Tunnetko Harvinaiset-verkoston?

Tweet

Harvinaiset-verkosto on yli 20 vuotta toiminut valtakunnallinen yhteistyöverkosto, johon kuuluu 20 sosiaali- ja terveysalan järjestöä. Verkosto kokoaa ja välittää harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvää yleistä tietoa, tekee vaikuttamistyötä sekä tarjoaa väyliä verkostoitumiseen ja vertaistuen löytämiseen.

Jäsenyhteisöt ovat Harvinaiset-verkoston tärkeä voimavara. Ne tarjoavat harvinaissairaille sairausryhmä- ja diagnoosikohtaista tietoa, ohjausta ja neuvontaa sekä muita palveluita. Verkosto palvelee ja edustaa myös niitä harvinaissairaita, jotka eivät kuulu potilasyhdistyksiin tai ole vielä edes saaneet diagnoosia.

Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja arvioidaan tällä hetkellä olevan noin 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:tta asukasta kohden. Vaikka yksittäinen sairaus tai vamma voi olla hyvin harvinainen, on harvinaisuus yllättävän tavallista: Suomessa jokin harvinaissairaus koskettaa noin 300 000 ihmisen ja heidän läheistensä elämää ja arkea.

Harvinaisuudesta johtuen näiden sairauksien tunnistaminen on usein vaikeaa. Kaikkiin Suomen yliopistosairaaloihin on perustettu harvinaissairauksien yksiköt, jotka tekevät yhteistyötä myös järjestöjen kanssa. Yhteistyön tavoitteena on edistää harvinaissairauksien diagnostiikkaa, seurantaa ja hoidon sujuvuutta sekä lisätä alueellista yhdenvertaisuutta.

Kun lääketieteellistä osaamista ja tietoa on vähän, harvinaissairaiden ja heidän läheistensä kokemustiedon kuuleminen ja kokoaminen on erityisen tärkeää. Harvinaissairaille ja järjestöihin kertyneen osaamisen ja tiedon kerääminen ja välittäminen on yksi Harvinaiset-verkoston keskeisistä tehtävistä.

Tähän aikaan vuodesta eletään harvinaiskentällä vilkasta aikaa. Helmikuun lopussa vietetään kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää – tänä vuonna jo kymmenettä kertaa! Tänä vuonna päivän teemana on tutkimus; sen tärkeys ja merkitys harvinaissairaan elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun.

Harvinaisten sairauksien päivän tunnelmiin pääset mukaan verkoston somekanavissa. Niitä ja nettisivujamme seuraamalla pysyt ajan tasalla parhaiten verkoston ja harvinaiskentän kuulumisissa!

kirjoittaja: Riikka Kaukinen, Harvinaiset-verkoston suunnittelija