Harvinaista ihotautia sairastava tarvitsee tukea arkeen

Allergia-, iho- ja astmaliiton 2019 tekemän selvityksen mukaan vain pieni osa vastaajista on saanut ohjausta tai neuvontaa arjen haasteisiin. Kyselyyn vastanneista 83 prosenttia ei ollut tavannut sairauteensa liittyen sosiaalityöntekijää tai kuntoutusohjaajaa. Vain kaksi prosenttia kyselyyn vastanneista tapasi heitä säännöllisesti.

"Vaikka tietoisuus harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksesta elämään on lisääntynyt, on vieläkin paljon tehtävää. Esimerkiksi Harvinaisten sairauksien kansallisessa ohjelmassa todetaan, että harvinaissairaiden arjessa selviytyminen ja yhdenvertaisuus palvelujen saamisessa vaativat edelleen toimenpiteitä", erityisasiantuntija Risto Heikkinen Allergia, iho- ja astmaliitosta sanoo.

Hän näkee sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisilla olevan tärkeän roolin tukemassa arjen sujuvuutta. Itse sairastavan aika ja voimavarat saattavat kulua sairauden hoitoon. Hän ei osaa kaivata palveluja, joista ei tiedä.

Vaikka 70 prosenttia vastaajista koki toimintakykynsä hyväksi, vaikeutena pidettiin sairauden vaihtelevaa luonnetta. Yli 40 prosenttia arvioi sairauden hankaloittaneen työuraa joko paljon tai erittäin paljon. Noin puolet vastaajista oli sitä mieltä, että sairaus rajoittaa sosiaalista elämää.

"Vastaukset kertovat, että harvinaista ihosairautta sairastavat tarvitsevat sosiaali ja terveydenhuollon ammattilaisilta enemmän tietoa ja tukea arkeensa", Risto Heikkinen korostaa.
 

Karkauspäivänä vietetään Harvinaisten sairauksien päivää

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista.

Harvinaisten sairauksien päivänä halutaan korostaa harvinaissairaiden suurta kokonaismäärää sekä yhteistyön voimaa. Harvinainen ei ole yksin, eikä harvinaisuus ole niin harvinaista kuin kuvitellaan. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on maailmassa yli 300 miljoonaa ja Suomessakin pitkälti yli 300 000. Harvinaisia ihosairauksia tunnetaan yli 600.