Elämää alopecia areatan kanssa

Marjatta Sipponen, sosiaalityöntekijä, perinnöllisyyshoitaja

Alopeciaan sairastuneet ja vanhemmat, joiden lapsi on sairastunut, ovat vuosien mittaan kertoneet kokemuksiaan elämästä alopecian kanssa liiton järjestämillä sopeutumisvalmennuskursseilla ja viikonlopputapaamisissa sekä muissa yhteyksissä. Tähän kerätyt kokemukset on kerätty sekä kirjallisilla kyselyillä että ohjatuissa keskustelussa. Työskentelin kursseilla, ja vastasin kyselyn tekemisestä hyödyntäen kokemusta, jota olin saanut työskennellessäni Väestöliiton perinnöllisyysklinikalla.

Lapsiperheitä oli kyselyissä mukana pieni joukko. Sen sijaan aikuisia eri-ikäisenä sairastuneita oli mukana noin 70 ja heidän kumppaneitaan ja omaisiaan noin 20. Sairastuneilla oli kaikkia alopecian muotoja, mutta tässä yhteydessä eri muotoja ei ole eroteltu omiksi ryhmikseen.

Suurin osa tapaamisiin osallistuneista on ollut naisia. Näyttää siltä, että alopecian merkitys elämässä on naisille suurempi kuin miehille. Aikuiset alopeetikot kokevat, että alopecia on sairaus, jonka merkitys elämään on melko huomattava. Kun sairastuneilta kysyttiin heidän kokemustaan kokonaisvaltaisesta terveydestä alopecian kanssa (fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen), valtaosa arvioi tilanteensa asteikolla 1−10 (huono−hyvä) kohtaan 7−8.

Lapsena sairastuneiden vanhemmat kantavat huolta lastensa selviytymisestä sairautensa kanssa. Huomattava osa vanhemmista ja varsinkin äideistä ovat enemmän huolissaan tyttäriensä selviytymisestä elämässä kuin poikiensa. Yhteisiä kokemuksia sairastuneilla on paljon riippumatta siitä, onko alopecia alkanut lapsena vai vasta aikuisena tai mitä muotoa sairaus on.

Alkushokki

Vain harvalla on ollut ennalta tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta. Koska alopecia ei sinänsä ole selkeästi periytyvä sairaus, sitä ei juurikaan esiinny lähisuvussa. Se voi puhjeta kenelle tahansa missä iässä tahansa.

Hiusten tai muun karvoituksen äkillinen tai vähittäinenkin irtoaminen koetaan valtavana shokkina, josta selviytyminen voi viedä vuosia tai vuosikymmeniä. Monet syyttävät itseään tapahtuneesta. Usealle herää pelkoja, mitä muuta tilaan liittyy tai onko kyseessä hengenvaarallinen ja parantumaton sairaus. Huoli muiden autoimmuunitautien puhkeamisesta askarruttaa. Häpeän ja nolouden kokemukset ovat tavallisia.

Diagnoosin saaminen sinänsä helpottaa ja auttaa osaltaan ymmärtämään uutta asiaa. Tiedon tarve on alkuun suuri, mutta monen kokemus on, että tiedon saaminen on vaikeaa. Alkuun toivotaan tietoa sairauden syystä, hoitokeinoista ja ennusteesta.

Lääkäreillä ja muulla hoitohenkilökunnalla on vähän tietämystä alopeciasta. Moni on kokenut jääneensä täysin yksin uuden diagnoosin kanssa vaille tietoa ja tukea. On ollut myös yllätys huomata, kuinka terveydenhuollon ammattilaiset suhtautuvat tähän sairauteen. Vähättely on tavallista ja tilaa pidetään vain kosmeettisena haittana. On tullut tunne, että mitään muutakaan apua ei ole tarjolla, koska sairauteen ei ole parantavaa hoitoa.

Uuden opettelua

Alopecian ennustetta on yksilötasolla lähes mahdoton antaa. Tämä aiheuttaa sairastuneille luonnollisesti epävarmuutta ja ahdistusta tulevaisuuden suhteen. Pysyykö tilanne ennallaan vai paheneeko se? Voivatko hiukset lähteä kokonaan? Milloin se tapahtuu? Voinko itse jollain tavalla vaikuttaa asiaan? Millaisiin hoitoihin voisi uskaltautua ja mitä ne maksavat? Tuoko hoito toivottua tulosta?

Hiusten lähteminen tuottaa paljon huolta ja vaikeuttaa elämää monellakin tavalla. Hiusten ajattelu valtaa mielen ja voi hankaloittaa työhön tai opintoihin keskittymistä. Joutuu pohtimaan, milloin olisi aika ottaa peruukki käyttöön. Kun peruukki hankitaan, on mietittävä sen sopivuutta ja muiden mielipidettä peruukin käytöstä.

Monet ovat kokeneet, että varsinkin sairauden alkuvaihe vie paljon energiaa, jonka olisi voinut käyttää hyödyllisemminkin. Sairauden salailu ja ulkopuolisten kohtaaminen voi aiheuttaa hankaluuksia ja jännitteitä ihmissuhteissa. Tulee ehkä tarve vältellä hiuksiin liittyviä keskustelunaiheita.

Käytännön asioita joutuu pohtimaan uudella tavalla, myös pieniä ja arkisiakin. On vaikea tietää, kenelle sairaudesta voi kertoa ja millä tavalla. Henkilökohtaisen reviirin joutuu arvioimaan mahdollisesti uudelleen ja pohtimaan tarkkaan, keitä sille voi päästää. On kohdattava asenteita ja ennakkoluuloja ellei kerro sairaudestaan ja yllättäviä reaktiota jos siitä kertoo.

Minä ja alopecia

Lapset ja nuoret

Omien hiusten harveneminen ja niistä luopuminen on prosessi, jonka kuluessa käydään läpi monenlaisia ja monentasoisia tunteita. Lapsen tai nuoren elämässä tällainen sairaus koettelee koko perhettä.

Vanhempien huolena on usein, kuinka auttaa kasvavaa lasta tai nuorta kohtaamaan erilaisuuden tunteita. Kuinka auttaa ja tukea lapsen itsetunnon kehittymistä? Voidaanko välttyä kiusaamiselta? Kuinka valmentaa lasta kohtaamaan kyselyt ja katseet? Tulisiko kodin ulkopuolella valita suojaksi huivi, lakki vai peruukki? Vai voisiko olla näkyvästi hiukseton?

Vanhemmat joutuvat myös pohtimaan, millaisen merkityksen hiuksettomuus saa lapsen ikätovereissa ja aikuisissa. Onko viesti positiivinen vai negatiivinen? Näkevätkö muut hiuksettomuudessa ”kovan kundin”, rohkean tytön, syöpäsairaan, halun olla erikoinen, kapinallisen, vahvan ja voimakkaan vai sääliä herättävän ihmisen?

Lapsen ja nuoren perhe joutuu tarkkailemaan ympäristön reaktioita tarkemmin kuin muiden lasten vanhemmat. Toisaalta on tärkeää, että perheessä pysähdytään miettimään omaa suhtautumista asiaan. Avoin keskustelu asiasta ja sen herättämistä tuntemuksista olisi kaikkien kannalta tärkeää.

Lapsena sairastuneet ovat kokeneet kiusaamisen ikävimmäksi asiaksi. Myös itsetunnon rakentaminen vahvaksi ja kestäväksi on voinut vaatia nuorelta ja perheeltä paljon. Ammattiapuakin on tarvittaessa haettu. Erilaiset kurssit ja tapaamiset ovat olleet suureksi avuksi perheille, jotka ovat hakeutuneet niihin. Toisaalta tämän päivän suuntaus yksilöllisyyteen voi helpottaa myös tämäntapaisen erilaisuuden hyväksymistä.

Aikuiset

Hiusten harveneminen tai lähteminen kokonaan vaikuttaa moneen asiaan elämässä ja arjessa. Voimia ovat koetelleet tai vieneet tulevaisuuden pohtiminen, pelko hiusten lähtemisestä uudelleen, ihmisten tietämättömyys, oman tilanteen selittäminen, ulkonäön ja erityisesti kasvojen alueen muutokset.

Kokemus siitä, että sairaus ei ole omassa kontrollissa, on vaikea hyväksyä. Jos pystyy hyväksymään tilanteen sellaisenaan, on jo alku selviytymiselle otettu. Minäkuvaa ja itsetuntoa ravistellaan ja sen uudelleen rakentaminen vie voimia ja vaatii uusia taitoja. Perinteinen kauneuskäsitys joutuu tarkastelun kohteeksi. Rohkeus muutokseen ja avoimuus tulevalle näyttävät auttavan selviytymistä.

Käytännössä alopecia voi tarkoittaa muutosta entiseen. Siinä missä toinen päätyy peruukin käyttäjäksi, toinen valitsee hiuksettomuuden. Toisaalta vaikka olisi sinut sairautensa kanssa, voi olla vaikeaa esiintyä julkisesti ilman peruukkia. Joillekin kaikkien hiusten lähteminen on lopulta vapauttavaa. Enää ei tarvitse pohtia harvenevien hiuksien aiheuttamaa epämukavuutta, vaan saattoi ja joutui ottamaan kantaa hiuksettomuuteen.

Peruukin valinta ja käyttö on opeteltava. Peruukki on toisaalta mainio apuväline: valmis käyttöön ilman jokapäiväistä valmistelua. Toisaalta peruukki voi olla kutiseva, hiostava eikä aina pysy tukevasti paikallaan. Voi olla vaikea päättää uusissa tilanteissa, pitääkö peruukin päässä esimerkiksi öisin vierailuilla, uidessa, liikuntaharrastuksissa tai saunoessa. Moni on ainakin alkuun rajoittanut osallistumista harrastuksiin ja sosiaaliseen elämään.

Kokemus vapauden menettämisestä on yleinen. Monet ovat kokeneet, että peruukeista saa huonosti tietoa. Myös kasvojen alueen pigmentaatioista tietoa saa vähän. Harmia aiheuttavat peruukkien hinnat ja korvauskäytännön kirjavuus eri puolella Suomea. Tämä saattaa peruukin tarvitsijat epätasa-arvoiseen asemaan, minkä moni kokee epäoikeudenmukaisena.

Myös yhteiskunnan ja terveydenhuollon asenne ja ongelmien vähättely vaikuttavat sairauden kokemiseen ja sitä kautta henkiseen jaksamiseen. Alopecian vaikeimpia muotoja (alopecia totalis ja universalis) pidetään harvinaisina sairauksina, mikä on osin syynä siihen, että alopeciaan ei ole olemassa hoito- tai hoitopolkusuosituksia. Siksi sairastuneista tuntuu, että kaiken olemassa olevan tiedon joutuu itse etsimään itse. Sairauden aiheuttama häpeä ja mahdollinen syyllisyys siitä, että on itse voinut aiheuttaa sairastumisen, ei voi olla vaikuttamatta tiedon, avun ja tuen etsimiseen ja hankkimiseen. Nykyään sairastuneilla on kuitenkin monenlaisia mahdollisuuksia tiedon lähteille internetin välityksellä. Tämä on oleellisesti parantanut tiedon saantia ja oikeille oville löytämistä.

Moni alopeciaan sairastunut on pitkään olettanut, että on ainoa koko maassa. Terveydenhuollossa ei ole velvoitetta vertaistuen välittämiseen. Vertaistuen löytyminen vaatii aktiivisuutta itse sairastuneelta. Toisaalta on havaittu, että pelkkä tieto mahdollisuudesta vertaistukeen auttaa selviytymään varsinkin sairauden alkuvaiheista. Käytännössä hakeutuminen muiden sairastuneiden seuraan voi vaatia oman tilanteen selkiytymistä ja rohkeuttakin kohdata muita samassa tilanteessa olevia. Kun sitten rohkaistuu mukaan, voi jopa harmitella, ettei aiemmin ollut valmis tapaamaan muita. Jokaisella on kuitenkin oma tapansa käsitellä uutta asiaa ja lupa elää sairauden vaiheita itselleen sopivalla tavalla. Potilasyhdistystoiminta ei houkuttele kaikkia. Toisaalta on hyvä tietää, että tapaamisiin voi osallistua vaikka ei olisikaan yhdistyksen jäsen.