Anafylaktikon multitaskaajamutsi: Alkushokki - me vastaan maailma?

Tweet

Meidän kylillä toimii kaupungin avoin päiväkoti, joka on auki useamman päivän viikosta neljä tuntia kerrallaan. Aamupäivän eväättömän parituntisen jälkeen ”buffet” aukeaa ja väki ryhtyy välipalalle ja osa lounaalle. Se on meidän merkki lähteä kotiin.

Meidän kuopuksella on todettu liuta allergioita, pahimmat eli mahdollisesti hengenvaarallisen allergian, anafylaksian, aiheuttajat ovat maito, muna, kala ja pähkinät. Kalasta hän on saanut kerran anafylaksian ilmeisesti ilmateitse, kun isoveljelleen paistettiin kalapuikkoja samassa tilassa. Korvikemaidosta sai anafylaksian jo puolivuotiaana vasta muutaman tipan ehtiessä suuhun. Ihan pienistä allergioista ei siis puhuta. Pähkinää eikä munaa hän ei ole koskaan saanutkaan ja olen pyhittänyt elämäni vartioida ettei niin tule tapahtumaankaan.

Anafylaksian riski muutti ihanat kerhokäynnit stressin paikaksi

Muutimme kolmisen vuotta sitten pääkaupunkiseudulta pieneen kaupunkiin, maalle. Mieheni on täältä kotoisin ja suunnitelmissa oli, että kun perheen perustamme niin asettaudutaan tänne maalle asustelemaan. Muuttaessa odotin toista lastamme, esikoinen oli kahden vanha. Kävimme useamman kerran viikossa kerhoissa tutustumassa uuden paikkakunnan asukkaisiin. Lähdimme liikkeelle jo aamutoimien jälkeen. Mukaan pakattiin vaihtovaatteet ja välillä käytiin kaupasta ostamassa valmisruoka kerhoon mukaan. Esikoinen leikki leluilla muiden pienten kanssa, minä join viereisessä pöydässä kahvia muiden aikuisten kanssa ja juteltiin. Kun tuli välipalan nälkä, otettiin kahvirahaa vastaan kahvipöydästä evästä. Saatettiin lämmittää se lasagne mikrossa ja jatkaa leikkejä vielä tunnin-pari. Sitten vaunuteltiin iltapäivästä kotiin ja päiväunille. Päivä meni äkkiä, molemmat oli saanut kavereita ja ollut vuorovaikutuksessa toisten kanssa. Rakastettiin kerhoiluja! Tätä olen aina halunnut: tulla äidiksi, olla kotiäiti ja käydä lapseni kanssa kerhoissa ja nautiskella elämästä kiireettömästi. Elää fiiliksen mukaan ”go with the flow”.

Kuopuksen allergioiden puhkeamisen jälkeen tutut kerhotädit huomasivat muutoksen minussa. En ollut enää sosiaalinen, huoleton, iloinen itseni. En voinut jutella muiden äitien kanssa, kun vahdin koko ajan mitä ryömivä vauvani tekee peläten hänen saavan suuhunsa murusen leivästä tai tipan maitoa. Pelkäsin muiden vauvojen maitokuolan siirtyvän leluissa hänen suuhunsa aiheuttaen anafylaksian. Pelkäsin, etten lähde kerhosta kotiin enää lapseni kanssa. Pelkäsin, että parin tunnin kerhoilu vie meidät ambulanssilla sairaalaan, lapsen teho-osastolle ja minut rukoilemaan omaisten huoneeseen lapseni henkiin jäämistä.

Kuopuksen allergiat tuli täytenä yllätyksenä meille. Meillä vanhemmilla ei ole ruoka-aineallergioita. Allergiadiagnoosien kuulemisen jälkeen meidän kodista tehtiin saman tein turvallinen paikka: sinne ei tuoda mitään, mikä voi aiheuttaa anafylaksian meidän lapselle. Tasapainottelin turvasataman eli kotiin linnoittautumisen ja mielestäni lapselle kuuluvan kerhoilun välillä. Aikaa kului. Meni viikkoja, välillä kuukausia, kun emme poistuneet kotoa meille aiemmin normaaliksi totuttuihin kerhoihin.

Pelko oli ottanut minusta vallan. Pelko oman lapsen kuolemasta. Tuntui ettei kukaan ymmärrä tai ota vakavasti tai ovat välinpitämättömiä. Pelko ajoi minua kauemmas muista ihmisistä. Elämäntehtäväkseni oli muodostunut luoda lapsilleni normaali lapsuus ilman huolta ja pelkoa allergioista. Tuntui kuin siinä tehtävässä olisi ollut minä ja puolisoni vastaan maailma. Kaipasin ymmärrystä. Kuulluksi tulemista. Kaipasin vertaistukea ja helpotusta pelkoon.

Anafylaksiakurssilla pääsin puhumaan peloista

Facebookin kaikki vertaisryhmät jo mielestäni läpi kolunneena törmäsin Allergia-, iho -ja astmaliiton mainokseen anafylaksiakurssista: Pelon kanssa eläminen. Ilmoittauduin kurssille ja onneksemme pääsimmekin sinne koko perheen voimin. Viikonlopun informatiivinen ja vertaistuellinen kurssi, jossa kaikki allergiat on huomioitu: upeaa, mutta samalla pelottavaa. Jouduin luottamaan ensimmäisen kerran toisen tekemään ruokaan silloin 1-vuotiaalle anafylaktikkolapselleni. Kurssilla toi luottamusta, kun kokki kävi vielä meidän kanssa läpi mitä ruokaa oli suunnitellut ja mihin laittaisi ne esille ettei kontaminoidu. Ja ammattilaisethan hoitivat homman kunnialla maaliin! Selvittiin viikonlopusta ilman minkäänlaisia allergiaoireita! Mikä mieletön fiilis!

Tämän ison onnistumisen lisäksi tapasimme viikonlopun aikana toisia anafylaktikkoperheitä, saimme lisää tietoa, kuuntelimme ja tulimme ymmärretyiksi. Oli helppoa olla porukassa, jossa kaikki tietävät miten vaikeasta allergiasta on kyse ja mitä varotoimia se vaatii. Oli itsestään selvää pestä kädet hyvin ennen ja jälkeen ruokailun ja ottaa ruokaa siististi ruoka-astioista puhtailla välineillä. Oli itsestään selvää, ettei leikkipaikoilla syöty omia eväitä, vaan ruokailut ja välipalat on erikseen pöydän ääressä. Ja se tunne, kun huomaa, että on olemassa muitakin vanhempia, jotka ovat yöt valvoneet käyden taskulampulla tarkastamassa hengittääkö lapsi normaalisti tai näkyykö allergianäppylöitä, oli huojentavaa. Pelosta kertominen ja huolen jakaminen tuntui helpottavalta. Emme olekaan yksin. Viikonloppu kevensi pelosta painavien hartioidemme taakkaa.

Anafylaktikon multitaskaajamutsi