”Oli avartavaa tutustua kurssilla muihin, joilla on samoja vaivoja” -kokemus lapsiperhekurssilta

Kun Susanna, Antti, Aleksi (13) ja Eemeli (10) saivat kuulla tulleensa valituksi Allergia-, iho- ja astmaliiton järjestämälle atooppisen ihottuman kurssille, perhe otti tiedon vastaan innoissaan. He olivat muutamaa kuukautta aiemmin lukeneet liiton kurssitarjonnasta Allergia, Iho & Astma -lehdestä, ja päättäneet hakea mukaan.

Perheen äidillä ja molemmilla lapsilla on atooppinen ihottuma, ja oireet tulevat ja menevät aalloissa. Poikien ollessa taaperoikäisiä heillä oli laaja-alaisia ihottumaoireita, jotka kuitenkin helpottivat lasten varttuessa.

Tänä vuonna arkea haittaavia oireita on kuitenkin esiintynyt uudelleen etenkin Aleksilla, ja ne ovat keskittyneet käsien iholle. Poika on joutunut käyttämään muovihanskoja ruokia koskiessaan ja puuvillahanskoja voideltujen käsien suojana öisin. Muu perhe on ollut tukena ja auttanut poikaa arjessa esimerkiksi astioiden huuhtelussa ja pesemisessä.

Vertaistuki ja lapsen yksilöllinen huomioiminen tärkeintä kurssilla

Erityisesti Aleksin ihottuman tilanne sai perheen täyttämään ja lähettämään sähköisen hakemuksen kurssille liiton nettisivujen kautta. Perheen äiti Susanna kertoo:

- Meillä oli jo ennen kurssia tietoa atooppisesta ihottumasta äidin ja poikien lapsuusajan kokemusten kautta. Tärkeintä kurssilla kuitenkin oli se, että Aleksi sai tuntea, että hänen vaivansa otetaan tosissaan. Lapsi sai tuntea välittämistä.

Susanna kuvailee, kuinka pojille oli tärkeää tavata kurssilla muita omanikäisiä ja myös eri-ikäisiä lapsia ja nuoria, joilla oli myös kokemusta atooppisesta ihottumasta. Myös perheen kuopus Eemeli, joka oli mukana kurssilla Aleksin sisaruksena, oli saanut kurssilla hyödyllistä, iho-oireita ennaltaehkäisevää tietoa esimerkiksi rasvapesuista ja erilaisista voidemerkeistä.

Perheen jäsenet kokivat kurssin aikana, että paikalla oli riittävästi kurssityöntekijöitä. Se mahdollisti lasten jakamisen ikäryhmiin. Lapset saivat kertoa mielipiteitään ja jakaa kokemuksiaan oman ikäistensä seurassa.

Vertaistuella oli tärkeä merkitys myös vanhemmille.

- Pienten lasten vanhemmat antoivat kehuja lasten hoidosta, myös pienimmille vauvoille oli hoitajat. Vanhemmat saivat keskittyä asiaan ja keskusteluihin, Susanna sanoo.

Uutta puhtia ihon rasvaamiseen kurssilta

Kurssilla oli käytännönläheistä merkitystä siihen, miten perheen jäsenet suhtautuvat nyt sairauteen ja sen hoitoon arjessa. Perheellä on taustalla kokemus, että terveyskeskuksessa joudutaan käymään samalla käynnillä niin paljon eri asioita läpi, että esimerkiksi käsi-ihottuman hoitaminen on jäänyt taka-alalle. Kurssilla aiheeseen oli kuitenkin mahdollista keskittyä rauhassa.

– Ihonhoidon rutiinit saivat vahvistusta ja uusia muotoja. Kurssilta koko perhe sai uutta jaksamista rasvaamiseen. Siellä oli mahtava henkilökunta, joka opasti lasten ikä huomioon ottaen ihon rasvaukseen ja esimerkiksi sinkkisukkien, peittosidosten ja suolakääreiden käyttöön, Susanna kertoo.

- Koska Aleksin ihottumaa ei ole koskaan hoidettu sairaalassa, saimme paljon uusia vinkkejä nimenomaan lapsen käsi-ihottuman hoitoon. 

Kurssi toimi avartavana kokemuksena koko perheelle

Kaikki perheenjäsenet viihtyivät hyvin kurssilla. Susannan mukaan kurssin oli tiukasta aikataulusta huolimatta antoisa niin asiasisältönsä puolesta kuin perheen yhteisenä kokemuksenakin.

- Puitteet olivat hienot ja kurssi oli kuin pienoisloma kauniissa maisemissa, Susanna sanoo, ja kertoo, että uutena tietona perheelle tuli atooppista ihottumaa sairastavien mahdollisuus hakea vammaistukea ja muut mahdolliset sosiaalituen muodot. Tieto lisääntyi myös atooppisen ihottuman uusista hoitomuodoista.

- Oli myös avartavaa tutustua muihin omanikäisiin, joilla on samoja vaivoja, Susanna lisää. – Kurssi oli upea kokemus, jota voin suositella lämpimästi muillekin osallistumista miettiville.

Kurssilla vaihdettiin puhelinnumeroja kurssille osallistuneiden perheiden kesken.

- Vielä toistaiseksi perheiden kesken näkeminen on jäänyt, kun kaikki asuvat eri puolilla Suomea, Susanna sanoo.

- Kurssilla tuli kuitenkin halu osallistua vertaistukitoimintaan ja vapaaehtoistoimintaan vielä enemmän. Olemme vuosittain osallistuneet oman alueemme vertaistoimintaan ja sitä jatkamme edelleen.

Perheenjäsenten nimet on muutettu yksityisyyden suojaamiseksi.