Lukas ja Niina, atooppinen ihottuma 2024

Atopia osana arkea ja elämää 

Meidän perheessämme atopia on ollut mukana lapsuudesta asti. Sekä minulla että pojallani Lukaksella on ollut atooppinen ihottuma pienestä pitäen. Se on osa elämäämme, mutta olemme oppineet elämään sen kanssa. 

Lasten reaktiot ovat mutkattomia 

Lukas kertoo, että kaverit kyselevät usein, mitä hänen ihossaan on. Vastaus "ihosairaudesta johtuvaa ihottumaa" riittää. Lapset ovat tässä suhteessa joustavia – he huomioivat, mutta eivät jää asiaan kiinni. Tämä mutkaton suhtautuminen on helpotus, kun elää sairauden kanssa, joka näkyy ulospäin. 

Lukas pelaa jääkiekkoa, ja kaikki joukkueessa tietävät, että hänen jalkansa ovat välillä huonossa kunnossa. Se ei haittaa ketään. Aikuisetkaan eivät kommentoi, koska he tietävät jo tilanteen. Jääkiekon jälkeen Lukas menee aina heti suihkuun ja rasvaa ihonsa, jotta hänen ihonsa kestäisi treenaamista paremmin. 

Haastavat yöt ja jatkuva rasvaaminen 

Atooppisen ihottuman hoito vaatii jatkuvaa huolenpitoa. On rankkaa, kun pitää rasvata ihoa joka päivä, erityisesti talvella. Kun kutina on yltynyt pahaksi, Lukas saattaa huutaa sängystään öisin: "kutittaa, tuu rasvaamaan". Välillä yöt ovat vaikeita, usein heräämme kutinaan ja raapimiseen, ja talvisin lakanat ovat vähän väliä veressä. 

Itselläni atopia on ollut erityisen paha käsissä. En ole kahteen vuoteen voinut käyttää vihkisormusta, koska se saa käteni aukeamaan. Myös kasvot, silmät, suun ympärys ja korvat ovat ihottumassa. Kutina ulottuu päänahkaan asti. 

Atopia on jättänyt jäljen sisimpään 

Vaikka olen tottunut elämään atopian kanssa, minua huolettaa eniten, että Lukas on perinyt tämän sairauden. On vaikea katsoa sivusta, kun oma lapsi joutuu kärsimään samoista oireista. Lukas on saanut arpia käsiinsä, kun ihottuma on ollut pahimmillaan. Hänellä on kuitenkin hyvä asenne, eikä hän anna ihottuman lannistaa. 

Vaikka iho olisikin tiettyinä aikoina hyvä, eikä koko ajan oireilisi, ei se tarkoita sitä, etteikö sairautta ole. Ja kun iho näyttää hyvälle ulospäin, ei kukaan ulkopuolinen tiedä sitä taistelua, mitä kukakin on oman ihosairauden takia joutunut käymään. Vaikka sairauden kanssa oppii elämään, jättää se aina tietyn jäljen sisimpään. 

Lääkäri otti atooppisen ihottumani tosissaan 

Olen oppinut suodattamaan muiden ihmisten kommentit. Atopian kanssa on vain elettävä, vaikka välillä iho on niin huonossa kunnossa, etten voi mennä töihin. Elämä jatkuu, oli iho missä kunnossa tahansa. 

Muistan vielä ajan, kun olin äidin kahvilassa töissä ja ihoni oli todella pahassa kunnossa. Kävin jatkuvasti lääkärissä, mutta kukaan ei ottanut minua tosissaan. Lopulta eräs lääkäri vihdoin katsoi minua ja sanoi: "hyvänen aika, minkä näköinen olet!". Se hetki oli minulle käännekohta. Hän hoiti minua hyvin, ja siitä alkoi paranemisprosessini.

Minulla oli 20 vuotta hyvä jakso. Nyt pari viime vuotta ovat taas olleet vaikeampia. Tässä välillä olivatkin hoitosuositukset muuttuneet ja piti opetella uudelleen rasvaukset ja muut hoitamiset. 

Uimahallin kynnykset ja yhteiset hetket 

Uimahalliin meneminen on ollut itselleni iso kynnys. Kun iho on ollut pahassa kunnossa, en ole halunnut lähteä uimaan. Mietin, miten muut ihmiset katsoisivat. Tiedän, ettei sillä pitäisi olla väliä, mutta silti se mietityttää. Lukas sen sijaan ei ole välittänyt muiden ihmisten katseista samalla tavalla. 

Oli ihana tulla Ihorauha-kuvaukseen yhdessä Lukaksen kanssa. Tämä oli erityispäivä meille ja tuntui hyvältä viettää aikaa kahdestaan yhden lapsen kanssa. Yhteinen hetki ja yhdessäolo merkitsivät paljon.  

Ihorauha ja lapsen asenne 

Ajattelen, että ihorauhan pitäisi olla jokaisen oikeus. Atopiaa, tai muitakaan ihosairauksia, ei pidä vähätellä. Ja toisaalta ei pidä myöskään voivotella liikaa. Jokainen elää oman ihonsa kanssa ja tietää parhaiten, miten sitä hoitaa. Atopia ei tartu, eikä sen pidä aiheuttaa syrjintää tai kiusaamista. 

Toivoisin, että aikuisten asenne voisi olla yhtä mutkaton kuin lasten. Kun joku lapsi näkee ihottuman, hän voi ehkä hetkeksi ihmetellä, mutta sitten siirtyy muihin asioihin: "Hui mikä sinulla on tuossa. Ok. Asia selvä." Tämä mutkaton suhtautuminen on juuri sitä, mitä kaipaisin aikuisiltakin. 

Lomailimme tuetulla lomalla, jossa tapasimme paljon muita perheitä, joilla oli samanlaisia kokemuksia. Se toi mukanaan paljon vertaistukea. Oli lohduttavaa nähdä, että emme ole yksin. 

Jokainen on oikeutettu ihorauhaan 

Atopia on osa elämäämme, mutta se ei määrittele meitä. Kunpa ketään lasta ei syrjittäisi tai kiusattaisi ihosairauden takia. Jokainen on oikeutettu ihorauhaan ja hyväksymiseen juuri sellaisena kuin on. Atopian kanssa oppii elämään. Jokainen ansaitsee tulla kohdatuksi ihmisenä, ei sairauden kautta. 

Terveisin Niina, Lukaksen äiti