Harvinaiset ihosairaudet

Suomessa harvinaiseksi sairaus- tai vammaryhmäksi on määritelty perinteisesti ryhmä, johon kuuluu enintään 5:10 000, eli runsas 2700 henkilöä.

Epidermolysis bullosa (EB) on yleisnimitys joukolle perinnöllisiä ja synnynnäisiä ihon ja limakalvojen rakkulasairauksia. EB on harvinainen sairaus, jonka vaikeusaste vaihtelee huomattavasti. 

Hereditaarinen angioödeema (HAE) on perinnöllinen sairaus, joka aiheuttaa ennalta arvaamatonta turvotusta ympäri kehoa.

Harvinaisen valoyliherkkyyden eli ihoporfyrian oireena on valoherkkyys. Porfyriat ovat harvinaisia ja yleensä perinnöllisiä aineenvaihduntasairauksia, jotka johtuvat hemin valmistushäiriöstä joko luuytimessä tai maksassa

Iktyoosit ovat ryhmä perinnöllisiä, vaikeusasteeltaan suuresti vaihtelevia ihon sarveistumissairauksia. Monet niistä ovat erittäin harvinaisia.

Muita harvinaisia ihosairauksia tunnetaan satoja. Harvinaisten ihosairauksien lisäksi on monia harvinaisia sairauksia, joissa ihon oireet ovat vain yksi sairauteen liittyvistä oireista. Ihosairaudet ilmenevät yksilöllisesti ja niiden vaikeusaste vaihtelee.

Tutustu myös:

Liiton harvinaistoiminta
Harvinaisyhdistykset
Harvinaisten vertaistarinoita
Vertaistukea verkosta