Daniela, vitiligo / också på svenska 2022

Itse sain vitiligon 12-vuotiaana. Se oli todella tuskaista aikaa, kun kaverit käyttivät kesäisin toppeja ja shortseja ja itse kuljin pitkähihaisissa. Häpesin ja inhosin, kun ihmiset tuijottivat valkopälviäni. Minua ei kuitenkaan koskaan varsinaisesti kiusattu vitiligon takia.

Teininä kuulin olevani dalmatialainen, enkä siitä juuri piitannut. Ei ollut hauskaa mielestäni. Tämä on sairaus, jolle en voi tehdä mitään.

Tänä päivänä olen melkein sinut vitiligoni kanssa, mutta vieläkin huomaan, että valitsen esim. juhliin mieluummin pitkähihaisen mekon kuin lyhythihaisen. En jaksa uteliaita silmiä ja kyselyitä.

Olen miettinyt, että ottaisin sanan ”vitiligo” tatuointina käsivarteeni.

Toivon ihorauhaa myös itselleni. Tämä kuvaus ja kampanja saattaisi olla juuri sitä mitä tarvitsen siihen.

Nyt haluan rikkoa stigmaa vitiligon ympärillä ja jakaa tietoa. Haluan, että vitiligoa sairastavat ihmiset (varsinkin lapset) saisivat rohkeutta olla ylpeitä ihostaan ja kehostaan.

Toivoisin muilta ihmisiltä ymmärrystä ja ihorauhaa. Saa toki kysyä, mutta älä tuijota, sen kyllä huomaa, kun on itsetietoinen.

Vitiligo ei ole estänyt minua elämästä elämääni normaalisti ja nähtäväksi jää, jos lapseni sen vielä perii minulta. Jos hän vitiligoon sairastuu, toivon todellakin, että hänen ei tarvitse kohdata samoja tuijotuksia ja kommentteja mitä itse olen kokenut.

T: Daniela

---

Jag fick vitiligo när jag var ungefär 12 år gammal. Det var en ganska jobbig tid när kompisarna bar toppar och shorts på sommaren och jag själv hade långärmade skjortor och långa byxor. Jag skämdes och ogillade när folk stirrade på mina vita fläckar. Men jag kände mig aldrig mobbad på grund av vitiligon, som tur.

Som tonåring hörde jag att jag var en dalmatiner och det var inget precis som jag tyckte om att höra. Jag tyckte inte det var roligt. Det här är en sjukdom som jag inte kan göra något åt.

Daniela