Marjo, prurigo nodularis 2024

Ihminen on kokonaisvaltainen olento. Ihosairauteni puhkesi samaan aikaan, kun kaksikymmentä vuotta kestänyt avioliittoni päättyi. Olin ihan tyhjän päällä muuttaessani omilleni. 

Ensin tuli muutamia kutisevia kyhmyjä. Sitten niitä tuli lisää ja lisää. Kutina on aivan sietämätöntä. Yöllä ei pysty nukkumaan. Ainut millä se helpottaa, on raapiminen, joka repii ihon rikki. 

Sairaus vaatii hoitoa ja huoltoa. Minua ovat auttaneet voiteiden lisäksi valohoitosarjat sekä erilaiset lääkkeet. Liuosten ja voiteiden kanssa läträily vie aikaa. Reissuun lähtee aina iso kasa tuubeja ja purnukoita silloin kun prurigon kanssa on huono vaihe. Yökylään meneminen ei tunnu aina hyvältä, kun lakanoihin voi jäädä paljon tahroja. 

Harvinainen sairaus ihmetyttää 

Prurigo nodularis on krooninen ihosairaus, josta suurin osa ihmisistä ei ole kuullutkaan. En ole halunnut peitellä sairautta enkä jättää tekemättä asioita, joita sairaus ei rajoita. Viime kesänä sairaus meni pahaksi ja moni haaveilemani juttu, kuten uiminen luonnonvesissä, jäi toteutumatta. Kun iho on pahasti rikki, siinä on aina riski yleistulehdukselle. 

Silloin kun sairaus näkyy selvästi tai on pakko raapia, kerron herkästi ihmettelijöille, että tämä on tällainen ihosairaus. Ihmisillä voi olla ennakkoluuloja esimerkiksi huonosta hygieniasta. Vitsit kirpuista ja luteista eivät paljon naurata, kun olo on lähes sietämätön kutinan takia. Onneksi välillä on ollut myös pitkiä hyviä kausia, jolloin olen voinut unohtaa koko sairauden. 

Olen tavannut liiton järjestämällä kurssilla samaa sairautta sairastavia. Sieltä tuli tunne, että en ole kummajainen tai ainut tätä sairautta sairastava. Ihopolilta olen aina saanut hyvää hoitoa ja ymmärrystä. Koko ihopoli on kuin turvasatama, jossa saan asiantuntevaa apua ja motivaatiota hoitaa ihoani niin, että pärjään sairauden kanssa. Odotustilassakin olen jakanut kokemuksia muiden kanssa. 

Ihminen on muutakin kuin näkyvä ihosairaus 

Ihminen on ihan eri asia, kuin se miltä hänen ihonsa näyttää. Ennakkoluulot voivat olla raskaita. En toivo surkuttelua tai vähättelyä vaan itsehillintää. Ymmärrän kyllä, että näkyvä ihosairaus voi hämmentää ja aiheuttaa tietynlaisia reaktioita. Ei aikuisten tarvitse kuitenkaan sanoa ääneen kaikkea, mitä ajattelee.

Ihorauha on monimerkityksellinen sana. Itse toivon ihorauhaa itselleni sairauden aiheuttaman kutinan osalta. Muilta ihmisiltä taas toivon parempaa ymmärrystä erilaisia ihoja kohtaan. Ei suhtauduta ihmisiin jollain tietyllä tavalla pelkän ulkonäön perusteella. Jokainen saa olla sellainen kuin on. Rauhaa ympäri maailman meidän kaikkien iholle, se on minun harras toiveeni. 

Terveisin Marjo