Atooppisen ihottuman armoilla – elämää ja opettelua

Tweet

Se tuntuu yllättävän joka kerta pahentuessaan. Vaikka ikää on jo hyvää matkaa kohti neljääkymmentä ja omassa ihossaan on elänyt samojen vaivojen kanssa aina, se aina vain tulee aivan puun takaa. Vai tuleeko sittenkään? Jos oikein rehellisesti pysähdyn sen äärelle, vihjeitä on ollut kyllä havaittavissa. Kroonisen sairauden kanssa elämisen yksi nurjista puolista on se, että oireet tulevat kyllä tutuksi mutta niin tulevat oireiden seurauksetkin. Atooppisen ihon pahenemisvaihe ei ainakaan minulla ole koskaan tullut täysin yllättäen, mutta siinä, että olen hoksannut tilanteen, on kyllä mennyt välillä aikaa.

Atopian pahenemisvaihe yllätti vai oliko merkkejä ilmassa?

Mitä sitten on ollut ehkä nähtävillä ennen tätä hetkeä? Tätä hetkeä, jossa rasvaan uusituin reseptein lääkevoiteita aamuin illoin, peseydyn aamuin illoin, valitsen vaatteiden materiaalia erityisen tarkasti ja tuskailen kutinaa ja kirvelyä? Kesän helteillä huomasin ihoni kutisevan yläselästä ja käsivarsien taipeista. Kuittasin sitä hetken aurinkoihottumalla. Rasvasin perusvoitein ja aurinkovoitein, mutten sen ihmeemmin asiaan paneutunut. Pian huomasin, että lenkillä iho tuntui kireältä ja hiki kirveli. Pian myös itselleni ja ihottumalleni epätyypilliset ihoalueet alkoivat vain tuntua oudoilta. Ikään kuin siltä, että ne huomasi. Kaikki kutitti. Iho tuntui olevan olemassa koko ajan.

Viimeiset niitit alkoivat olla, kun aamulla lakanoissa oli veritahroja ja kun puoliso huomautti jatkuvasti rapsuttelusta. Rehellinen kurkistus peiliin ja iholle kertoi sen, mitä olisi pitänyt pysähtyä katselemaan jo monta viikkoa aiemmin: laajoja ihottumaläiskiä, joissa osassa oli tulehduksen merkkejä. Kutinaa, joka häiritsi päivin ja öin. Kipua ja kirvelyä ja suurta ärsytystä; mikä ihme atopian pahenemisen nyt aiheutti?

Lääkevoiteita ja pieniä muutoksia

Onneksi toimivan hoitokontaktin kautta reseptit uusiin lääkevoiteisiin hoituivat nopeasti. Nihkeämmältä kuitenkin tuntui ryhtyä siihen, mihin piti. Atooppisen ihottuman pahenemisvaiheessa ensisijaisen tärkeää on sitoutua hoitamaan ihoa ja minimoida kehoa rasittavia asioita.

Vaikka atooppinen ihottuma ei ole sama kuin ruoka-aineallergia, minulla on ruoka-aineita, jotka runsaasti käytettynä tai pahenemisvaiheessa hankaloittavat ihottumaa. Jätin siis nämä ruoat pois. Lisäksi raivasin arjesta pieniä hetkiä rentoutumiselle ja rauhoittumiselle. Pienten lasten kanssa se ei ole helppoa, mutta stressi on itselläni iso ihottuman laukaiseva tekijä. Alkuvuosi on ollut monelta osin stressaava ja keholla selkeästi tuli mitta täyteen. Kodin pesuaineet kävivät läpi tarkistuksen ja muutama uudempi hankinta korvattiin tutuilla ihoystävällisillä tuotteilla.

Se, mikä lopulta alkoi auttaa, on mysteeri. Todennäköisempää on, että kokonaisuus ratkaisi. Lääkehoidon rinnalla ihottuman kokonaisvaltainen omahoito ja arjen tekijöiden jatkuva huomiointi rauhoitti tilannetta.

Kerrankin lääkäri kysyi jaksamisestani

Ihotautilääkäri soitti sovitusti kolme viikkoa oman yhteydenottoni jälkeen. Hän kyseli ihottumaan ja sen kuntoon liittyviä asioita, arjessa tekemiäni muutoksia ja myös omaa kokemustani tilanteesta. Jälkimmäinen ilahdutti suuresti.

Olen nuorempana ollut jopa sairaalahoidossa vaikean ihottumatilanteen kanssa ja saanut useita valo- ja kylpyhoitojaksoja. En muista, että koskaan aiemmin lääkäri olisi käyttänyt aikaa jutellakseen jaksamisestani, hoitoväsymyksestä tai ihottumatilanteen vaikutuksesta seksuaalisuuteen.

Kutina on pahempaa kuin kipu

Seuraava soittoaika sovittiin kahden kuukauden päähän. Siihen asti lääkehoitoa jatketaan ja arjessa kuormittavia asioita on syytä tarkastella aktiivisesti edelleen. Ihottuma-alueet ovat pienentyneet, mutteivat ole poissa. Kutina on vähentynyt, mutta hetkittäin niin inhottavaa, että se estää tekemästä asioita tai nostattaa ahdistusta.

Mieleen on noussut toissatalvinen vertaisen lausuma  Allergia- ja iho- ja astmaliiton Kutina- verkkokurssilla: ”Mieluummin löisin viiden minuutin välein varpaani johonkin kynnykseen kuin olisin tämänhetkisen kutinan kanssa 24/7.” Siltä se hetkittäin tuntuu. Tutkimuksetkin ovat sen todenneet: kutina on jopa pahempaa kuin kipu.

Matka oman ihon kanssa jatkuu

Tämänkertainen ihottumani pahenemisvaihe muistutti minua taas siitä, että vaikka tuleva parempi, jopa hyvä, kausi kestäisi pitkään, ihottumasairauteni ei ole parantunut. Perusvoiteilla rasvaaminen ja kehoni kuuntelu pitää olla vahvemmin läsnä myös silloin, kun iho ja minä voimme hyvin.

Tämä on toinen kohta tämän sairauden kanssa, jossa hoitoväsymys voi iskeä kovaa: rasvatahraisten lakanoiden jatkuva ja kuluttava pesu. Isojen apteekin rasvatörppöjen kanssa puljaaminen. Jatkuva peseytyminen. Kuitenkin tämä kaikki kannattaa. Tällä voidaan vähentää pahenemisvaiheita, lyhentää ja loiventaa niitä. Jokaisen ihoa auttaa ja haittaa yksilölliset asiat.

En selvästi vieläkään ole aivan tuttu oman ihoni kanssa, mutta matkalla ja juuri nyt, hyvin motivoituneena oppimaan taas lisää matkakumppanistani.

Heidi, somelähettiläs