Ajatuksia vertaistuen ja jäsenyyden merkityksestä

Tweet

Pojallamme ilmeni ongelmia heti hänen synnyttyään muun muassa ihon kanssa. Kävimme kaksi vuotta lääkäreissä hakemassa apua, mutta turhaan. Hain tietoa, vertaistukea, apua henkeni kaupalla. Valvoimme ja sairastimme, taistelimme hengissä pysymisestä minuutti kerrallaan. Romahdimme koko perhe.

Lopulta, kahden vuoden maanpäällisen helvetin jälkeen pääsimme yliopistosairaalaan, jossa tilanne otettiin tosissaan. Olimme osastolla, lapset toisella ja minä toisella. Tutkimukset jatkuvat edelleen. Harvinaisten sairauksien tutkiminen ja hoito näyttävät olevan harvinaisyksiköistä huolimatta äärimmäisen epävarmaa, hidasta ja vaikeasti saatavaa.

En tarkemmin muista, missä välissä liityin Ihoyhdistykseen, mutta se oli juuri tuon edellä esitetyn vuoksi.Vertaistukea ja tietoa kyseessä olevista sairauksista ja yhteiskunnan tuista sekä virkistäviä tapaamisia tarvitaan! Elämämme on edelleen taistelua, joskin ollaan paremmin hoidon piirissä kuin ennen.

Mastosytoosi, EDS, anafylaksiaan johtavat allergiat, atopia, laajat verisuonikasvaimet, aistiyliherkkyydet ym. tuovat jatkuvaa haastetta jokaiseen päivään. Vain samaa kokeneet voivat sen ymmärtää. Heistä saa läheisiä ystäviä, joille voi puhua käytännön huolista sekä saada apua puolin ja toisin. He välittävät ja ymmärtävät, mistä puhut.

Olen huomannut, miten näin vaikeasti hoidettavien ja päivittäisiä toimia rajoittavien sairauksien myötä ennen läheiset ystävät muuttuvat etäisiksi. He eivät voi ymmärtää tai osaa sopeutua sairauksien mukanaan tuomaan tilanteeseen ja sen tuomiin ehtoihin. Vertaisista saa uusia läheisiä ystäviä.

Äiti, lapsella mastosytoosi

Lisätietoa:
www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet/tietoa/tautiryhmät/ihosairaudet/sairaudet/mastosytoosi