Kyselytutkimus: Hidradenitis suppurativa heikentää elämänlaatua

Allergia-, iho- ja astmaliiton ja Novartiksen toteuttaman kyselyn mukaan hidradenitis suppurativa (HS) rajoittaa monin eri tavoin arkea ja se koetaan psykososiaalisesti kuormittavana. Kyselyyn vastasi 270 HS:aa sairastavaa.

Hidradenitis suppurativa on krooninen ihosairaus, jonka oireet ovat aaltoilevia ja vaihtelevat tilanteesta toiseen. HS:ssa ilmaantuu muun muassa nivusiin, rintoihin, kainaloihin, genitaalialueelle ja pakaroihin syvällä sijaitsevia kivuliaita kyhmyjä tai paiseita, jotka puhkeavat ihon pintaan ja erittävät märkää.

HS koetaan selvästi elämänlaatua heikentävänä sairautena, jolla on haitallisia vaikutuksia sairastavien arkeen, ihmissuhteisiin sekä opiskeluihin ja työelämään. Kyselyn tulokset tukevat aikaisempia tutkimuksia siitä, että sairaus on hyvin henkisesti kuormittava. Noin puolella vastaajista oli todettu masennus tai muu mielenterveyden häiriö.

HS diagnosoidaan usein myöhään. Noin 40 prosentilla vastaajista diagnoosin saamiseen oli kulunut vähintään 5 vuotta. Viiveet näyttivät johtuvan sekä siitä, että sairastava hakeutuu hoidon piiriin hitaasti, mutta toisaalta myös terveydenhuollon kyvystä löytää oikea diagnoosi ajoissa.  

Vastaajat kokivat, että ammattilaisilta puuttuu osaamista HS-sairaudesta. Heidän asennoitumistaan sairastavia kohtaan myös arvosteltiin voimakkaasti. Toivottiin, että terveydenhuollon ammattilaisilla olisi enemmän aikaa keskustelulle ja että sairastavan kokemus otettaisiin vakavasti. HS:aa sairastaville tulisi tarpeen vaatiessa tarjota myös muiden sote-ammattilaisten, kuten esimerkiksi sosiaali- tai mielenterveystyöntekijän, palveluita.

Hoidon jatkuvuudessa ja suunnitelmallisuudessa vaikuttaisi vastausten perusteella olevan parantamisen varaa. Hoitoon sekä seurantaan oltiin kokonaisuudessaan melko tyytymättömiä. Vain viidesosalle oli tehty kirjallinen hoitosuunnitelma. Valtaosa niistä vastaajista, joille ei ollut tehty kirjallista hoitosuunnitelmaa, koki että sellainen olisi tarpeellinen.

HS tuo arkeen monenlaisia rajoitteita, etenkin sairauden aktiivivaiheessa. Valtaosa vastaajista koki sairauden haittaavan arjen toimintoja vähintään viikoittain. Pienemmällä osalla haitta oli päivittäistä. Melkein kaikki vastaajat olivat sitä mieltä, että sairaus oli rajoittanut sosiaalista elämää ja hankaloittanut ihmissuhteita. Tämä korostui niillä, jotka kokevat sairautensa vaikeana. Runsas kolmannes oli joutunut olemaan poissa töistä tai opiskeluista sairauden vuoksi viimeisen vuoden aikana. Viidennes heistä peräti yli 15 päivää.  

Vertaistuki ja muiden HS:aa sairastavien kokemukset vaikuttaisivat olevan HS:aa sairastaville erityisen tärkeitä: tieto siitä, ettei ole sairauden kanssa yksin. Vertaistuen lisäksi itsensä hyväksyminen, armollisuus itseään kohtaan, huumori sekä uudenlainen näkökulma elämään auttoivat osaa sairastavia elämässä eteenpäin.

Tästä pääset kyselytutkimuksen tuloksiin.