Liiton kokemustoimijat lisäävät ymmärrystä sairastavan arjesta

Allergia-, iho- ja astmaliitossa toimii 28 kokemustoimijaa. Kertomalla kokemuksistaan eri alojen ammattilaisille, opiskelijoille ja medialle, he lisäävät ymmärrystä omasta sairaudestaan ja sen vaikutuksesta arkeen.

Kokemustieto auttaa jäsentämään ja soveltamaan teoriatietoa sekä hahmottamaan paremmin sairastavan näkökulmia eri tilanteisiin. Kokemustoimijoiden avulla voidaan tunnistaa paremmin sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden tarpeita sekä kehittää palveluita ja toimintaa entistä paremmiksi. Kokemustoimijat haluavat lisätä ymmärrystä sairauksistaan ja pyrkivät vaikuttamaan ihmisten asenteisiin.

Kokemustoimija pääsee vaikuttamaan

Allergia-, iho- ja astmaliitto koulutti syksyllä 2023 kahdeksan uutta kokemustoimijaa. Koulutuksessa ollut Anne kertoo olevansa todella kiitollinen saadessaan kokemustoimijana vaikuttaa siihen, että sairastavilla olisi helpompi tie sairautensa kanssa. Hän tuntee toimintansa merkitykselliseksi, koska voi antaa tukea muille ja samalla saa itse harjoitella oman äänensä käyttöä monen vuoden hiljaiselon jälkeen.

Anne on ehtinyt jakaa kokemuksiaan jo monissa erilaisissa tilaisuuksissa ja haastatteluissa. Koulutuksessa yksi hänen tavoitteistaan oli päästä jonakin päivänä kertomaan alopeciasta suoraan lääkäreille ja tämä toive toteutuikin tänä keväänä.

– Sain upean tilaisuuden olla haastateltavana Ihotautilääkäriyhdistyksen symposiumissa, yli 100 ihotautilääkärin edessä. Kerroin heille oman tarinani, kuinka olen elänyt 20 vuotta alopecian kanssa. Tunsin, että sain meidän alopeetikoiden äänen kuuluviin tärkeimmän yleisön edessä ja ymmärrystä sairauden moninaisiin haasteisiin”, kertoo Anne.

Anne on saanut jakaa tarinaansa myös Iltalehdessä, Kauneus & Terveys -lehdessä sekä kesällä julkaistavassa Hyvä Terveys -lehdessä.

– Annoin myös haastattelun Sunnuntaisuomalaisen featuretoimitukselle, jossa keskustelimme hyvinvointialueiden eriarvoisuudesta oman tarinani ohessa, kertoo Anne.

Kokemustoiminta antaa paljon

Syksyn koulutuksessa mukana ollut Kirsi kertoo, että hän lähti mukaan kokemustoimijakoulutukseen, koska halusi lisätä ymmärrystä ihosairauksista, tuoksuherkkyydestä ja astmasta. Hän ajattelee, että kokemustoimijana täytyy käsitellä paljon omaan sairauteen liittyviä asioita. Toiminta vaatii vähän aikaa ja vaivaa, mutta se antaa myös paljon takaisin.

Tähän mennessä Kirsi on päässyt kertomaan kosmetiikka-allergisen arjesta ja kokemuksistaan kauneudenhoitoalan ammattilaisille sekä Allergia-, iho- ja astmaliiton kurssilla toisille sairastuneille.

– Toivon, että tarinani on saanut kuuntelijat pohtimaan, miten monesti itselle merkityksettömillä asioilla ja pienillä teoilla voi olla toisen elämään todella suuri vaikutus. Toivon myös, että toiset allergiset saavat tarinastani tukea oman sairautensa kanssa elämiseen, pohtii Kirsi.

Kokemustoimija pystyy itse vaikuttamaan siihen, millaisissa tilaisuuksissa haluaa esiintyä ja kuinka usein. Hän voi toimia muun muassa erilaisissa keskustelutilaisuuksissa, koulutuksissa, kehittämistehtävissä, työryhmissä tai tapahtumissa – verkossa tai paikan päällä.

– Suosittelen todella lämpimästi kokemustoimijana toimimista, sillä vain omalla aktiivisuudellamme voimme vaikuttaa ja muuttaa maailmaa paremmaksi paikaksi meille kaikille, sanoo Anne ja kannustaa muitakin lähtemään rohkeasti mukaan kokemustoimintaan.

Lisätietoja:

Järjestöasiantuntija Mia Teerikangas, mia.teerikangas@allergia.fi

Allergia-, iho- ja astmaliiton kokemustoiminta