Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Mukana teemapäivässä on koko kansainvälinen harvinaisyhteisö.
Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on paljon. Sairaudesta riippumatta suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä.
Yksittäiselle harvinaista sairautta sairastavalle harvinaisuus tarkoittaa esimerkiksi sitä, että sairautta on aina selitettävä. Paitsi naapurille tai työkaverille, niin selittää saa myös terveydenhuollon ammattilaisille. Usein harvinaista sairautta sairastava on itse sairautensa paras asiantuntija, ja parasta tukea löytyy vertaisten piiristä.
Allergia-, iho- ja astmaliiton ja jäsenyhdistystemme toiminnassa harvinaisuus näkyy erityisesti harvinaisten ihosairauksien kohdalla. Harvinaisia ihosairauksia tunnetaan satoja. Niiden oireet ovat hyvin moninaisia, ja niitä voi esiintyä ihon lisäksi myös monissa muissa elimissä. Diagnoosiryhmät voivat olla Suomessa hyvin pieniä (vain muutama samaa sairastava Suomessa) tai hieman suurempia (muutama sata samaa sairastavaa).
Allergia-, iho- ja astmaliiton jäsenyhdistyksistä Ihoyhdistys, alopecia- ja vitiligoyhdistykset, Suomen EB-yhdistys, Suomen HAE-yhdistys, Suomen Iktyoosiyhdistys ja Valoihottumayhdistys edustavat harvinaisia ihosairauksia sairastavia henkilöitä. Yhdistysten lisäksi vertaistukea löytyy mm. suljetuista diagnoosikohtaisista Facebook-ryhmistä sekä kursseilta.
Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.2025 järjestettävästä toiminnasta (vertaistreffejä) löytyy lisätietoa tapahtumakalenteristamme.
Lisätietoa: aino.loikkanen@allergia.fi
Harvinaisten sairauksien päivä 2025 - Harvinaiset-verkoston sivuilla.