Harvinaisten sairauksien päivää vietetään jälleen helmikuun viimeisenä päivänä!
Tänä vuonna se osuu karkauspäivään eli torstaihin 29.2.2024.
Tule mukaan toimintaan ja viedään yhdessä eteenpäin tietoisuutta harvinaisista sairauksista!
Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia:
ke 28.2.2024 HARVINAINEN IHOSAIRAUS JA JALKOJEN HOITO -verkkotapaaminen
Tämä ilta on sinulle, mikäli sairastat harvinaista ihosairautta, joka oireilee myös jaloissa ja mietit niiden hoitoa. Tällaisia diagnooseja ovat ainakin EB, iktyoosi sekä PPK (palmoplantaarinen keratoderma).
to 29.2.2024 HARVINAISET-VERKOSTON SEMINAARI
Harvinaiset-verkosto järjestää eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän kanssa torstaina 29.2. klo 14–16 kutsuvierasseminaarin, jossa tutustutaan päivitetyn harvinaissairauksien kansallisen strategian tavoitteisiin ja tarvittaviin toimiin.
to 29.2.2024 OULUSSA LUENTO JA VERTAISTAPAAMINEN
Ohjelmassa mm. ”Itsevarma ja rohkea sinä” -virtuaaliluento, jonka pitää Life Coach Anne Vainio. Luennon jälkeen keskustelua ja vertaistukea.
Ilmoittautumiset 27.2. mennessä pohjoisen.alopeciavitiligo@gmail.com tai sara.iho@hotmail.com
To 29.2.2024 HAE-VERTAISTREFFIT VERKOSSA
Lämpimästi tervetuloa mukaan keskustelemaan teemalla "harvinaisen hyvää päivää". Olet tervetullut mukaan etävertaistreffeille, olet sitten
HAE-sairautta sairastava tai sairastavan läheinen. Voit jakaa kokemuksiasi ja tuntemuksiasi muiden samassa tilanteessa olevien kanssa tai ihan vain kuunnella muiden keskustelua.
ti 27.2. KUOPIO: HARVINAISTA IHOTAUTIA SAIRASTAVIEN VERTAISTREFFIT
Tule juttelemaan arjesta ja elämästä ihosairauden kanssa!
to 29.2. TAMPERE: VALKOJÄKÄLÄÄ SAIRASTAVIEN NUORTEN AIKUISTEN VERTAISTREFFIT TAMPEREELLA
Tule juttelemaan kahvikupposen äärelle muiden alle 35-vuotiaiden nuorten kanssa valkojäkälän kanssa elämisestä.
la 2.3. TAMPERE: HARVINAISTA IHOTAUTIA SAIRASTAVIEN VERTAISTREFFIT
Tule juttelemaan arjesta ja elämästä ihosairauden kanssa!
la 2.3. VAASA: HARVINAISTA IHOTAUTIA SAIRASTAVIEN VERTAISTREFFIT
Tule juttelemaan arjesta ja elämästä ihosairauden kanssa!
to 7.3. HAILEY-HAILEY VERKKOVERTAISTREFFIT
Tervetuloa vertaistreffeille vaihtamaan kokemuksia elämästä Hailey-Haileyn kanssa!
ti 12.3. HIDRADENITIS SUPPURATIVA VERKKOVERTAISTREFFIT
Tervetuloa vertaistreffeille juttelemaan arjesta HS:n kanssa!
Harvinaisten sairauksien päivän somekampanja
Tule mukaan jakamaan ihoharvinaisten sanomaa Harvinaisten sairauksien päivän (29.2.) somekampanjalla! Jaa somessa kuva väristä iholla tai kynsissä, ihosta värivaloissa tai ota käyttöön somefiltteri. Käytä tunnisteita #MinunIhoni, #ihoharvinainen ja #ShareYourColours
Lisätietoa harvinaisista ihosairauksista ja niihin liittyvästä toiminnasta löydät täältä.
Lisätietoa: aino.loikkanen@allergia.fi