Miksi harvinaissairaat tarvitsevat enemmän tukea?

Tweet

Harvinaissairauksia on tuhansia. Pelkästään harvinaisia ihosairauksia tunnetaan yli 400. Harvinaissairauksiin liitetään usein sekä tiedon että tietoisuuden puute. Tämä ei välttämättä ole todellisuutta kaikkien harvinaissairauksien kohdalla, mutta yleistäen voidaan väittää, että harvinaissairas tarvitsee keskimäärin enemmän tukea kuin yleisiin sairaus- tai vammaryhmiin kuuluva.   

14 vuotta sitten Euroopan unionin neuvosto antoi suosituksen, jossa jäsenvaltioita kehotettiin ryhtymään toimenpiteisiin harvinaissairaiden aseman parantamiseksi. Suomessa on jo vuosien mittaan eri tavoin vahvistettu harvinaissairaiden asemaa. Erityisesti terveydenhuollon rakenteita ja sisältöjä on muutettu palvelemaan paremmin harvinaissairaiden tarpeita. Yliopistosairaaloita on velvoitettu tekemään tiiviimpää yhteistyötä harvinaissairauksien kohdalla.  

Parhaillaan työstetään kolmatta harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa. Ensimmäinen ohjelma käsitti vuodet 2014–2017. Harvinaissairauksien kansallisesta koordinaatiosta vastaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.  

Harvinaissairauksista on tarjolla vähän tutkittua tietoa. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että harvinaissairauksissa korostuu kokemustieto. Kokemus omasta sairaudesta ei kuitenkaan synny hetkessä. Diagnosointiprosessin alkuvaiheessa harvinaissairas ja hänen kanssaan työtä tekevät sote-ammattilaiset ”opettelevat” yhdessä harvinaissairauden hoitoa ja sen kanssa elämässä pärjäämistä. Sairauden edetessä kertyy uutta kokemusta.

Vertaistuen merkitys korostuu harvinaissairauksissa. Olisi tärkeää, että jo diagnosointivaiheessa harvinaissairas ja hänen läheisensä pääsisivät vertaistuen piiriin eli harvinaissairauden kanssa jo pidempään eläneiden kanssa yhteyteen. Allergia-, iho- ja astmaliitto sekä sen jäsenyhdistykset tarjoavat harvinaista ihotautia sairastaville ja heidän läheisilleen vertaistuen lisäksi erilaista tukea ja palveluita.

Tietoisuus harvinaissairauksista on vielä vähäistä. Kaikki harvinaissairaudet eivät sovi perinteiseen sairausryhmämalliin, minkä vuoksi tarvitaan ymmärryksen lisäämistä sairastamisen ja vammojen monimuotoisuudesta. Esimerkiksi monissa harvinaisissa ihosairauksissa tarvitaan usean terveydenhuollon erikoisalan osaamista. Kuten moni yleinen sairaus, myös moni harvinaissairaus ei näy ulospäin. Silti sen vaikutukset arjen sujumiseen voivat olla merkittäviä.

Risto Heikkinen
Erityisasiantuntija, Allergia-, iho- ja astmaliitto