Alopecian varjosta valoon

Tweet

Suuri häpeä on ollut seuralaisenani ihan liian pitkään. Enhän ole itse voinut vaikuttaa sairauteni puhkeamiseen mitenkään. En ole tähän syyllinen. Miksi en voisi yhtä lailla nauttia elämästä kuten muutkin? Nyt neuvoisin nuorta itseäni elämään vapaammin, täydemmin, miettimättä liikaa, mitä muut minusta ajattelevat tai miltä näytän.

Se oli yksi niistä illoista, jolloin juuri nimen saanut vauvani katseli sitteristä suihkussa vettä valuvaa äitiään. Silloin panin merkille, kuinka paljon hiuksia irtosi. Kasa märkiä, pitkiä hiussuortuvia tukki suihkukaivon sihdin.

Tuohon aikaan olin hyvin väsynyt. Minulla oli pieni koliikista kärsivä vauva sekä alle kaksivuotias isosisko, joka heräsi viimeistään seitsemältä aamulla. Silloin alkoi minunkin uusi päiväni, jaksoin tai en. Mieheni teki ylipitkiä työpäiviä yrittäjänä. Minun oli jaksettava, liian yksin.

Synnytyksen jälkitarkastuksessa lääkäri tokaisi minulle, että kaikilta imettäviltä hiuksia lähtee, se on aivan normaalia. Kotona itku ei loppunut, minua ei ollut kuultu eikä kohdattu. Jotain minussa oli pielessä.  Jouluaattona peittelin tonttulakilla suurin, hiuksettomia laikkuja päässäni.

Alkuvaiheen paniikki ja epätietoisuus

Kolmessa kuukaudessa se kaikki tapahtui. Peilistä minua katsoi tuntematon, ruma, karvaton apina. Menin ostamaan ensimmäistä peruukkiani. Se oli kauhukokemus. Muiden ihmisten kulkiessa samassa tilassa sain seisten sovittaa kolmea peruukkia, jonka jälkeen myyjä pyysi valitsemaan. Valinta jäi tekemättä, minun piti päästä pois, en näyttänyt itseltäni mikään noista karvakasoista päässäni.  

Tutkimuksissa selvisi, että kilpirauhastulehdusarvoni oli pilvissä. Hoitaja käski tarkkailemaan oireita ja lähtemään tarvittaessa päivystykseen. Pelkäsin olevani kuolemansairas, pelkäsin, että lapseni jäävät ilman äitiä. Onneksi pääsin pian lääkäriin ja lisätutkimuksiin. Alopecia oli vuonna 1998 vielä melko tuntematon tauti.

Vauvani koliikki oli jo hellittänyt ja aloin saamaan voimiani takaisin, haaveilin siilitukasta kesäksi. Isku oli kova, kun sain alopecia-tuomion. Se tarkoitti, että luultavasti jään tämmöiseksi, ei siis edes siilitukkaa. Lisäksi alkoivat vielä ripset ja kulmakarvatkin putoilla, ja lopulta jäi jäljelle enää tarpeettomat kainalokarvat.

Käytännön hankaluuksia elämässä alopecian kanssa

Totuttelin peruukkiin ja kesään ilman hiuksia. Kuinka uin, pyöräilen? Peruukin kanssa vai ilman? Vanha, huomaamaton silkkihuivi palveli minua kotona ensimmäiset vuodet ennen kuin tajusin, että voisin käyttää kauniimpiakin huiveja. Olin kotiäitinä vielä monta vuotta ja elinpiirini oli pieni. Ei tarvinnut näyttäytyä aina uusille ihmisille. Siksi ehkä jäinkin jotenkin jumiin sairauteni kanssa. Siihen aikaan ei ollut Facebookia, vertaistuki jäi saamatta. 

Minua yritettiin parantaa. Etsittiin ties mitä talipunkkia. Sitä ei löytynyt, oli vain alopecia, johon ei hoitoa ollut. Toivoni heräsi aina välillä, kun muutama karva päähäni ilmestyi mm. uusien raskauksien myötä. Mutta toivo sammui, tuli pettymys ja aina tietyin väliajoin uusi vajoaminen johonkin pimeyteen, suuri suru siitä, mistä olin joutunut luopumaan. Enhän ollut alun perinkään erityisen rohkea ihminen.  

Halusin olla huomaamaton, etten paljastu

Jäin aivan liiaksi kaappiini. Vain lähimmät ihmiset tiesivät alopeciastani, ainoastaan perheeni näki kaljuni, muuten piilottelin sairauttani. Yritin näyttää mahdollisimman normaalilta, ettei kukaan huomaisi erilaisuuttani. Halusin olla huomaamaton, pelkäsin paljastuvani. Uusien peruukkien hankkiminen oli raskasta, kun piti aina totutella uuden näköiseen minään ja uskaltautua ihmisten ilmoille. 

Tämä kaikki on ollut hyvin raskasta ja kuluttavaa. On pitänyt jatkuvasti olla varuillaan, enkä ole halunnut päästää ketään kovin lähelle. Jos joku katsoo pitempään, luulen hänen ihmettelevän poikkeavaa ulkonäköäni. En ole uskonut positiivisiin kommentteihin itsestäni, vaan luullut, että ihmiset säälistä sanovat jotain hyvää tai kehuvat. 

Olen mieluummin kärsinyt tuskaisesta kuumuudesta jumpalla, tanssitunneilla, etelän matkoilla peruukki päässä kuin uskaltautunut ajattelemaan, että olisin voinut vapaasti tuulettaa paljasta päätäni. Suuri häpeä on ollut seuralaisenani ihan liian pitkään. Enhän ole itse voinut vaikuttaa sairauteni puhkeamiseen mitenkään. En ole tähän syyllinen. Miksi en voisi yhtä lailla nauttia elämästä kuten muutkin. 

Loin itse rajoittavan muurin päässäni

En usko tai pelkää, että muut tuomitsevat minut. Olen itse ollut itseni esteenä kaikki nämä vuodet. Vain minä olen päässäni luonut rajoittavan muurin, joka on estänyt minua uimasta uimahalleissa, saunomasta työporukan kanssa, käymästä avannossa, kylpylöissä. Olen hävennyt erilaisuuttani, kauneusihanteista poikkeavaa ulkomuotoani. 

Universaali alopecia on vaikuttanut myös naiseuteeni suuresti. Minun on hyvin vaikea pitää itseäni naisellisena, haluttavana, kauniina. Minultahan puuttuu niin oleellisia asioita kuin hiukset, ripset, kulmakarvat. Minun kruununi on alopecia vienyt ja toivo takaisin saamisesta on kyllä kadonnut.

Eniten toivoisin takaisin ripsiä. En ole enää vuosiin jaksanut liimailla tekoripsiä edes juhliin. Niistä tulee vain teennäinen ja epävarmempi olo, josko irtoavat. Näköjään olen tottunut tähän karvattomaankin olomuotooni niin, että tummat ripset tai kerran kokeiltu kulmien pigmentointi tuntuvat liiallisilta ja epäaidoilta. 

Enää en anna alopecian varjostaa elämääni

Mitä tekisin toisin, jos saisin/joutuisin uudelleen elämään elämäni alopecian kanssa tuosta 26-vuotiaasta nuoresta naisesta nykyiseen 52-vuotiaaseen mummuun? Eläisin vapaammin, täydemmin, miettimättä liikaa, mitä muut minusta ajattelevat tai miltä näytän. Eläisin enemmän itselleni ja omien mieltymysten mukaan. Katsoisin itseäni lempein silmin, hyväksyvästi ja arvostaen. Riittäisin itselleni ja muille. 

Voin ihan itse päättää, kuinka elän tästä eteenpäin alopecian kanssa. Olen viime aikoina työstänyt asiaa, paljastanut itseäni, saanut hyväksyntää, rohkeaksikin kehuttu. Voisin kääntää nämä kokemukset voimaksi ja vahvuudekseni. Olen tähän asti selvinnyt, nyt alan viimein elää! Vierellä on edelleen sama mies ja rakas perhe. Niin paljon on hyviä asioita. Enää en anna alopecian varjostaa elämääni.  

Sari Jonasson