Riikka, alopecia 2023

Olen sairastanut alopecia areataa eli läiskittäistä pälvikaljua 7-vuotiaasta saakka. Alopecia on autoimmuunisairaus, jossa keho virheellisesti luulee, että omat karvat ovat vihollisia, jotka pitää ajaa kehosta pois. Tämän seurauksena karvat, joko hiukset tai muutkin kehon karvat, putoavat pois läiskittäin tai kokonaan. Sairauden perussyy on edelleen tuntematon eikä siihen ole vielä keksitty parantavaa hoitomuotoa. Siksi paras hoito on mielestäni asenne. Lempeä, hyväksyvä asenne itseään kohtaan ja avoimuus asian suhteen auttavat selviämään paremmin arjessa alopecian kanssa.

Olen sairastanut alopeciaa valtaosan elämästäni, joten se on myös vahva osa identiteettiäni. Olen kasvanut yhteen alopeciani kanssa, vaikka tie ei ole aina ollut helppo. Kipuilua riitti erityisesti yläasteaikoina, jolloin nuoreksi naiseksi varttuessa hiusten lähtö oli iso kolaus itsetunnolle ja naiseudelle. Muistan, kuinka vihasin sanontaa, että hiukset ovat naisen kruunu. Mummoni yritti puolestaan lohduttaa minua sanonnalla, että tukka ja järki eivät kasva samassa päässä, mutta taisin ymmärtää tuonkin silloin väärin ja aika ajoin koin olevani todella yksin alopeciani kanssa.

Minulle ihorauha merkitsee vapautta ja oikeutta olla oma itseni. Ketään ei tulisi arvostella tai arvioida ulkoisen olemuksen perusteella eikä kenenkään ihorauhaa saisi ainakaan tahallisesti rikkoa. Iho on ihmisen suurin elin, joten se on merkittävässä roolissa ihmisten välisessä kanssakäymisessä suuren ulkoisen näkyvyytensä vuoksi.

Joskus joku vahingossa tai ajattelemattomuuttaan saattaa kommentoida toisen ulkonäköä tai ihoa loukkaavaan sävyyn tajuamatta rikkovansa ihorauhaa, mutta joskus tätä tapahtuu myös tarkoituksellisesti. Koen, että ihorauhaani on rikottu esimerkiksi silloin, kun minusta ja hiusten lähdöstäni on puhuttu ilkeään sävyyn selkäni takana sekä tilanteissa, joissa naiseuttani ja seksuaalisuuttani on arvosteltu puuttuvien hiusten kautta. Erityisen kipeitä ja syviä arpia jättäviä ovat olleet tilanteet, joissa jo sovittuja treffejä on peruttu tai olen tullut jätetyksi tai torjutuksi hiuksettomuuteni vuoksi. Yksi loukkaavimmista kommenteista on ollut se, kun minulle on sanottu, ettei ikinä voisi kuvitella seurustelevansa kaljun naisen kanssa. Loukkaavaa on ollut myös se, kun pitkäaikainen kumppanini ei kokenut minua enää haluttavana, kun lakkasin käyttämästä peruukkia.

Toisille alopeciaa sairastaville haluaisin sanoa, että olkaa rohkeasti omia itsejänne, älkääkä antako muiden määritellä teitä ihosairautenne kautta. Huonoa kohtelua ei kenenkään tule sietää ja mikäli ihorauhaa on rikottu, on siitä oikeus sanoa ääneen ja vaatia parempaa kohtelua. Mikäli oma sairastumispolku on siinä vaiheessa, että asiasta pystyy julkisesti puhumaan, niin kannustan olemaan mahdollisimman avoin asian suhteen, koska se vapauttaa valtavasti energiaa ja purkaa turhia sisäisiä jännitteitä. Ihosairauden salailu ja peittely rajoittaa vain turhaan elämää ja monta kivaa juttua saattaa jäädä elämän varrella tekemättä, mikäli sairaus estää elämästä täyttä elämää. Muistakaa, että me olemme täydellisiä juuri näin!

Terveisin Riikka