Epidermolysis bullosa (EB)
Epidermolysis bullosa (EB) on yleisnimitys joukolle perinnöllisiä ja synnynnäisiä ihon ja limakalvojen rakkulasairauksia.
EB on harvinainen sairaus, jonka vaikeusaste vaihtelee huomattavasti. EB:n yleisyydestä ei ole tarkkaa tietoa, mutta sitä arvioidaan Suomessa sairastavan noin 200 henkilöä. Lieviä oireita voi olla huomattavasti useammilla. EB:n vaikeimpia muotoja sairastavia lapsia syntyy vuosittain Suomessa yksi tai kaksi.
Tämän oppaan painopiste on EB:n lääketieteellisen ja hoidollisen tiedon esittelyssä. Hoitotiedon lisäksi on tärkeää, että EB:tä sairastava ja hänen läheisensä saavat riittävästi tukea sairauden ja elämän eri vaiheissa. Tukea voi saada eri alojen asiantuntijoilta sekä vertaistoiminnassa, jossa jaetaan kokemuksia ja etsitään itselle sopivia ratkaisuja arkeen.
Lataa opas: Epidermolysis bullosa (PDF)
Kuva on linkki opastiedostoon (PDF).
Opasteksti
Katariina Hannula-Jouppi, ihotautien erikoislääkäri, dosentti
Hannele Heikkilä, ihotautien erikoislääkäri, dosentti
Teija Kimpimäki, ihotautien erikoislääkäri, LT
Sirkku Peltonen, ihotautien erikoislääkäri, dosentti
Kaisa Tasanen-Määttä, ihotautien erikoislääkäri, professori
Marja-Leena Tuomi, ihotautien ja allergologian erikoislääkäri
Liisa Aine, erikoishammaslääkäri, dosentti
Anne-Mari Vuorenpää, asiantuntijahoitaja
Risto Heikkinen, erityissuunnittelija, Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry
Linkkivinkkejä
Epidermolysis bullosa Terveyskylässä
Katso video Facebookissa: Lapsiperheen arkea EB:n kanssa
Lataa miniopas: Epidermolysis bullosaa sairastavan vauvan hoito- ja käsittelyohjeita (PDF)
Lataa artikkeli: "Perheen ominaisuus olikin harvinainen sairaus" (PDF)
Lataa artikkeli: "Artturi urheilee harvinaisesta EB:sta huolimatta" (PDF)
Sivua päivitetty: 9.6.2023