Fanni, hidradenitis suppurativa ja aurinkoihottuma 2023

Minulla on kaksi ihosairautta, HS-tauti eli hidradenitis suppurativa, suomeksi sanottuna märkivä hikirauhastulehdus ja aurinkoihottuma. Pahimmillaan aurinkoihottuma on alkukesästä ja silloin, kun on ollut pidempi pilvinen kausi jonka jälkeen aurinko alkaa taas paistamaan.  

HS-tauti on kivulias, kun se on ns. aktiivinen eli iholla on paiseita. Paiseet vaativat aikalailla hoitoa. Itseäni ärsyttää ja ahdistaa haju, joka puhjenneista paiseista tulee. Se on sellainen mädäntyneen ruoan haju. Onneksi kukaan ei ole minulle maininnut, että haistaisi sen. 

Aurinkoihottuma vaatii allergialääkkeet ja -voiteen, sekä voimakkaat aurinkovoiteet. Käytän mielellään kuivasumutteita, joita on vain vähän myynnissä. Pahimmillaan ihoni vaatii aurinkovoidetta jopa pullollisen viikossa. Ihoa pitäisi suojata, jotta se ei menisi kovin pahaksi, mutta hikoilen niin paljon, että tunnun tukehtuvani liian pitkiin vaatteisiin. En ole vielä löytänyt tarpeeksi keveitä pitkiä vaatteita, jotka suojaisivat tarpeeksi.  

Muistan nuorena, kun aurinkoihottuma oli ollut minulla vasta pari vuotta, että kaverini sanoi “se näkyy naamasta, kun lakkaa saamasta”. Se satutti silloin ja satuttaa edelleen. Olin silloin murrosiän juuri läpikäynyt, ja muutenkin omakuva oli ihan pielessä. Nyttemmin olen onneksi saanut olla enemmän rauhassa kommenteilta.  

Inhoan, kun ihmiset sanovat ihoni nähdessään ”hui onpa pahana” tai ”oletko koittanut sitä ja tätä?”. Vastaan yleensä, että kaikkea on kokeiltu; ainoastaan se toimii, että muutan sohvan alle asumaan koko kesäksi, etten näkisi koko aurinkoa. 

Ihoa ei tarvitse kommentoida pahalla eikä hyvällä. Varsinkaan, jos se hyväkään ei ole hyvällä mielellä sanottu.  

Tahdon sanoa sinulle, joka sairastat jotain ihosairautta: Sinä riität ja kelpaat juuri sellaisena kuin olet! Älä peittele itseäsi, vaan ole rohkeasti se kuka olet. 

Terveisin Fanni