Heidi, Cutis laxa 2023

Olen Heidi, 40 vuotta. Minulla on erittäin harvinainen sidekudossairaus nimeltään Cutis laxa. Cutis laxa on suuri sidekudossairauksien ryhmä, joille tyypillistä on veltto tai löysä iho. Sairaus on ollut minulla syntymästäni asti. Cutis laxa tyyppejä on erilaisia ja oireisto voi olla monenlaista - kaikilla ei välttämättä ole kaikkia samoja oireita, joita toiseen cutis laxa tyyppiin kuuluu.

Minulla Cutis laxa näkyy mm. iholla, joka ei ole yhtä kimmoisa ja sileä kuin heillä, joilla sairautta ei ole. Ihoni on löysempi ja ryppyisempi. Tämä näkyy erityisesti käsissä, mutta muuallakin toki. Ihoni on pehmeä, minulla on heikommat lihakset, yliliikkuvat nivelet ja verisuonet. Sairaus vaikuttaa kaikkialla, missä on sidekudosta. Muutakin oiretta on. Tämä sairaus on muutakin kuin pelkkä ihosairaus. Arjessa sairaus näkyy mm. siinä, etten ole yhtä nopea kävelijä kuin muut ihmiset, enkä jaksa kävellä kovin paljoa yhteen menoon. Myöskään kovin painavia asioita en jaksa nostaa tai kantaa.

Cutis laxaa sairastavia ei Suomessa ole montaa, vain kolme ihmistä. Olen siis harvinainen tapaus Suomessa. Muualla maailmassa on 533 Cutis laxaa sairastavaa. Olisi kiva tutustua muihinkin, jotka tätä sairautta sairastaa. Minulta on puuttunut täysin vertaistuki. Onneksi minulla on ihanat vanhemmat, jotka ovat aina olleet tukenani. Olen kiitollinen, että lapsuus- ja nuoruusaika kotona on ollut hyvä. Harrastan korujen tekoa, hurahdin siihen vuonna 2009. Tykkään myös leipoa ja viettää aikaani koirani kanssa.

Minua on kiusattu erilaisuuteni takia. Aikoinaan päiväkodissa eräs tyttö toi äitinsä huulipunan päiväkotiin, mutta ei halunnut laittaa sitä minulle, koska minulla oli ryppyiset huulet. Muille hän huulipunaa laittoi. Olin silloin hyvin hämmentynyt hänen sanomastaan. Minua on myös koulukiusattu alaluokilta lähtien ja kiusaaminen jatkui 7.-luokkaan asti. Koin koulussa ulkopuolisen tunnetta ja minun annettiin ymmärtää, että vaikka olen tässä, muille olen vain ilmaa, ällötys. Koulu ei saanut kiusaamista kuriin ja luokanopettaja vaan käski paiskata kättä kiusaajapoikien kanssa koko luokan edessä. Se oli varsinkin minulle tosi nöyryyttävää ja inhottavaa. Suurin osa tiesi minut vain haukkumanimellä eikä oikeaa nimeäni. Yritin siitä huolimatta olla aina se iloinen Heidi, joka ajatteli kaikista ihmisistä hyvää. Onneksi minulla oli kavereita lapsena ja teininä. Minulle oli helpotus, kun perheeni muutti ja vaihdoin koulua. Uudessa koulussa minua ei enää kukaan kiusannut. Sain käydä 8. ja 9.-luokat rauhassa. Välillä, kun menin kaupungille, saatoin kuulla illalla huutelua haukkumanimelläni. En edes tuntenut huutelijoita. Onneksi silloinen bestikseni puolusti minua ja sanoi heille suorat sanat.

Kiusaamista olen kokenut myös ammattiin valmistumisen jälkeen joissakin työpaikoissa. Ihmiset ovat kyselleet, mikä käsiäni vaivaa. Olen kuullut että "onpas sulla tosi pehmeä iho" ja eräs toinen henkilö kommentoi "kauhia, kun sulla on niin kuivat kädet". Eivät käteni kuivat ole vaan ryppyiset. Ei tunnu mukavalta kuulla minkäänlaista kommenttia omasta ihosta. Pehmeyden tunnustelu ja ihmettely on ollut minulle ikävää, vaikka lausuja ei tarkoittaisikaan pahalla. Eipä se niille kyselijöille kuulu. Kun on jokin ihoon liittyvä sairaus, niin ihoon liittyvä kommentointi tuntuu pahalta. Tosin silloin tuntuu hyvältä, kun joku on kehunut kasvojeni ihon kuntoa, kun minulla ei ollut näppyjä.

Deittisovelluksissa keskusteltaessa olen kokeillut mainita tämän sidekudossairauden. Jotkut asian hyväksyvät, toiset taas säikähtävät niin paljon, etteivät edes kysy, mikä sellainen sairaus on ja miten se näkyy. Toisaalta ihan hyvä, että näin karsiintuu heti pois ne ihmiset, jotka ei erilaisuutta hyväksy. Nykyään ihosairaudesta en ihan heti tutustumisen alussa kerro. Vasta sitten paljon myöhemmin, kun luottamusta on puolin ja toisin ja suhde etenee.

Kun sain sähköpostiini tiedon tästä Ihorauha-kampanjasta, niin nopeasti tuli olo, että minun täytyy tehdä hakemus kuvauksiin. Tämä on erittäin tärkeä asia, kuten myös koulukiusaaminen. Kiusaaminen vaikuttaa kiusattuun tosi paljon henkisesti. Luonnekin saattaa muuttua sen takia. Kun on lapsuus- ja nuoruusajan kokenut, että on ällöttävä varsinkin poikien mielestä, niin se on jättänyt valitettavasti jälkensä. Jos joku sanoo että olen kaunis, kiitän, mutta sisimmässäni tunnen että se ei ole totta.

Koitetaan olla välittämättä, jos joku kommentoi ihoamme tai vartaloamme. Toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Itse olen ainakin koittanut tehdä niin. Vaikeampaahan se on silloin, jos se on joku kaveri tai kumppani. Muille ihmisille pieni vinkki ja toive, ettei kommentoisi toisen ihoa tai ryppyjä, koska ei voi tietää onko hänellä jokin sairaus. Vaikka omasta mielestään kommentti olisi kehu, se ei välttämättä sitä ole ihosairautta sairastavalle. En ole kertonut sairaudestani kovin monelle. Sukulaiset kyllä tietävät, mutta vain harvat kaverit. Mutta nyt kerron sitten sairaudestani näin julkisesti, hui.

Haluan sanoa muille, jotka jotain ihosairautta sairastavat, että olemme ihania juuri näin. Se on menetys sille, joka ei halua meihin erilaisiin ihaniin ihmisiin tutustua.

Terveisin Heidi