Anna, atooppinen ihottuma 2022

Sairastan vaikeaa atooppista ihottumaa, mutta kun keskustelen ihmisten kanssa, niin sanon sairastavani ihosairautta. Näin minun ei tarvitse kuulla, että sillä ja sillä tutulla on atopiaa. Ihosairaudesta puhuminen on ollut minun tapani selvitä ja saada sellainen kohtelu sairauteeni mitä itse kaipaan. Monelle herää tarve kertoa vinkkejä tai kertoa miten oma tai jonkun toisen iho voi.

Atooppinen ihottumani näkyy ruokailuissa, peseytymisessä, liikunnassa, kosmetiikassa, vaatteissa ja kosketuksessa. Minulle liikunta on tärkeää. Joudun miettimään miten yhdistää liikunta ja atopia, kun hikoilee, tanssilattia on pölyinen ja liikunnassa tulee mekaanista liikettä iholle.

Ihorauha on hyvä, vähän mystinenkin sana. Moni ajattelee rauha-sanalla, ettei siitä saisi puhuta. Itse ajattelen, että täytyy miettiä missä tilanteissa kysyy ja puhuu ja millä tavalla sen tekee. En halua, että minun ihosairaudesta ei saisi puhua tai sitä ei tarvitse mainita.

Kosmetelogini on ihana. Hän ei kommentoi ihoani tai ihmettele sairauttani, paitsi, jos on se on hoidon kannalta oleellista. Saan mennä kosmetologille tavallisena asiakkaana.

Olen kokenut, että moni on kysynyt kauniisti ”Haluaisin kysyä, että onko sinulla joku ihosairaus.” Se on ollut tilanteessa, johon se sopii ja minä-muodossa. Se tuntuu hyvältä, että on voinut lisätä tietoa ihosairaudesta.

Huonojakin kokemuksia ihorauhasta on. Jollain ihmisillä ei ole esim. sairauden vuoksi tilannetajua. Olen mm. kuullut ”Sun iho näyttää järkyttävältä”.

Haluaisin lisätä tietoa ihosairaudesta. Minulta saa kysyä, luon itseni ja someni sellaiseksi, että minulta saa kysyä, jotta ne, jotka on ihonsa kanssa hankalassa tilanteessa, voivat olla rauhassa ilman kysymyksiä.

Mitä toivon muilta? Toivon ettei läheistenkään tarvitse sanoa ”Ihosi näyttää kamalalta”. Mieluummin voi kysyä vaikka ”Sattuuko?”, ”Kutittaako?”, ”Miten sä voit sun ihosairauden kanssa?”. Näin tulen kohdatuksi.

Atooppisessa ihottumassa vertaistuen voima on iso. Suosittelen etsimään vertaistukea somesta, Facebook-ryhmistä ja yhdistyksistä.

Terveisin Anna