Folk-yhtye nimeltään Viitasen Piia laulaa kappaleessaan ”Iho” seuraavasti: ”Iho on kummallinen, se paranee, kehdosta hautaan suojelee.” Joissain tilanteissa, kuten haavojen ja kolhujen kohdalla, näin usein onkin. Ihosairauksien kohdalla kokemus voi olla kuitenkin täysin toisenlainen. Suhde omaan ihoon, näkyvimpään ja suurimpaan elimeemme, voi olla monimutkainen, kerroksinen ja kipeä. Ihosairaudet eivät parane haavan lailla, vaan näkyvät iholla vaihtelevasti sairaudesta riippuen, joissain tilanteissa pysyvästi.
Ihosairaudet eivät tule näkyväksi ainoastaan ihmiselle itselleen, vaan myös muille ihmisille. Jokaisen ihmisen identiteetti eli käsitys siitä, kuka hän on, rakentuu vahvasti suhteessa muihin. Olemme perustavanlaatuisesti sosiaalisia olentoja ja muiden kanssa koettuun yhteyteen virittäytyneitä. Se miten muut näkevät ja kohtaavat meidät, on meille tärkeää. Tarvitsemme toisia ihmisiä aivan varhaislapsuudestamme saakka.
Vuorovaikutus muiden kanssa voi muokata sitä, millaisena näemme itsemme ja kuinka määrittelemme itsellemme paikan maailmassa. Kaikilla meillä on oma yksilöllinen tarina siitä, kuinka olemme omassa elämänhistoriassamme tulleet nähdyiksi ja kohdatuiksi. Kaikkien muistot eivät ole positiivisia tai kannustavia, vaan olemme saattaneet joutua kokemaan haavoittavia ja kipeitä hetkiä suhteessa toisiin ihmisiin.
Oma ulkonäkö voi vaikuttaa merkittävästi identiteetin lisäksi itsetuntoomme ja siihen, miten ja millaisena näemme itsemme, sekä oman arvomme. Top of FormIhmiset kiinnittävät huomiota toisten ihmisten ulkonäköön sosiaalisen vertailun takia, mikä on osa ihmisen normaalia tiedonkäsittelyä eli sitä, kuinka keräämme ympäristössämme tietoa ja käsittelemme sitä aivoisamme. Toisten ulkonäöstä saatetaan kuitenkin valitettavasti tehdä nopeita ja osin tiedostamattomiakin tulkintoja. Ihosairaudet voivat virittää ennakkoluuloja, ja syrjintää, mikä voi puolestaan vaikuttaa itsetuntoomme ja käsityksiimme omasta arvostamme suhteessa muihin. Lisäksi yhteiskunnallisesti elämme nykyisin uudenlaisessa sosiaalisen median ajassa, jossa ulkonäkö on myös korostuneesti esillä.
Kun siis puhumme ihon ja ihosairauksien yhteyksistä mielen hyvinvointiin, itsetuntoon ja sosiaalisiin suhteisiin, on juuri ihosairauksien korkea näkyvyys se asia, joka kasvattaa ihosairauksien psykososiaalisia eli mieleen ja sosiaaliseen ympäristöön suuntautuvia vaikutuksia.
Joskus ihosairaudet voivat aiheuttaa haasteita, jopa kärsimystä ja psykososiaalisia oireita, jotka vaikuttavat ihmisen päivittäiseen elämään, itsetuntoon ja elämänlaatuun. Aina näin ei tietenkään ole. Tällaisia koettuja haasteita voivat esimerkiksi olla häpeän tunne, turhautuminen, masentuneisuus ja ahdistuneisuus, alentunut itsetunto, tunteet arvottomuudesta, haasteet kehonkuvaan liittyen, sekä lisääntynyt itsetietoisuus. Sosiaalisissa suhteissa ihosairaudet voivat näkyä esimerkiksi vetäytymisenä tai eristäytymisenä, yksinäisyytenä ja haasteina intiimeissä suhteissa, sekä erillisyyden kokemuksina.
Tiedetäänkin, että lähes puolet ihosairauksista kärsivistä raportoivat haasteita elämän keskeisillä osa-alueilla tai kohonnutta kärsimystä ja ahdinkoa. Huolta aiheuttaa erityisesti negatiiviset vaikutukset opiskelu- ja työelämään, ihmissuhteisiin sekä pelko itsetunnon romahtamisesta. Vaikutukset ulottuvat selkeästi juuri koettuun elämänlaatuun: ihosairauksia sairastavat raportoivat toistuvasti elämänlaatunsa alhaisemmaksi muuhun väestöön verrattuna.
On tärkeä pysähtyä tämän äärelle. Julkiseen keskusteluun tarvitaan lisää tietoa ja ymmärrystä ihosairauksiin mahdollisesti liittyvästä psyykkisestä kuormasta. Mielen hyvinvoinnin kannalta erityisen tärkeää on tieto siitä, että meidät otetaan vakavasti kokemustemme kanssa. Ihosairauksien vähättely suhteessa mielen hyvinvointiin ja toisaalta koettuun kuormitukseen voi olla syvästi satuttavaa. Jos ihosairauksien aiheuttama psyykkinen tai sosiaalinen kuorma tuntuu raskaalta, on oikeus pyytää ja saada apua. Myös vertaistuki voi olla todella tärkeä sosiaalisen tuen muoto. Se, että näemme, että emme ole tunteidemme kanssa yksin, saa aikaan jaettua ihmisyyttä, ja hoitaa eristyneisyyden ja yksinäisyyden kokemusta. On lohdullista saada tietoa ja aitoja kokemuksia siitä, että myös ihosairauden kanssa voi elää riittävän hyvää ja merkityksellistä elämää.
Suhteemme toisiin ihmisiin tiivistyy kai olennaisesti yhteen kysymykseen: Näetkö minut sellaisena kuin todella olen? Ei ihoni, ulkonäköni tai minkään muunkaan ulkoisen kautta. Näetkö lujan luonteen, koetut surut, eletyt vuodet, auttamisen halun, tarmokkuuden, sisun ja urheuden, haaveet ja unelmat, elämän jättämät jäljet, ja paikoin pilkahtelevan huumorin.
Näetkö?
Näetkö muutakin kuin ulkokuoren?
Näetkö muutakin kuin ihon.
Kirjoittaja
Psykologi (PsM), TtM ja ft Emmi Arponen
Blogikirjoitus on osa Ihoviikkoa.