Harvinaista ihotautia sairastavan lapsen koulun aloitus vaatii suunnittelua ja yhteistyötä

Tweet

Koulun aloitus on aina jännittävä kokemus. Kuten muidenkin sairauksien, niin myös ihosairauden kanssa se voi olla vielä hitusen haastavampaa.

Meillä siirryttiin viime syksynä eskarista ekaluokkalaiseksi – lamellaarisen iktyoosin kanssa. Tämän eteen tehtiin paljon etukäteen hommia ja se kannatti ehdottomasti.

Minimimmin eskarin aloitus ei vuotta aikaisemmin onnistunut kovinkaan hyvin. Ensimmäiset kuukaudet hän yritti olla näkymätön, koska näkyvänä häntä kiusattiin muiden eskarilaisten toimesta. Asia eteni hyvin vaikeaksi ennen kuin tieto tästä tavoitti meidät vanhemmat. Siitä jäi sieluun arpia koko perheelle, ja varmasti osansa sai eskarin opetkin.

Lopulta kuitenkin oli lohdullista huomata, että kyllä asiat halutaan korjata. Meidän aikuisten on silti kannettava näistä vastuu, kotona ja oppilaitoksissa. Joten varmasti arvata saattaa, että tuleva siirtyminen kouluun pelotti paitsi meitä kotijoukkoja, niin myös tulevia koulun aikuisia.

Eskarikokemuksesta viisastuneina suunnittelimme Minimimmin koulun aloitusta hyvin tarkasti yhdessä eskarin, koulun ja sairaalan kanssa. Siispä edeltävänä iltapäivänä ennen koulun aloitusta meitä istuutuikin yhdeksän aikuista samaan luokkaan, ja laadimme suunnitelmaa seuraaville viikoille.

Tärkeimpänä linkkinä itse äitinä koin, että eskarin opettaja saatiin vielä ensimmäisiksi päiviksi koululle Minimimmin mukaan. Hän kun oli hoitanut Minimimmiä ihan vuoden ikäisestä lähtien ensin perhepäivähoitajana ja siirtynyt sitten eskariin hänen mukanaan. Eivätkä he vieläkään toisistaan kaukana ole, muutaman käytävän päässä vain. Nyt meissä kaikissa oli uskoa, että tällä kertaa onnistutaan. Ja onnistuimmehan me.

Iktyoosia sairastavan lapsen ihoa pitää hoitaa myös koulupäivän aikana, eli koulupäivään sisältyy rasvaukset ja silmien hoito edelleen. Opettajat pitivät tärkeänä, ettei välitunteja käytetä tähän. 

Rasvauksen viemä aika napataan siis oppitunneista, ja välkät saa leikkiä ja juosta ulkona. Rasvausta varten koulusta on järjestetty pieni varastohuone, jossa päivän aikaiset rasvaukset voidaan suorittaa rauhassa ilman muiden häirintää.

Kaverisuhteet jäivät kuitenkin haaveista huolimatta saamatta 

Ihosairauden ei pitäisi määritellä ketään ihmisenä, mutta se voi silti vaikuttaa ystävystymiseen. Ja lähes aina se vaikuttaakin. Vaikka lapset suhtautuvat erilaisuuteen yleensä hyvin, alkavat ekaluokkalaiset tehdä jo rajaa tässä.

Koska usein harvinainen sairaus on meille aikuisillekin vieras asia, on se sitä myös lapsille. Jos lapset eivät ymmärrä sairautta, heidän on vaikeampi suhtautua erilaisuuteen, ja siksi kavereiden saaminen voi olla vaikeaa.

Moni lapsi tottuu asiaan alkuihmetyksen jälkeen, mutta jos sairaudesta ei kerrota, lapsilla ei ole mahdollisuutta saada siitä oikeaa tietoa. Ja ilman tietoa on vaikeampaa hyväksyä asioita. Tietämättömyys johtaa usein myös ikäviin puheisiin selän takana. Siksi erilaisuuden taustalla olevasta sairaudesta kertomista ei pitäisi jättää lapsen omalle vastuulle. 

Kaverien saamiseen tarvitaan aikuisten ohjausta tällaisissa hankalissa tilanteissa. Pienten lasten ei mielestäni tarvitse olla niin rohkeita, että he uskaltaisivat mennä muiden luokse ja kysyä: “Voitaisiinko leikkiä yhdessä?”.

Erityisillä lapsilla on usein vielä kokemuksia, jotka saavat heidät kuvittelemaan, etteivät he ole kaverisuhteissa samalla viivalla muiden kanssa. Ja toisaalta koulun resurssit saattavat olla liian pienet havaitsemaan tällaista kaverittomuutta, ja koko tilanne voi jäädä ilman aikuisten reagointia. 

Kun asiaa tuotiin opettajan tietoon, hän lupasi hieman tuupata tilannetta. Nyt tässäkin asiassa on jo hyviä merkkejä välkkäleikkien merkeissä.

Pieni koulu mahdollistaa tiiviimpää yhteistyötä

Olen usein miettinyt, miten olisi onnistuttu asiassa, jos koulu olisi useamman sadan oppilaan laitos. Meillä koulun aloitti syksyllä yksi 20 oppilaan luokka. 

Isosisko on ylemmällä luokalla ja on ollut tukemassa Minimimmin sopeutumista, ja kertonut ihmettelijöille mistä erilaisessa ulkonäössä on kyse. Opettajia ja avustajia luokalla on useampi, ja WhatsAppia vaihdetaan useamman kerran viikossa. Koen, että olimme onnekkaita tämänkin osalta.

Nyt kun kevät alkaa olla jo käsillä ja on tultu pitkä matka ensimmäisestä koulupäivästä, alkavat asiat löytää uomansa. Luotan siihen, että yllättävissä tilanteissa saan tiedon ja Minimimmistäni pidetään huolta.

Hanna