Juulia, hidradenitis suppurativa 2024

Jokainen päivä on arvoitus 

Arjessani on mukana hidradenitis suppurativa eli tuttavallisemmin HS-tauti, siksi jokainen päiväni alkaa arvoituksena. Aamulla saatan herätä kivusta, tietäen jo, että uusi paise taipeisiin on tulossa. Otan haavataitteet ja antibiootit esille, sillä tiedän tarvitsevani niitä kohta.  

HS-tauti on sairaus, jota voi peitellä housut jalassa, mutta karkuun tätä sairautta ei pääse. Jos kivut saa lääkittyä, niin haavat vuotavat ja jos ne saa kuntoon, niin seuraava paise on taas tulossa. Se turhauttaa. 

Vuosien epätietoisuus päättyi diagnoosiin 

Ensimmäiset paiseet minulle tuli teini-iässä, mutta diagnoosi tuli vasta 26-vuotiaana. Sitä ennen minua leikattiin ja diagnosoitiin vaikka miksi.  

Vasta kun pääsin TAYSin ihotautilääkärin vastaanotolle asiat alkoivat loksahdella paikalleen. Tämä lääkäri, joka näki ihoani ehkä minuutin ja sanoi "Tämä on HS-tauti." Se oli valtava helpotus – pääsin viimein oikeaan hoitoon. Nyt minulla on pysyvä asiakkuus ihopolilla, käyn siellä muutaman kerran vuodessa kontrollien tai laserhoitojen merkeissä. 

Muiden reaktiot satuttavat enemmän kuin tauti 

Yksi vaikeimmista asioista HS-taudissa on muiden ihmisten reaktiot. Kun kerron sairauden nimen, ensimmäinen reaktio on usein "hyi", kun ihmiset menevät Googlen kautta katsomaan pahimpia mahdollisia kuvia.  

Toivoisin, että he kysyisivät minulta, millainen tämä sairaus on juuri minulla, eikä heti kauhistelisi. Kerran yksi tuttuni lähetti jälkikäteen viestin, jossa hän kauhisteli näkemäänsä netistä. Mietin, että miksi hän ei kysynyt suoraan silloin, kun olimme kasvokkain. 

Vertaistuki antaa voimaa ja huumoria 

Suurta lohtua olen löytänyt vertaistukiryhmistä, erityisesti Facebookin suomalaisesta ja globaalista ryhmästä. Niissä keskustellaan arkipäiväisesti siitä, miten paiseet tilkitään tai millaiset hoitotoimet ovat auttaneet. 

Esimerkiksi työvaatteet voivat olla iso haaste – valkoiset työvaatteet ovat pahin mahdollinen valinta, kun paiseet puhkeavat ja vuotavat. Silti ryhmissä osataan nauraa kaikelle: kun mätää ja verta valuu, joku kysyy vain lakonisesti, oliko hirveä sotku. Huumori kantaa näissä vaikeissakin tilanteissa. 

Hoitoon liittyvät neuvot kannattaa jättää ammattilaisille 

Toivon, että ihmiset jättäisivät hoitoneuvot ammattilaisille. Rasva ei ole ratkaisu kaikkeen, vaikka hyvää tarkoittavia neuvoja tulee joka suunnasta.  

Lisäksi toivoisin, että suhtauduttaisiin tähän sairauteen rennommin – tämä ei ole maailmanloppu. Ei tarvitse olla kauhistunut tai surullinen puolestani. Riittää, kun kohtaa asian neutraalisti. Sekin on ihorauhan antamista. 

Rajoituksia elämässä – mutta en halua hävetä 

On asioita, joista olen HS-taudin vuoksi luopunut. En ole uinut yläasteen jälkeen, ja saunareissut sekä paljut jäävät väliin. Vaikka itseäni ei hävetä, mietin, mitä muut ajattelisivat. Avointen haavojen kanssa en kuitenkaan lähde altistamaan itseäni tai muita ylimääräisille riskeille.  

Avoimuus ja rohkeus hoitoon hakeutumisessa auttavat 

Jos yhtään epäilet, että sinulla voisi olla HS-tauti, hakeudu hoitoon. Ole rohkea ja avoin – älä jää yksin sairautesi kanssa. Tieto tästä sairaudesta on onneksi lisääntynyt, ja sairastuneita diagnosoidaan enemmän. Toivon, että jokainen saisi tarvitsemansa tuen. 

Terveisin Juulia