Peppi-Lotta, atooppinen ihottuma ja urtikaria 2024

Minulla on ollut atooppista ihottumaa ihan pienestä asti. Ihoa pitää rasvata aamuin illoin, käsiä myös päivän aikana. Lisäksi minulla on fysikaalinen urtikaria. Minun pitää huomioida, ettei tule liian kuuma tai kylmä, muuten voin saada urtikariaa eli ihooni tulee punaisia kutisevia läikkiä ja iho turpoaa. Astma ja vaikeat ruoka-allergiat värittävät myös elämääni. 

Atopian kanssa olen oppinut pärjäämään. Tosin atopiaan olen kyllästynyt ja on hoitoväsymystäkin. Urtikaria taas aiheuttaa pelkoa ja vihaa, sen kanssa on niin vaikeaa. Pitää koko ajan olla varuillaan ja miettiä mitä voin tehdä ja mitä en. 

Urtikaria laittaa selviytymään 

Urtikaria kanssa elämä on arvaamatonta. Minulle tulee urtikarialäikkiä ja turvotusta, jos saan liikaa kylmää tai kuumaa. Erityisesti silmien suojaaminen lämpötilan vaihteluilta on hankalaa, ja muutaman kerran minulla on silmät turvonneet nopeasti aivan umpeen. Jännitän milloin seuraavan kerran niin käy, koska silloin en näe kulkea yksin. Tämän vuoksi liikun aina toisen ihmisen kanssa ja mieluiten henkilöauton kyydissä. Esimerkiksi ruuhkabussissa on helposti tukahduttavan kuumaa ja se voi aiheuttaa minulle urtikariaa.  Onneksi mieheni kuljettaa minua mielellään. 

Hellepäivät ovat pahoja, ettei ihoni lämpötila nouse liikaa ja tule vaikea urtikaria. En uskalla lähteä myöskään patikoimaan, koska siinä voi tulla liian kuuma ja sitten turpoan. Imurointiakin välttelen kuumuuden vuoksi. Lääkäri on kieltänyt minulta yksin uimisen, koska kylmä voi aiheuttaa turvotuksen, jopa anafylaksian. Ennen parempaa urtikarialääkitystä jopa kylmä ruoka saattoi aiheuttaa minulle kurkun turpoamisen. 

Urtikarian pahin vaihe kestää minulla pari tuntia. Silloin otan lääkettä ja lepäilen, yritän vain selviytyä. Jos turvotusta tulee liikaa, niin joudun pistämään adrenaliini-injektorin ja menemään sairaalaan. Biologisen lääkkeen myötä urtikariani on onneksi vähän rauhoittunut, enkä saa enää koko ajan niin vaikeita kohtauksia. Urtikaria on loputonta arvailua, mikä seuraavaksi taas ärsyttää. 

Urtikaria pelästyttää 

Kun urtikaria lehahtaa päälle, se saattaa pelästyttää itseni lisäksi myös ympärillä olijoita. Onhan se hurjan näköistä, kun muutun täysin läikikkääksi ja turpoan rajusti. Silloin joudun herkästi rauhoittelijan rooliin, vaikka itse kaipaisin siinä hetkessä hoivaa.  

Urtikarian lyöminen päälle ei katso aikaa eikä paikkaa. Kun se tulee yllättäen päälle julkisella paikalla, se herättää huomiota. Onneksi ihmiset ovat ymmärtäväisiä ja auttavaisia. Viime kesänä Helsingin keskustassa käydessä minulla turposi silmät umpeen ja mieheni talutti minua. Ulkopuolinen nainen kysyi ”tarvitsetteko apua?”, se tuntui tosi hyvältä. 

Atopiasta kysely on ymmärrettävää ja turhauttavaa 

Atopiasta ei ole minulle onneksi sanottu kovin rumasti, mutta koen, että minun on pitänyt selitellä ”ei tämä tartu, tämä on vain atooppista ihottumaa”. Käsivarsissani iho on kuin ohutta paperia, koska olen joutunut käyttämään niin paljon kortisonivoiteita. Ihoani on kommentoitu ja kyselty miksi ihon on sellainen. Kun minulla on atopia kasvoissa pahana, niin moni kyselee ”mikä sulla on naamassa?”. Se on ymmärrettävä kysymys, mutta kyllähän se turhauttaa ja on kiusallista.  

Toivoisin, että minut nähtäisiin kokonaisuutena 

Toivoisin, ettei minua nähtäisi aina atooppisen ihottuman tai urtikarian kautta, vaan nähtäisiin kuka minä kokonaisuutena olen. Haluan olla yhteiskunnassa tasavertaisena osallistujana. Haluan keskittyä niihin asioihin, minkä ääressä ollaan, esimerkiksi yliopistolla keskityttäisiin opiskelujuttuihin, eikä siihen miten sairauteni näkyy ulospäin. Kun itse hyvin tietää sairautensa, ei siitä tarvitse muiden muistuttaa.  

Yhteiskunta on jotenkin koventunut. Vaikka puhutaan paljon monimuotoisuudesta, ei se sairauksiin aina ulotu. Nykyään voi kokea tuijottamista, jopa haukkumista kadullakin. Muistetaan hyvät käytöstavat. Jokaisella on oikeus ihorauhaan.   

Terveisin Peppi-Lotta