Allergia-, iho- ja astmaliiton tekemässä kyselyssä haluttiin selvittää alopeciaa sairastavien kokemuksia peruukkien hankkimisesta sekä alopecian vaikutuksista elämänlaatuun.
- Alopeciaa sairastavat muodostavat yhden suurimmista asiakasryhmistä Allergia-, iho- ja astmaliiton sosiaaliturvaneuvonnassa. Yhteydenottojen keskeisin aihe on peruukkien hankintaan liittyvät pulmat. Yhteydenottajat ovat kokeneet asenteellisuutta ja ymmärtämättömyyttä sairauden aiheuttamista tarpeista, sanoo erityisasiantuntija Risto Heikkinen Allergia-, iho- ja astmaliitosta.
Apuvälineen myöntäminen perustuu yksilölliseen tarpeen arviointiin. Apuvälineiden luovutusta koskeva asetus velvoittaa tekemään apuvälineiden tarpeen arvioinnin käyttäjälähtöisesti. Alopeciaa sairastavan kohdalla peruukin tarvearvioinnissa on huomioitava esimerkiksi ammatin tai harrastusten edellyttämät ominaisuudet.
- Yksilöllisessä tarpeen arvioinnissa on tärkeää huomioida elämäntilanne kokonaisvaltaisesti. Alopeciaa sairastaville tehdyn kyselyn mukaan kokemukset tarvearvioinnin laadusta vaihtelevat paljon, Risto Heikkinen toteaa.
Terveydenhuollon ammattilaisilla on hänen mukaansa merkittävä rooli alopeciaa sairastavan tukijoina. Vastaajista kuitenkin vain alle puolet oli sitä mieltä, että ammattilaiset ovat suhtautuneet ymmärtävästi heidän tilanteeseensa. Osa vastaajista koki, että ammattilaiset eivät ymmärtäneet lainkaan heidän tilannettaan. Vastaajista viidenneksen mielestä ammattilaiset ovat vähätelleet sairauden vaikutuksia elämänlaatuun.
- Peruukin hankinnasta on yhtä monta tarinaa kuin on alopeciaa sairastavia. Kaikki eivät halua peruukkia. Osa tyytyy liian alhaiseen maksusitoumukseen, osa taistelee itselleen paremman maksusitoumuksen ja osa maksaa ylijäävän summan omasta pussistaan. On myös niitä, jotka eivät saa tietoa maksusitoumuksesta lainkaan, vaan maksavat koko peruukin itse, Risto Heikkinen sanoo.
Yli puolet vastanneista oli sitä mieltä, että myönnetty eurosumma ei riitä asianmukaisen peruukin hankintaan.
Lue lisää alopeciasta >>
Ota yhteyttä sosiaaliturvaneuvontaan >>