Eduskuntaan on perustettu Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmä

Eduskunnan uusi yhteistyöryhmä piti järjestäytymiskokouksensa 15.6. Ryhmä syntyi Harvinaiset-verkoston aloitteesta. Verkoston työntekijä toimii yhteistyöryhmän sihteerinä.

Yhteistyöryhmän puheenjohtajaksi valittiin Mia Laiho (kok). Varsinaisen toimintansa ryhmä aloittaa alkusyksystä. Kansanedustajista koostuvaan ryhmään tullaan kutsumaan asiantuntijoiksi niin ammattilaisia kuin kokemusasiantuntijoita.

– On merkittävä tuki harvinaistyötä tekeville järjestöille, että eduskuntaan saadaan harvinaissairaiden asioita edistävä ryhmä.  Vuosien vaikuttamistyötä ei ole tehty turhaan, toteaa Allergia-, iho- ja astmaliiton erityisasiantuntija Risto Heikkinen

Allergia-, iho- ja astmaliitto kuuluu Harvinaiset-verkostoon, joka on valtakunnallinen, harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysalan järjestöjen yhteistyöverkosto. Verkoston tarkoitus on edistää harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa Suomessa.