Harvinaiset-verkosto tekee kyselyn harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sairauden hoitoon ja seurantaan sekä yliopistosairaaloihin perustettujen harvinaissairauksien yksiköiden toimintaan liittyen.
Vastauksia hyödynnetään harvinaissairauksien yksiköiden toiminnan kehittämisessä sekä mm. Harvinaiset-verkoston puheenvuoroissa sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa toukokuussa.
Vastaukset pyydämme sunnuntaihin 23.4. mennessä. Kyselyn täyttämiseen menee noin kymmenen minuuttia. Kaikki vastaukset käsitellään luottamuksellisesti ja esitetään yhteenvetoina, eivätkä yksittäisten henkilöiden kommentit ole tunnistettavissa.
Tässä suora linkki kyselyyn https://my.surveypal.com/Kysely-harvinaissairauksien-yksik%C3%B6iden-toimintaan-liittyen_2017
Lisätietoja tai apua lomakkeen täyttämiseen saa tarvittaessa Harvinaiset-verkoston työntekijöiltä: Kati Saari (p. 040 542 2922) ja Riikka Kaukinen (p. 044 563 0083)