Ryhmässä harvinainenkaan ei ole yksin

Tweet

”Kukaan ei sinua ymmärrä, ei perhe, ystävät eikä myöskään lääkärit.”

”Käytännössä se tarkoittaa sitä, että kukaan ei tiedä mitään.”

”Sairaus myllää sisällä, eikä juuri näy ulospäin.”

”Yleislääkärit ovat sairaudesta aivan tietämättömiä.”

”Sairaus on rajoittanut jokapäiväistä elämääni hyvin paljon.”

”Eristyneisyys vaikuttaa harrastuksiin ja ihmissuhteisiin.”

”Ei välttämättä edes uskota että moista on olemassakaan.”

”Se syvä hiljaisuus, kun vahingossa mainitset harvinaisen sairautesi.”

”Sitä, että joudut pällistelyn ja asiattomien kommenttien kohteeksi.”

Yllä muutama kommentti somessa esitettyyn kysymykseen: ”Mitä se on, kun sairastaa harvinaista ihosairautta?” Helppoa elämää se ei siis ole. Sairaus rajoittaa elämää ja arjen touhuja. Koska sairaus usein ei näy ulospäin, joutuu muiden taholta usein kuulemaan epäilyjä siitä, onko sairaus, huono olo, kipu ja väsyminen todellista.
 

Kun tietoa on vaikea löytää, vertaistuen merkitys korostuu

Koska tietoa ei juuri ole saatavissa virallisia reittejä pitkin, nousee vertaistuen merkitys todella keskeiseksi.

Onneksi tekniikka helpottaa vertaisten ja vertaistuen löytämistä. Facebook-ryhmät tarjoavat paikan jakaa kokemuksia, tuulettaa tunteita, kysyä hassujakin kysymyksiä, jakaa turhautumista sekä tsempata puolin ja toisin. Ryhmässä, toisten saman kokeneiden kanssa, et ole harvinainen, et ole yksin.

Harvinaisia ihosairauksia tunnetaan yli 600. Nämä sairaudet ovat hyvin erilaisia keskenään, mutta yhdistäviäkin tekijöitä löytyy. Harvinaisen ihosairauden tyypillisiä piirteitä on esimerkiksi se, että diagnoosin saaminen viivästyy. Sairauden oireita ei osata hoitaa. Perusterveydenhuollon ammattilaiset eivät tunne harvinaisia sairauksia riittävästi. Ymmärrys sairauden kokonaisvaltaisista vaikutuksista arkeen on vähäistä. Ihotautia sairastavan sosiaalinen elinpiiri kaventuu. (Lähde: ERN Skin.)
 

Voimaa kohtaamisista

Sairaus ei kuitenkaan kaikille tuo mukanaan pelkkää harmia ja vaivaa. Vaikuttamistoiminta, vertaisista saadut ystävyyssuhteet ja vapaaehtoistoiminta rikastavat monen elämää.

Lisäksi myös hyvät ja kokonaisvaltaiset kohtaamiset ammattilaisten kanssa lämmittävät mieltä.

”(Lääkäri) hoiti minua kokonaisvaltaisesti parikymmentä vuotta. Mastosytoosin lisäksi hän hoiti monta muuta vaivaani.”

Tärkeintä on löytää mukaan vertaisten joukkoon.

”Vertaistuki. Kun tietää että on muitakin saman asian kanssa kamppailevia.”

”Vain toinen harvinainen voi ymmärtää ja osaa samaistua arjen iloihin ja suruihin.”

Tule mukaan!

 

Järjestöasiantuntija Aino Loikkanen
aino.loikkanen@allergia.fi