Millaista on kipu ihosairauden, allergian tai astman kanssa eläessä?

Tweet

Elämää pitkäaikaissairauden aiheuttaman kivun kanssa

Kysyimme ihotautia, allergiaa ja astmaa sairastavilta suljetuissa Facebook-ryhmissä, millaista on elää sairauteen liittyvän kivun kanssa. Ihotauti, allergia tai astma ei läheskään aina näy päälle, eikä myöskään niihin liittyvä kipu näy muille. Sairastava saattaa itse salata kivun muilta ja myös kokea, että kipua vähätellään terveydenhuollossa ja läheisten suunnalta. Kuitenkin kipu vaikuttaa kokonaisvaltaisesti elämään ja arkeen.

Vastaajien kokemusten mukaan ihosairauden kanssa kipu on sitä, että iho kutisee ja kiristää, haavat ovat kipeitä, kaikki liike aiheuttaa kipua. Allergisella uni häiriintyy mahakivun vuoksi, ja astmaatikolla yskiminen tekee kipeää.

Mikä sitten auttaa jaksamaan elämää kivun kanssa? Vastausten perusteella: vertaisilta saatu tsemppi ja tuki, läheisten ymmärrys, särkylääkkeet, läheisyys, ihon hoitaminen voiteilla ja kostuttamalla sekä omasta hyvinvoinnista huolehtiminen liikkumalla mahdollisuuksien mukaan.

Lue vastaajien kokemuksista tarkemmin alta! Lue myös lisää kivun kanssa elämisestä Allergia, Iho & Astma -lehdestä 2/2022, joka ilmestyy 29.4.2022.

Millaista kipu on ihosairauden, lapsen allergian tai vaikean astman kanssa?

Ihosairaus:

”Sairauteni aiheuttaa fyysistä ja henkistä kipua. Joudun usein liikkumaan kovien kipujen kanssa ja salaan sen kivun muilta. --- Elämä ei ole lähes koskaan fyysisesti kivuton, arvet ovat näkyviä ja henkisesti hävettää jollain lailla.”

”Kipuun on vuosien varrella niin tottunut, että on normaali olotila, kun sattuu johonkin. Kipu- ja särkylääkkeitä menee varmaan tavallista enemmän, mutta ainakin itse pyrin ottamaan niitä vain kun on todella tarve. --- Jos ihan konkreettisia kivun tuntemuksia haetaan, niin tunne on useimmiten se, että joku työntää kuumaa puukkoa ihon alle ja vääntää.”

”Mielestäni todella kivulias sairaus, jota monet tuntuvat vähättelevän tai vertaavan muihin sairauksiin, jotka heidän mielestään kivuliaampia.”

”Selkeintä kipua syntyy esimerkiksi syvistä haavoista, joita tulee jalkapohjiin tai kämmeniin. Ne sattuvat kun astuu ja kirvelee kun menee kylpyyn. Tai kun iho on repeytynyt jostain ja rasvaa on vaan laitettava haavaumasta huolimatta. --- Sitten on selvästi kipua, jota on vaikea tunnistaa kivuksi. Äitinä veikkaan, että se on jotain kutinan, kiristävän ihon ja paineen tunteen sekoitusta.”

”Normaalilla iholla varustettu ihminen ei kiinnitä huomiota "sisäisesti" ihoonsa, kun se ei aiheuta mitään tuntemuksia. Vakavamman ihosairauden kohdalla ihon kuivuus alkaa tuntua kutinana (kivun esiasteena), kiristyksenä, pistoksina ja vakavimmillaan jatkuvana jomotuksena.”

Lapsen allergia:

”Meillä oireet alkavat muutamassa tunnissa/puolessa päivässä syönnin jälkeen. Mahasta tulee pinkeä ja kosketusarka.”

”Meillä jos 2-vuotias syö allergisoivaa ruoka-ainetta päivällä, hän herää yöllä muutaman tunnin päästä nukahtamisesta itkeskelemään ja kiemurtelee sängyssä, joten oletan, että maha on kipeä. On ärtyisä ja yrittää nukkua, mutta ei nukahda.”

Vaikea astma:

”Joka kevät katupölyn noustessa erittäin kivulias keuhkoputkentulehdus kokkareisine ysköksineen ja vatsalihakset yskimisestä arkoina. Lähtee pois vain tuplaamalla omat lääkkeet, tablettikortisoni ja antibiootti yhtä aikaa.”

”Jos on huono vaihe menossa niin minua sattuu astmalääkkeen ottaminen keuhkoihin. Lapojen välissä särkyä ja kamalaa on se kun ei kerta kaikkiaan enää jaksaisi yhtään yskiä mutta siitä huolimatta vaan yskittää, rintaan sattuu ja keuhkoputkeen sattuu myös.”

Mistä voimia tai apua elämään kivun kanssa?

Aikuiselle vertaisilta tsemppausta ja tukea sekä kivun mahdollisimman hyvä hoito:

”No sisulla menen eteenpäin ja yritän purra hammasta yhteen. Otan särkylääkettä, joskus Vicks Vaporubia laitan, antibiootit välillä käytössä. Puhkasen myös paiseita, jos niissä selkeä pää näkyvissä.”

”Kun tuska on suurin, sanon sen ääneen puolisolle. Tuntuu että se helpottaa jonkun verran. --- Henkiseen kipuun on onneks olemassa nää kohtalotoverit, joille saa aina purkaa ❤”

”Vertaiset on jaksamisen kannalta tärkeitä, on joku joka tietää tän tuskan!”

”Kipua hoidan suolasaippualla, voiteilla, sidetarpeilla, kipulääkkeillä ja jatkuvilla antibioottikuureilla. Hyvää henkistä tukea antaa vertaistukiryhmä. Siellä saa tsemppausta, tukea sekä hyviä käytännön vinkkejä.”

”Liikunta on psyykkisen hyvinvoinnin kannalta tärkeää. Jos voin psyykkisesti hyvin se edistää minun fyysistä vointiani. Minusta on tärkeää löytää se oma liikuntamuoto mitä jaksaa tehdä.”

”Nykyään ollaan annettu lämpö- tai kylmäpussi tilanteen mukaan mahan päälle ja allergialääkettä helpotukseksi jos saa "ei sopivaa" ruokaa (päiväkodissa käy vähän turhan usein). Veden juonti auttaa myös jostain syystä (ehkä enemmän henkinen apu).”

”Koska vakavammin sairaalla kivun tuntemus on jossain määrin jatkuvaa, niin aivot oppivat sulkemaan sen pois - muutenhan ei tulisi liikuttua yhtään. Kivuttomin hetki on usein kylvyssä/uidessa tai heti kylvyn/suihkun ja rasvauksen jälkeen. Siitä onkin sitten tasaista alamäkeä alaspäin.”

Lapselle läheisyyttä, lääkettä ja muuta ajateltavaa:

”Sylissä/kainalossa saattaa nukkua, mutta omaan sänkyyn siirtäminen saa usein lapsen kiemurtelemaan ja itkemään uudestaan. Meillä on patja lattialla lapsen sängyn vieressä, joten siinä voi tarvittaessa yhdessä pötkötellä.”

"Kipua tuntuu helpottavan aikuisen sylissä istuminen sen sijaan, että yrittäisi nukkua."

”Kivun hoito on ehkä kiteytettynä: läheisyyttä ja tilanteen tulkitsemista (vaikka se arjen kiireessä saattaa ontua), ruutuaikaa jolla saa ajatuksia pois siitä kivusta ja armollisuutta kaikille. Eikä kipulääkkeitä saa pelätä.”

 

Toivon mahdollisimman kivutonta kevättä kaikille ❤ Muistattehan, että yksin ei tarvitse olla, vertaistukea löytyy eri tavoin. Ota yhteyttä, jos kaipaat tukea!

Aino Loikkanen
järjestöasiantuntija
aino.loikkanen@allergia.fi