Emilia, Milda ja Damien, atooppinen ihottuma, psoriasis ja vitiligo 2024

Meidän perheemme ihosairaudet 

Minun ja lasteni elämässä ihosairaudet ovat läsnä päivittäin. Minulla on atooppinen ihottuma, tyttärelläni Mildalla on sekä atooppinen ihottuma että psoriasis, ja pojallani Damienilla atooppinen ihottuma sekä vitiligo. Vaikka jokaisella meistä on omat haasteemme ihon kanssa, olemme oppineet elämään niiden kanssa. Tämä on meidän arkeamme. 

Damienin vitiligo ja atopia 

Damienilla näkyy vitiligoläiskiä polvissa ja polvitaipaleissa. Ensimmäiset läiskät tulivat, kun Damien oli kolmevuotias. Vuosittain läikkiä on tullut lisää, ja kesällä ne näkyvät erityisen selvästi. "Nyt on ranteeseen tullut sydämen muotoinen valkoinen läiskä", Damien kertoo ja jatkaa: "äiti aina laskee mun läikät, kun mun synttärit on kesällä".  

Damienin kaverit eivät ole kommentoineet juurikaan pojan ihoa. Ihana ekaluokan opettaja kertoi aikoinaan koko luokalle, että jokaisen iho on ainutlaatuinen, eikä sitä saa arvostella. "Uidessa ja liikuntatunneilla läikät näkyvät, mutta kaverit ei piittaa niistä", Damien toteaa. 

Atooppinen ihottuma puolestaan vaivaa eniten käsivarsissa ja jaloissa - niissä iho on karheaa. Ihon hoitaminen vaatii pientä muistuttelua. ”Jos äiti käskee, niin sitten suostun rasvaamaan”, Damien kertoo. 

Mildan psoriasis ja atopia 

Mildan psoriasis alkoi 12-vuotiaana, ja päänahka on siitä lähtien ollut pahin alue. Atopia taas vaivaa kyynär- ja polvitaipeissa. "Sekä atopiaa että psoria täytyy hoitaa päivittäin, ei voi jättää hoitamatta", Milda kertoo. Päänahan psoriin hän käyttää hoitavaa liuosta. Päänahan hoito on vaikeaa, koska hiukset ovat niin paksut. "Jos hikoilen tai stressaan koulussa, psori villiintyy", Milda kertoo. Myös atopian takia ihoa on jatkuvasti rasvattava. 

Milda muistaa hetken, kun ei halunnut kenenkään tietävän hänen psoriasiksestaan. "Käytin pipoa koulussa, kun päänahka oli tosi huonossa kunnossa. Äiti soitti opettajalle ja selitti tilanteen." Lopulta Milda päätti kertoa kavereilleen avoimesti, ja sen jälkeen elämä helpottui. "Ajattelen ihorauhasta, että jokaisella on oikeus omaan ihoonsa, eikä sitä tarvitse kyseenalaistaa." 

Äidin atopia ja arki ihosairauksien kanssa 

Itselläni atooppinen ihottuma on vaivannut koko elämäni. Jalat ovat usein kutisevat ja ihottuman takia niissä on "krokotiilinnahkaa". Etenkin talvella iho on todella vaikea, ja vaatteetkin ovat usein hilseessä. Mietin usein, että jos jaksaisin hoitaa paremmin, ehkä ihoni olisi paremmassa kunnossa. 

Kädet halkeilevat ja verestävät, mutta koska hoidan myös lasteni ihoa niin rasvaan siinä samalla omatkin käteni. Ulkohommat ja hevoset pitävät minut jatkuvasti liikkeessä, ja käsien iho on kovilla, mutta toisaalta kesäisin iho voi paremmin. 

Avoimuus auttaa 

Perheessämme olemme pyrkineet siihen, että ihosairaus on vain yksi osa elämää. "Ihosairaus ei ole sun vika" ja "et voi sille mitään" ovat olleet asioita, joita lapsille on sanottu pienestä asti. Emme ole halunneet tehdä ihosta kiellettyä tai salaista aihetta, vaan avoimuus on ollut meille tärkeää. Uskon myös, että huumorilla pääsee pitkälle. 

Kun joku kysyy ihosta, en näe sitä ongelmana. En ole kohdannut pahantahtoisia kyselijöitä, ja uskon ihmisten hyvyyteen. Ihorauhan sanomaa haluan myös levittää: parempi kysyä, kuin vain tuijottaa. Ja jokaisella on oikeus olla juuri sellainen kuin on, iho mukaan lukien. 

Terveisin Emilia, Mildan ja Damienin äiti