Maiju, mastosytoosi 2024

Minulla on indolentti systeeminen mastosytoosi. Eniten se näkyy ihollani pieninä punaisina pilkkuina ympäri kehoani. Reagoin herkästi lämpotilanvaihteluihin ja esimerkiksi stressiin, jolloin ihollani olevat pilkut nousevat koholle ja kutiavat. Välillä kasvoni ja rintakehäni lehahtavat punaisiksi, joskus on vaikea ymmärtää itsekin mikä sen aiheuttaa. Laukaiseva tekijä voi olla vaikkapa kuumuus, kylmyys, jokin ruoka-aine tai voimakas tunnetila.  

Onneksi maatosytoosi ei juurikaan rajoita arkeani, olen oppinut sopeutumaan sen tuomiin oireisiin. Ehkäpä eniten jokapäiväisessä elämässä merkitystä on vaatetuksella. Vältän hakkaavia ja kutittavia materiaaleja ja pukeudun mielelläni väljästi. Talvipakkasilla kylmältä suojautuminen on tärkeää, sillä kova pakkanen saa ihon lehahtamaan ja kutiamaan. Usein näin käy kaikesta huolimatta, mutta onneksi lääkkeet helpottavat oireitani.  

Ihmiset reagoivat ihon erilaisuuteen 

Mastosytoosi on harvinainen sairaus, eivätkä monet ymmärrä mitä se tarkoittaa. Näkyvät iho-oireet, kuten pilkut ja lehahtelut eivät ole pelkästään kosmeettisia, siksi niiden saamat hyvää tarkoittavat vähättelevät kommentit tuntuvat kurjilta. Se, että muut kiinnittävät huomion minussa muuhun kuin pilkkuihini on tietysti hieno asia, mutta se ei poista niiden minulle tuomia oireita. Uimahallikäynnit ovat vähentyneet huomattavasti, koska siellä joskus ihmisten pitkät katseet tuntuvat siltä, että he ajattelevat minun sairastavan jotakin tarttuvaa tautia.  

Minua ei haittaa kertoa sairaudestani, jos joku haluaa siitä jotakin tietää. Vaikka en useinkaan ota itse asiaa esille, ajattelen silti, että tieto lisää hyväksyntää ja ymmärrystä. Yleisin kommentti, jonka saan kun kasvoni tai rintakehäni lehahtaa on ”olet tainnut saada vähän liikaa aurinkoa.” Koska suurin osa näkyvistä iho-oireistani peittyy vaatteiden alle, on ymmärrettävää, että jokainen tuttu tai läheinen ei aina muista sairauttani. Yritänkin suhtautua kommentteihin rennosti ja jättää toisten kommentit omaan arvoonsa.

Kotona saan olla täysin oma itseni, siellä ei tarvitse huolehtia mitä muut ihostani ajattelevat ja se on minulle tärkeää. Vaikka kommentit välillä tuntuvatkin ikäviltä, yritän antaa niiden mennä toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Mielensä pahoittaminen voi olla raskasta ja siksi keskitynkin mieluummin siihen, mikä elämässä on hyvää. 

Harvinainen vertaisuus ja säännölliset lääkärikäynnit 

Kun sain mastosytoosi-diagnoosin, osallistuin Allergia-, iho- ja astmaliiton vertaistapaamiseen. Se on ainoa kerta, kun olen tavannut muita mastosytoosia sairastavia ihmisiä. Tuolloin diagnoosi oli minulle aivan uusi, enkä osannut hyödyntää tapaamista parhaalla mahdollisella tavalla. Vertasin silloin omia oireitani muiden oireisiin ja mietin, pahenevatko minunkin oireeni noin rajuiksi. Mastosytoosi on monioireinen ja jokaisella sairaus ja sen tuomat oireet ovat yksilöllisiä.  

Käyn säännöllisesti lääkärin vastaanotolla mastosytoosin vuoksi. Siellä seurataan veriarvojani ja oireitani. Minulla mastosytoosi on edennyt vuosien saatossa ja joskus mietin lisääntyykö oireilu  jatkossakin. 

Aitoja kohtaamisia ja ihorauhaa 

Toivoisin, että jokainen, myös harvinaista ihosairautta sairastava, tulisi kohdatuksi kokonaisena ihmisenä. Sairaus on vääjäämättä osa elämää, kuten se on minullakin. Olen valmis kertomaan sairaudestani ja siitä mitä se tarkoittaa, jotta ihmisten ymmärrys mastosytoosista ja muista harvinaisista ihosairauksista lisääntyy. Mielestäni tieto lisää ymmärrystä ja ymmärrys lisää hyväksyntää. Uskon että se lisää ihorauhaa. 

Terveisin Maiju