Miten ihosairauksien mukanaan tuoma epävarmuus ja häpeä näkyvät sosiaalisissa tilanteissa? Kuuluuko minun olla pahoillani, jos niiden vuoksi joudun perumaan suunnitelmia?
Sairastamani alopecia ja urtikaria vaikuttavat molemmat vahvasti ulkonäköön. Ne näkyvät.
Alopecian voi halutessaan peittää peruukilla, irtoripsillä ja meikillä, mutta aikaa se vie ja siltikin olo on monesti epävarma. Olen lukemattoman monta kertaa jättänyt asioita tekemättä epävarmuuden ja häpeän takia.
Uusien ihmisten tapaaminen jännittää edelleen joka kerta. Monesti huomaan miettiväni, tuijottavatko muut hiuksiani. Pelko ikävistä kommenteista ja kiusallisista tilanteista on läsnä lähes joka päivä. Pienikin viaton kommentti asiasta saattaa palauttaa tilanteen taas lähtöruutuun ja huomaan peitteleväni päätäni sekä vältteleväni ihmisiä hetken aikaa.
Urtikariaa taas on vaikea peittää – paukamat ja kasvojen turvotus kun eivät peity meikillä. Kun sekaan lisätään vielä väsymys ja ahdistus, jonka se tuo tullessaan ollessaan oikein pahana, ei olo ole kovin sosiaalinen. Olen joutunut urtikarian takia karsimaan menojani paljonkin, joko oireiden pahentuessa kesken kaiken tai juuri pahenemisen pelossa.
Omalla kohdallani ihosairaudet ovat vaikuttaneet eniten itsetuntoon ja minäkuvaan. Nuorempana vieraat tilanteet, paikat ja ihmiset ahdistivat siinä määrin, että pysyin lähinnä mukavuusalueellani enkä lähtenyt tavoittelemaan haaveitani. Ne ovat jarrutelleet niin koulutus- ja työhaaveita kuin sosiaalista elämääkin.
Huomaan kuitenkin olevani päivä päivältä vahvempi ja enemmän sujut näiden asioiden kanssa. Takapakkeja ja huonoja päiviä on toki. Niitäkin, kun tekisi mieli vain vetää pipo syvälle päähän silmiä myöten, niin ettei kukaan vain huomaisi heikkouksiani.
Olen kuitenkin viime aikoina alkanut ajattelemaan asian niin, etteivät ihosairaudet ehkä olekaan heikkouksia. Ne ovat ominaisuuksia, jotka tekevät minusta minut, ja jotka ovat tuoneet jopa hyviä asioita elämääni.
En koe enää peittäväni sairauksiani, vaan ennemminkin pyrkiväni näyttämään itseltäni. Nämä ajatukset vahvistuvat koko ajan, ja se puolestaan helpottaa elämääni.
Jos minä pystyn kahdenkymmenen vuoden jälkeen vihdoin ajattelemaan näin, kaikilla on toivoa. On toivoa, että niin minä kuin kaikki muutkin voivat joku päivä kantaa itsensä ylpeydellä, pää pystyssä.
Somelähettiläs Annastiina