Anne, alopecia 2023

Minulla on Alopecia Universalis, autoimmuunisairaus, jossa kehon karvoitus on kokonaan lähtenyt (hiukset, ripset, kulmat ja muu karvoitus). Sairastuin Alopeciaan 20 vuotta sitten ollessani 26-vuotias. Hiukseni lähtivät pikkuhiljaa ensimmäisen viiden vuoden aikana, jonka jälkeen aloin käyttämään peruukkia, sillä en pystynyt piilottamaan isoja kaljuläikkiä enää huiveilla, hiustenpidennyksillä tai maskeerausmeikeillä.

Käytän peruukkia päivittäin. En pystyisi lähtemään ovesta ulos ilman peruukkia, sillä se on iso osa identiteettiäni. Löysin vihdoin omannäköisen, luonnollisen peruukin kaksi vuotta sitten, jolloin sairaudestani tuli näkymätön ja olin valmis puhumaan siitä avoimesti. Olin ollut piilossa 18 vuotta, koska häpesin kaljua päätäni ja en tunnistanut itseäni peilistä. Tämä kaikki muuttui, kun sain omannäköisen peruukin, vertaistukea ja valmennusta, jolloin osasin alkaa sanoittamaan ajatuksiani.

Peruukin lisäksi minulle on tärkeää saada kasvoni esiin käyttämällä irtoripsiä, siirtokuvakulmia ja meikkiä. Nämä apuvälineet luovat minulle kasvot, jotka tunnen menettäneeni sairauden myötä. Ilman näitä näytän mielestäni sairaalta. Minulla on sairaus, mutta en ole sairas, sillä olen täysin toimintakykyinen. Alopecia ei myöskään ole vain ”kosmeettinen haitta”, sillä se vaikuttaa paljon henkiseen jaksamiseen.

Minulla on ikävä kokemus lääkärikäynniltä oli sairauden alussa. Hän kysyi, miksi en ole ajanut pois viimeisiä hiussuortuvia. En saanut häneltä ymmärrystä siihen, kuinka rankkaa naisena on menettää hiukset ja kuinka tärkeä osa luopumisprosessia on saada pitää kiinni viimeisistä hiussuortuvista. Hiusten merkityksen vähättely on todella ikävää ja tämä kommentti johti siihen, että yritin pärjätä sairauden kanssa yksin liian kauan.

Minulla on hyviä kokemuksia siitä, kun olen alkanut avoimesti puhumaan sairaudestani. Keskustelut tuntemattomienkin ihmisten kanssa ovat olleet herkkiä ja kannustavia, jolloin avoimuuteni on rakentanut luottamusta myös toiseen henkilöön, jolloin hän on myös halunnut jakaa elämän haastavia kokemuksia. Nämä hetket ovat olleet merkityksellisiä ja ovat opettaneet ymmärtämään, että meillä kaikilla on haasteita elämässä ja siksi ymmärrys ja hyväksyntä erilaisuudesta ovat niin tärkeitä. Silloin koen Ihorauhaa, sillä minua kuunnellaan ja halutaan ymmärtää sairauttani kysymällä kysymyksiä ja olemalla aidosti kiinnostunut sairaudestani.

Toivoisin, että kunnioittaisimme erilaisuutta olemalla ystävällisen utelias, kysymällä kohteliaasti sairaudesta ja kuuntelemalla tarinaa, miltä sairauden kanssa eläminen tuntuu. En ollut itse valmis puhumaan sairaudesta moneen vuoteen, niin ymmärrän myös, jos joku ei halua kertoa omasta sairaudestaan. Olen kuitenkin huomannut, miten elämä on niin paljon helpompaa ja vapaampaa, kun kerron sairaudestani avoimesti – puhuminen ja oman tarinan jakaminen auttaa todella paljon! Kannustan kaikkia olemaan avoimempia ja jakamaan omaa Iho-tarinaa rohkeasti, sillä se auttaa itseä ja meitä kaikkia sairastavia, jotta voimme lisätä tietoisuutta ja tärkeimpänä se, ettemme koe olevamme yksin. Yhdessä voimme kannustaa toisiamme olemaan aidosti juuri sellaisia kuin olemme – kauniita ja rohkeita ainutlaatuisia ihmisiä!

Terveisin Anne