HAE:n vaikutus elämään – jäsenkyselyn tuloksia

Allergia-, iho- ja astmaliitto teki Suomen HAE-yhdistyksen 71 jäsenelle kyselyn keväällä 2017. Jäsenkyselyssä kartoitettiin HAE-taudin vaikutuksia sairastuneen elämään. Kyselyyn vastasi 32 jäsentä, joista 3 miehiä ja 29 naisia. Heistä reilut puolet on työelämässä. Vastaajaamäärää (45 %) voidaan pitää hyvänä otoksena pienestä sairausryhmästä. HAE-tautia sairastavia arvioidaan Suomessa olevan noin 100–150. Vastausten perusteella HAE vaikuttaa ajoittain merkittävästi sairastavan elämään.

Diagnoosi ja hoitoon pääsy

Hereditaarinen angioödeema (HAE) on harvinainen sairaus. Harvinaissairauksista on vähän tietoa saatavilla. Tiedon puute saattaa myös viivyttää diagnoosin saamista. Jäsenkyselyyn vastanneista noin 41 %:lla diagnoosin saaminen kesti kauemmin kuin kahdeksan vuotta ensimmäisten oireiden jälkeen. Kokemukset terveydenhuollosta  osoittautuivat vaihtelevaksi. Osa vastanneista oli saanut diagnoosin nopeasti yksityislääkäriltä, osa joutui odottamaan oikean diagnoosin varmistumista vuosia:

”Ennen diagnoosia kävin naistentautien osastolla sairaalassa yhdeksän vuoden ajan ihmettelemässä, että miksi vatsaan sattuu.” 

”Diagnoosin saaminen vaati paljon työtä äidiltäni, koska lääkärit eivät uskoneet, että alle murrosikäisellä lapsella voisi olla HAE-kohtauksia."

Toisaalta muutama vastaaja kiittelee onneaan siinä, että he päätyivät HAE-sairauden tuntevan  lääkärin vastaanotolle. Kahdella kyselyyn vastaajista HAE-diagnoosia ei ollut vielä varmistettu. Yksi vastaajista viittasi siihen, mikä on yleistä erityisesti harvinaissairauksissa: sairautta selvitellään itse internetin avulla.

HAE-taudin harvinaisuuden vuoksi on tärkeää, että sairastavalla ja läheisillä on tarvittaessa mahdollisuus saada yhteys erikoissairaanhoitoon. Kyselyn vastaajista lähes 80 %:lla sairauden seuranta on järjestetty erikoissairaanhoidossa. Muutama vastaaja ilmoitti, että seuranta toimii heidän kohdallaan hyvin myös perusterveydenhuollossa. Potilasasiakirjoihin on kirjattu sairaus ja sen erityispiirteet. Kyselyn perusteella myös kokemustiedon merkitys korostuu: joskus sairastava joutuu itse olemaan sairautensa asiantuntija ja viemään tietoa terveydenhuollon ammattilaisille.

Vaikutus elämään

HAE on parantumaton sairaus ja sen vaikutukset sairastavan ja hänen läheisensä elämään saattavat olla merkittäviä. Sairaus heikentää työ- ja toimintakykyä, aiheuttaa ylimääräisiä kustannuksia ja vaikeuttaa yleisesti arjen sujuvuutta.

Jäsenkyselyssä kartoitettiin sairastuneen omaa arviota HAE-taudin vaikeusasteesta. Vastausten perusteella kokemus HAEn vaikutuksista vaihtelee: noin 44 % piti sairautensa vaikeusastetta suurena, mutta yli 30 % koki sairauden vaikeusasteen vähäiseksi. Oireiden vaikeusaste on vaihdellut vastaajilla eri aikoina. Lähes 60 %:lla toimintakyky on vaihdellut paljon viimeksi kuluneiden viiden vuoden aikana.

Yksi vastaaja toteaa, että tällä hetkellä ”kohtaukset tulevat liian tiheään ja ne ovat pahempia kuin aikaisemmin”. Hänen kohdallaan edes kotona olevat lääkkeet eivät auta. Toinen puolestaan toteaa, että ”iän myötä sairaus on jo hellittänyt ja lääkettä olen vähentänyt”. Tasapainoilu hoidon, oireiden sietämisen ja kohtausten hallinnan välillä leimaa vastauksia:

”Kohtauspäivänä sairaus vie kokonaan ja normaali elämä on olematonta. Muuna aikana täysin normaalia elämää”.

Oman sairauden luonne tulee tutuksi vuosien aikana:

”Olen oppinut elämään HAEn kanssa”. ”Mikäli pystyy olemaan huolista vapaana ja positiivisena, on turvotuksia tai vatsakipuja tosi harvoin”.

Kyselyn perusteella HAE-sairaus on vaikuttanut vastaajilla enemmän työuraan kuin opiskelu- ja uravalintaan. Puolet vastaajista arvioi HAEn vaikuttaneen työntekoon melko paljon tai paljon, kun taas opiskelu- ja uravalinnoissa vastaava luku on 35 %. Tämä selittyy osin sillä, että monella vastaajista HAE on alkanut vasta aikuisiässä. Työelämässä on koettu myös asenteellisuutta:

”Silloin joskus en saanut työpaikkaa, kun kerroin rehellisesti tästä sairaudesta, että mahdollisia poissaoloja tulee, mutta opin sen, että en enää kertonut.” 

”Lukuisten poissaolojen takia olen joutunut kaksi kertaa yt-neuvotteluissa ulos."

”Työelämä ei tunnista eikä tunnusta erittäin harvinaisesti sairaita. Olemme hylkiöitä”.

Pitkäaikainen sairaus koskettaa myös sairastavan läheisiä. Vastaajista 40 % arvioi oman sairautensa vaikuttaneen läheistensä jaksamiseen melko paljon tai paljon. Lisäksi 62,5 % läheisistä auttaa melko paljon tai paljon sairastavan hoidossa. Vastaajista suurella osalla (yli 80 %) on lääkitys sairauteensa ja monella läheinen auttaa hoidon toteuttamisessa, jos ei muuten, niin olemalla läsnä:

”Kun kohtaus on, niin tekevät kaikkensa auttaakseen ja kun en jaksa, helpottavat arkeani."

Läheiset auttavat hoidon lisäksi arkiaskareissa. Yksi vastaajista koki tästä syyllisyyttä, ja yritti sinnitellen auttaa muita:

”Usein teen niin paljon, että tulen kipeäksi, koska muuten perheenjäsenet ihmettelevät, miksi en tee jotakin, kun en ole kipeäkään sillä hetkellä."

Kaikilla ei ole läheisiä. Tällöin on selvittävä itse:

”Olen selvinnyt omin voimin ja positiivisella ajattelulla pääsee pitkälle – silloin kun se on mahdollista.”

Vastaajista 40 % arvioi sairauden yleensä rajoittavan sosiaalista elämää. Tosin neljänneksellä vastaajista sairaus ei rajoita mitenkään sosiaalista elämää.

Vapaamuotoisissa kommenteissa toivotaan näkyvyyttä HAE-sairaudelle sekä erilaisia mahdollisuuksia tavata toisia HAEta sairastavia. Lisäksi toivotaan, että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille levitettäisiin tietoa sairaudesta. Yksi vastaaja toteaa, että HAE tulisi ottaa tosissaan. Sairauden harvinaisuus koetaan haasteena. Tieto yhteiskunnan tuista ja palveluista on vähäistä. Parhaiten tunnetaan lääkekorvaukset. Lisäksi tukien ja palveluiden hakeminen koetaan hankalana ja haastavana. Liiton ja yhdistyksen apua toivotaan myös näissä asioissa.