Venla, alopecia totalis 2024

Alopeciani puhkesi samaan aikaan, kun siirryin yläasteelle. Silloin elämässäni oli muutenkin vaikea vaihe, paljon stressiä ja isoja muutoksia. Oli aivan kauheaa, kun hiuksia alkoi lähteä tukuttain. Viikon sisällä minulta lähti koko tukka. Kukaan lähipiirissäni ei ollut kuullutkaan alopeciasta. 

Yksin sairauden kanssa 

Olen elänyt ympäristössä, jossa ulkonäkö on todella tärkeää enkä saanut sairastuttuani tukea läheisiltäni. Minua kiellettiin poistumasta kotoa ilman peruukkia, en saanut käydä uimassa ja minut jätettiin kotiin sukujuhlien ajaksi, jotta kukaan ei saisi tietää, että olen erilainen. Koulussa kuljin pipo tai peruukki päässä. Välillä mietin että, jos tämä olisi syöpä, kaljuus olisi jotenkin hyväksyttävämpää. Tuntui, että olen ihan yksin. 

Rakastan ratsastamista, mutta lajiin kuuluu kypärän alta hulmuava vaalea pitkä poninhäntä. Sairastuttuani jätin kaikki harrastukset, mutta nyt olen palannut ratsastuksen pariin. Käytän peruukkia, mutta se kuluu ja hiostuu jatkuvasta kypärän käytöstä. Peruukit eivät ole halpoja ja hyvien löytäminen on haastavaa.  

Vertaistuki auttaa paljon 

Alopecia on vaikuttanut paljon itsetuntooni ja sairauden hyväksyminen on vienyt paljon aikaa. Edelleen häpeän välillä ulkonäköäni. Minua on auttanut paljon se, kun löysin ystävän, jolla on sama sairaus. Hän on tukenut minua hyvin paljon alopeciani kanssa. 

Ihorauha tarkoittaa minulle sitä, että kukaan ei voi painostaa minua olemaan mitään muuta kuin mitä olen. Haluan levittää tietoa alopeciasta, jotta yhä useammat uskaltaisivat elää täyttä elämää. Sairautta ei tarvitsisi piilotella tai asioita ei pidä jättää kokematta sairautensa vuoksi. Elämä on helpompaa, kun voi olla avoimesti oma itsensä. Ihosairaus ei parane piilottamalla. 

Terveisin Venla