Jorma, iktyoosi 2023

Minulla on iktyoosi, jossa ihon pintakerroksen toiminta on häiriintynyt ja tuottaa kuivan ja hilseilevän pinnan. Minulla sairaus on perinnöllinen ja ollut läsnä syntymästä saakka, vaikka lapsuus- ja nuoruusvuosina sairaudesta ei juurikaan tiedetty. Lääkärin tarkan diagnoosin sain vasta 27-vuotiaana ja geenitestivarmennuksen muutamia vuosia sitten ikämiehenä. 

Käytännössä sairauteni ilmenee näkyvästi hilseilevänä ihona, jos en sitä päivittäin hoida perusvoiteilla. Armeijakelpoiseksi ei meidän perheen iktyoosia sairastavista pojista kukaan kasvanut. Vanhempi veljeni päätyi sotilassairaalaan ensimmäisen “metsäkeikan” jälkeen eikä meidän nuorempien ole tarvinnut testata tätä kelpoisuutta. Usean päivän erävaellukset tai uimarantareissut eivät siis ole kuuluneet lapsuus- eikä nuoruusajan ilon aiheisiin. Sairauden diagnoosin puuttuessa minusta kehittyikin ihoa peittelevä, taka-alalle vetäytyvä, hiljainen ja arka nuorukainen.

Nyt eläkeläisenä ymmärrän kuitenkin, että vanhempani pystyivät olosuhteista huolimatta hoitamaan sairauttani ja tukemaan persoonallisuuteni kehitystä varhaislapsuudessa, vaikka usein valitinkin heille sairauden vähättelystä. Sain heiltä  ratkaisevan tärkeää hoivaa, käden kosketusta sekä lempeää ja hyväksyvää katsetta, joita moni ikätoverini jäi kaipaamaan sodan runtelemassa, runsaslapsisten perheiden, talouskasvun Suomessa. Tämä vanhempien tuki ja turva on antanut rohkeutta ja luottamusta siihen, että elämää eletään haasteita kohti kulkemalla ja omia turvamuureja häivyttämällä.  

Teini-iässä hyväksynnän haku tapahtui aluksi urheilutoiminnassa, jossa parhaan ikätoverini isä tarjosi harjoittelun puitteet eli suihkumahdollisuuden jokaisen juoksulenkin jälkeen, meillä kun kotona vesi tuli ja meni ämpäritekniikalla. Kilpaurheilun huipulle kiipeäminen alkoi kuitenkin heiketä teinivuosien jälkeen ja kääntyä alamäeksi, kun perheeni muutti kunnallistekniikan piiriin eli motivaationi liikunnassa oli enemmänkin ihon hoidossa kuin mitalien tavoittelussa. 

Urheilumenestyksen myötä myös koulussa esillä oleminen alkoi maistua. Taka-alalle vetäytyvästä, hiljaisesta pojasta kasvoi vähitellen tarmokas ja ahkera läksyjen parissa puurtaja, joka luokkatoverien ihmetykseksi lähti vaihto-oppilaaksi USA:n. Vuosi keskilännen auringossa ja lämmössä oli elämäni “ihorauha”-aikaa, jolloin hoitoon riitti kylpyveteen lorautettu öljytilkka. Suomen ihotautilääkäreille olenkin aina aurinkohoidon merkityksestä puhuttaessa kertonut, että minulla on selkeä vuoden kokemus asiasta ja ääneen lausuttu todistus “there is nothing wrong with your skin” silloiselta tyttöystävältäni Illinoisista. “Normaalina” ihmisenä, vieraassa kulttuurissa eläminen pohjusti ne lisävahvuudet, joita olen tarvinnut aikuisuuden haasteissa, itseni hyväksymisessä, sosiaalisissa vuorovaikutuksissa, työelämässä ja perheen perustamisessa.

 Harvinaisesta sairaudesta voikin siis tulla harvinainen voimavara elämän varrelle.

Terveisin Jorma