Harvinaisten vertaistarinoita

Linkeistä pääset katsomaan videot Allergia-, iho- ja astmaliiton Facebook-sivulla tai Youtubessa.

Allergia-, iho- ja astmaliiton Facebookin live-lähetykset:

3.3.2021 Harvinaisen yksin? Arkea harvinaisen ihosairauden kanssa
14.4.2021 Voi ei kesä tulee! Arkea valoherkkyyden kanssa
19.5.2021 Ai mikä HS-tauti? Arkea hidradenitis suppurativan kanssa

15.1.2020 Arkea HAE-taudin kanssa
8.6.2020 Arkea alopecian kanssa
9.12.2020 Elämää valkojäkälän kanssa

Arkea mastosytoosin kanssa lapsuudesta aikuisuuteen
Arkea vitiligon kanssa
Lapsiperheen arkea EB:n kanssa
Arkea palovamman kanssa
Kirsin tarina: Arkea valoihottuman kanssa
Tarun tarina: Alopeetikon arkea
Eeva-Liisan tarina: Elämää prurigo nodulariksen kanssa

Ihoharvinaisten some-ilta 28.2.2019:

Tavoitteena harvinaista ihotautia sairastavan palvelujen kokonaisvaltaisuus
Iktyoosilapsen perhe palveluiden viidakossa
Mastosytoosia sairastavan aikuisen kokemuksia palveluista
Harvinaista ihotautia sairastavan psykososiaalinen tuki

Harvinaisten sairauksien päivän 28.2.2018 some-illan videot:

Johanna ja palmoplantaarinen keratoderma
Maria ja HAE (hereditäärinen angioödeema)
Osastonylilääkäri Katariina Hannula-Jouppi, harvinaisten ihosaurauksien tutkimus
Erityissuunnittelija Risto Heikkinen, tervetuloa mukaan harvinaisten päivän some-iltaan

Videoita muualla:

Siljan tarina elämästä iktyoosin kanssa (Terveyskyla.fi)