Harvinaiset sairaudet -työryhmälle lisää toimiaikaa

Sosiaali- ja terveysministeriö asettama harvinaiset sairaudet -työryhmä on saanut lisää toimaikaa. Työryhmä on suunnitellut ja seurannut vuosille 2014-2017 laaditun harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa. Sosiaali- ja terveysministeriön mukaan työryhmän ja sen alatyöryhmän kauden jatkamiseen on useita perusteita.

Ohjelmassa esitetyistä toimenpide-ehdotuksista osa on jo toteutunut. Jokaiseen yliopistosairaalaan on perustettu harvinaissairauksien yksikkö. Valtioneuvoston asetus erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä tuli voimaan vuoden alussa. Sen mukaan harvinaissairauksien ehkäisyä, diagnostiikkaa, hoitoa ja kuntoutusta koskevien asioiden yhteensovittaminen on yliopistosairaaloita ylläpitävien sairaanhoitopiirien vastuulla. Kansallista koordinaatiovastuuta ei kuitenkaan ole määritelty.

Harvinaiset sairaudet -työryhmän jatkoajan tavoitteena onkin vahvistaa kansallista koordinaatiota, seurata ja edistää harvinaissairauksien ohjelman mukaisesti käynnistettyjä toimintamalleja ja edistää kansainvälistä yhteistyötä.

Potilasjärjestöjen ja kolmannen sektorin toimijoiden rooli harvinaissairauksien ohjelman tavoitteiden saavuttamiseksi on keskeinen. Työryhmän jatkokaudella voidaan vahvistaa alkuun saatetun yhteistyön vakiinnuttamista.

Erityissuunnittelija Risto Heikkinen Allergia- iho ja astmaliitosta toimii työryhmän jäsenenä Harvinaiset-verkoston (www.harvinaiset.fi) edustajana.