Mikä ärsyttää ja mikä ilahduttaa elämässä harvinaisen ihosairauden kanssa?

Tweet

Allergia-, iho- ja astmaliitto ylläpitää lähes kahtakymmentä harvinaiseen ihosairauteen liittyvää suljettua Facebook-ryhmää. Kysyimme joulukuussa ryhmissä, mikä harvinaisessa ihosairaudessa ärsyttää, ja mikä kenties ilahduttaa. 

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain kansainvälisesti helmikuun viimeisenä päivänä. Harvinaisia ihosairauksia tunnetaan satoja. Vaikka diagnoosiryhmät ovat pieniä, niin harvinaista sairautta sairastavia on yhteensä paljon. Harvinaisten ihosairauksien oireet ovat hyvin moninaisia ja yksilöllisiä. Usein harvinainen ihosairaus ei näy päällepäin. Tällöin sairauden vaikutusta arkeen on vaikea selittää muille. 

Kokemuksista elämästä harvinaisen sairauden kanssa löytyy kuitenkin paljon yhteneväisyyksiä, kuten näistä vastauksistakin näemme. 

  

Iloa harvinaista ihotautia sairastavalle tuottaa se, kun löytää lääkärin, joka kuuntelee ja kohtaa. Myös toimivat hoidot ilahduttavat. 

”On ollut ilo huomata, että olemme olleet lääkäreille mielenkiintoinen ja uudenlainen kohde. Lääkärit ovat oppineet uutta etsiessään tietoa asiasta.” 

”Onneksi hoitava taho olemassa ja lääkäri, joka yrittää parhaansa hankalien yhdistelmieni kanssa, kun on useampia sairauksia.” 

”Onni on kohdata oikealla tavalla empaattinen lääkäri.” 

”Ilon aihe löytyi, kun löysin lääkärin, joka tunsi sairauden ja nopeasti helpottavat lääkkeet.” 

”Ilonaihe sairauteen liittyen on sekä uudet lääkkeet että Suomessa lääkkeiden korvattavuus, jotka mahdollistavat tehokkaan lääkehoidon. Ja sen myötä lähes normaalin elämän minun kohdallani ja toivon mukaan tulevaisuudessa myös tyttäreni kohdalla.” 

“Hyvä asia se, että on jatkuvassa tarkkailussa ja saa hyvää hoitoa. Minut otetaan vakavasti.” 

  

Harvinainen sairaus on opettanut monen ottamaan elämän rennommin ja nauttimaan pienistä asioista. 

”Ainakin tämän sairauden takia on pakko elää terveellisesti, eli syödä terveellisesti ja nukkua hyvät unet ja yrittää olla stressaamatta.” 

”Sairauden myötä on oppinut rentoutumaan ja antamaan itselle lepohetkiä.” 

”Sateesta ja tuiskusta on oppinut nauttimaan vielä enemmän kuin ennen, vaikka aina olen myrskyistä ja tihkusateistakin pitänyt.” 

”Sairaus on antanut henkistä ja fyysistä vahvuutta ja kyvyn iloita pienistä asioista.” 

”Iloa tuo, kun on oppinut nauttimaan pienistä asioista ja terveistä vaiheista.” 

  

Sairauden myötä tulleet kohtaamiset, yhteisöt ja vertaistuki ovat monelle tärkeitä ja tuovat voimaa arkeen. 

”Olen tavannut harvinaisen ihosairauden myötä paljon ihania ihmisiä ja yhteisöjä, joita muuten en olisi kohdannut.”  

”Ilman tätä sairautta en tuntisi näitä arvokkaita vertaisia, joihin olen tutustunut sairauden kautta.” 

”Iloa tuottaa yhdistyksen reissut!” 

”Tosi iso ilon aihe on, että saan kokea koko lähipiirin taholta hyväksytyksi tulemisen tunnetta tällaisena kuin olen. Iloa tuo myös se, että olen saanut tutustua aivan huippuihaniin ihmisiin yhdistyksen toiminnan kautta. Iloa on olla tämän Facebook-ryhmän jäsen ja sitä kautta kokea, että en ole maailmassa ainoa tällainen.” 

”Ärsyttävintä on, kun sairautta ei ymmärretä ja ilonaihe on, kun joku ymmärtää. Vertaistuki tsemppaa ja tuo toivoa!” 

”Ilonaihe on tätini, jolla on sama sairaus ja voimme hänen kanssaan jakaa kokemuksia ja purnata yhdessä. Vertaistuki <3” 

  

Sairauden vähättely sekä ymmärtämättömyys ärsyttävät monia. 

”Toisten vähättely: sanotaan, että kyllä mullakin on vähän ihottumaa. Jolloin tekee mieli kysyä, montako ihonsiirtoa sulle on tehty sun ihottuman takia.” 

”Ärsyttävintä on, kun tietämätön lääkäri puhuu ihottumasta. Tai rytmihäiriön takia ensiapuun hakeutuessa odottelet pari tuntia lääkäriä ja hän kertoo tutkineensa johtuuko ne Hailey-Haileysta.” 

”Vaikeinta on yksinäisyys. HAEn kanssa on jäänyt niin yksin. Kukaan ei koskaan kysy, että miten minä jaksan HAEn kanssa enkä minä enää oma-aloitteisesti kerro. Olen kuin sitä ei enää olisi, vaikka se tulee aina olemaan osa minua.” 

”Ärsyttävintä on, kun sairautta ei ymmärretä.”

  

Sairauden rajoittavuus, jatkuvan hoidon tarve sekä kipujen kanssa eläminen ovat monelle ärsyttävin puoli. Etenkin sosiaaliset tilanteet vaikeutuvat. 

”Ärsyttävintä on sairauden rajoittavuus. Se ei näy ulospäin, mutta vaikuttaa lähes kaikkeen olemiseen ja varsinkin tekemiseen ja sosiaalisuuteen muiden ihmisten kanssa.” 

”Ärsyttävintä itselläni on se, että kohtaus voi tulla missä ja milloin vain. Olen joutunut jopa juhlista poistumaan kesken kaiken kohtauksen takia.” 

”Ärsyttävintä on kesäisin se kaikki pukeminen ja rasvaaminen. Se, että muut huitelevat ovesta pihalle ja hehkuttavat kuinka on iiihaaaanaa, kun ei tarvitse pukea ja on ihanan lämmin. Itse kulkee varjosta varjoon rasvaa läträten ja joka kerta kun mokaa on kipeä viikon vähintään. Ja sitten päälle ymmärtämättömien kuittailut.” 

”Ärsyttävintä on, kun jalkapohjat ovat niin kipeät, että se rajoittaa liikkumista. Töissäkin pitäisi jaksaa käydä.” 

”Sairaus ei näy ulospäin ja vuosien eläminen kivun kanssa syö mieltä aika ajoin. Iho halkeaa syvälle aina verinahkaan asti - kävele siinä sitten. Toimintakyky laskee melkoisesti. Kipuun on täytynyt turtua.” 

”Ärsyttävintä on elämän rajoittuneisuus, se että ei voi tehdä mukaviakaan asioita niin kuin haluaisi.” 

“Ehdottomasti tämän sairauden arvaamattomuus. Ikinä ei varmuudella tiedä, että mikä voi aiheuttaa oireita.” 

”Ärsyttää jatkuva hilseily ja ylimääräinen vaiva ja työ, jotta saa pidettyä itsensä, kodin, vaatteet, työpisteen jne. edes suurin piirtein siistinä. Silmälasien linssit tuppaavat imevän itseensä kaiken kasvoista irtoavan ihon jne. Jatkuva rasvaaminen on ikävää.” 

”Kivut ja kipujen pelko, toimintarajoitteet ärsyttävät ja väsyttävät.” 

  

Diagnoosin ja hoidon saaminen voi olla taistelua, ja se uuvuttaa monen. 

”Kun joutuu oikeaa hoitoa saadakseen taistelemaan lääkäreiden kanssa, niin se on uuvuttavaa. Harvinaisen diagnoosin kanssa myös tukien saaminen on työläs prosessi. Kun on valmiiksi huonossa kunnossa ja voimat vähissä, niin on vaikea jaksaa sitä kaikkea muuta.” 

”Kaikkein ärsyttävintä on se, että lääkärit ei usko oireita eivätkä lue erikoislääkärin ohjeita vaan soveltavat miten haluavat.” 

”Ihmetystä siitä, kun ei löydy lääkäreiltä Suomessa tietämystä sairaudesta, vaikka tietämystä on maailmalla.” 

”Ehkä ärsyttävintä on se, ettei muut ymmärrä mistä on kyse. Terveydenhuollossakin on pari hoitavaa lääkäriä, jotka ovat ehkä tilanteen tasalla, mutta pääsääntöisesti kukaan ei ymmärrä mistä on kyse.” 

”On vaikea löytää hyvää lääkäriä, joka oikeasti kuuntelisi ja tutkisi kokonaisuuden ja olisi kiinnostunut löytämään oikean diagnoosin.” 

”Ärsyttävintä on se, ettet saa potilaana tukea ja tietoa sairaudestasi lääkäriltä, vaan potilaana sinä tuet lääkärin tietotaitoa sairaudestasi. Joudut käymään tämän läpi jokaisen lääkärin kohdalla, jossain kohtaa alkaa väsyttää.” 

Vaikka harvinaisuus on sananmukaisesti harvinaista, se koskettaa hyvin monia. Tehdään siis yhdessä harvinaiset ihosairaudet ja niiden kanssa elämisen arki näkyväksi Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.2025! Tykkää, kommentoi ja jaa Allergia-, iho- ja astmaliiton tai yhdistysten postauksia, tai luo oma aiheeseen liittyvä somepostaus. Anna vertaistukea muille harvinaista ihotautia sairastaville keskustelemalla FB-ryhmissä, tai lähde mukaan yhdistyksen toimintaan!

Aino Loikkanen
järjestöasiantuntija, Allergia-, iho- ja astmaliitto
aino.loikkanen@allergia.fi