HARVINAISSAIRAUKSIEN KANSALLINEN KONFERENSSI 2017
Tiistai 9.5.2017, Hanasaari, Espoo
Teema: Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen SOTEen
Puheenjohtaja Matti Salo, TAYS
9:00 Avaus Timo Keistinen, STM
9:05 Harvinaissairauksien palvelut uudessa SOTEssa
- Keskittämisasetus/ Timo Keistinen, STM
- Valinnanvapaus - mikä muuttuu vai muuttuuko mikään/ Tuija Kumpulainen, STM
- Henkilökohtainen budjetointi/ Tuija Kumpulainen, STM
- Keskustelua
10.30 Kahvitauko
10:50 Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2014−2017.
Ilona Autti-Rämö, STM/KELA
Kommenttipuheenvuoro Mikko Seppänen, Hake-yksiköt
Kommenttipuheenvuoro Hanna Eloranta, Harvinaiset-verkosto
11:20 Tuoretta tietoa harvinaissairauksien alueellisesta esiintymisestä ja erikois- sairaanhoidon kustannuksista OYS:ssa ja HUS:ssa, Johanna Uusimaa, OYS
12.00 Lounas
Puheenjohtaja Ilona Autti-Rämö STM/KELA
13:00 Harvinaissairaan palvelupolut uudessa SOTEssa: kolme tapausta
- Oireista diagnoosiin
- Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
- kommenttipuheenvuoro: Outi Kuismin, OYS
- Panelikeskustelu: Outi Kuismin, OYS; Harri Makkonen, Kuopion tk; Ritva Pirttimaa; Harvinaiset-verkosto
- Diagnoosista hoitoon
- Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
- Kommenttipuheenvuoro: Karri Penttilä, Fimea
- Panelikeskustelu: Karri Penttilä, Fimea; Heikki Lukkarinen, TYKS; Ritva Pirttimaa; Harvinaiset-verkosto, varmistamatta korvausjärjestelmän edustaja
14:20 Kahvitauko
14:50 Harvinaissairaan palvelupolut uudessa SOTEssa: kolme tapausta; jatkoa
- Arjessa selviämisen tuki, kuntoutus, etuudet
- Tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
- Kommenttipuheenvuoro: Tuula Ahlgren, KELA
- Panelikeskustelu: Tuula Ahlgren, KELA; Eija Ahonen, HUS; Danielle Engström, HUS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto;
15:30 Yhteenveto ja keskustelu: Millä kansallisen yhteistyön mallilla tästä eteenpäin?
Matti Salo, TAYS ja Heikki Lukkarinen TYKS
Ilmoittautuminen: https://www.webropolsurveys.com/S/6BB4A37EA6D6DE08.par
Ohjelma pdf-muodossa: