Miltä tuntuu harvinaisesta?

Tweet

 

Kun keski-ikäinen, tervejärkinen nainen on kärsinyt vuosia auringosta, suojautunut aina vain enemmän ja enemmän, välttänyt aurinkoa niin paljon kuin vain voi, ja vihdoin pääsee yliopistollisen sairaalan lääkärin vastaanotolle, miltä tuntuu, kun lääkäri sanoo: ”Olet vain herkkäihoinen, suojaudu.”?

Kun valovaivainen menee taas kerran yliopistollisen sairaalan lääkärille sanomaan, että kyllä minulle oikeasti valo aiheuttaa kipua, päänahkakin on aina tulessa ulkoilujen ja loisteputkien alla olemisten jälkeen, vaikka käytän hattua, miltä tuntuu, kun lääkäri tokaisee: ”Ei se kipu millään voi johtua valosta, kuvittelet vain.” ”No mistä nämä kivut sitten johtuu?” ”Noo, esimerkiksi tuosta hatusta.”?

Kun valotesteissä on vihdoin todettu ihon reagoivat UVA-säteille, ja sanoo lääkärille, että minun ihoni reagoi kyllä keinovalollekin, miltä tuntuu, kun lääkäri sanoo: ”Sitä minä en kyllä usko.”?

Kun on huomannut, että yksinkertainen UV-kangas ei ole riittävä, ja anoo lääkinnällisestä kuntoutuksesta maksusitoumusta kaksinkertaiselle määrälle, miltä tuntuu, kun kuntoutuksen työntekijä sanoo: ”Kolme metriä me voimme myöntää, mutta kuuteen metriin tarvitaan yliopistollisen sairaalan lääkärin perusteellinen lausunto.”?

Vaikka selittää, että lääkäreille ei ole vapaita vastaanottoaikoja, vaikka kertoo, että on elokuussa pyytänyt puhelinaikaa lääkärille, ja ensimmäinen vapaa soittoaika oli tammikuulle, ja että minä tiedän oireistani ja suojavaatteista sata kertaa enemmän kuin kukaan lääkäri, miltä tuntuu, kun ei kuunnella eikä uskota, vaan halutaan vain tuijottaa sokeasti viitteellisiä ohjeita sääntöinä, ja ohittaa ihminen, joka kärsii?

Kun on työskennellyt aamulla pimeässä keittiössä läppärillä vain puoli tuntia, naamaa pistelee ja kuumottaa, ja ajattelee, että läppäri on pakko pistää kiinni, kun ei enempää valoa kestä, miltä tuntuu, kun saa eläkevakuutusyhtiöltä viestin: ”Voimakkaista valoaltistukseen liittyvistä oireista huolimatta sinulla ei kuitenkaan ole todettu sellaisia vaikea-asteisia sairauslöydöksiä, joiden perusteella työkykysi olisi heikentynyt täyteen työkyvyttömyyseläkkeeseen oikeuttavasti.”?

Kun on 28-asteinen hellepäivä, ulos on pakko lähteä, ja kun on tuskissaan pukenut päälleen kahdet pitkät housut, paidan ja farkkutakin, paksun hatun, nahkahanskat ja kaksi huivia, varmistanut, että minituuletin ja juomapullo ovat mukana, ja kävelee kuumissaan kadulla aurinkovarjon kanssa, miltä tuntuu, kun tuntematon vastaantulija heittää ohi mennessään: ”Sataaks tääl muka?”, ja nauraa pilkallisesti päälle?

Tyrmistyneeltä. Pettyneeltä. Raivostuneelta. Ahdistuneelta. Häpäistyltä. Väheksytyltä. Epätasa-arvoiselta. Turhautuneelta.

Kun on vuosia kärsinyt auringosta, sinnitellyt ja oppinut suojautumaan, mutta kun jo tammikuun aurinko saa viidessä minuutissa kämmenselät kamalaan kuntoon, saa tarpeekseen ja vihdoin päättää mennä työterveyslääkärin vastaanotolle, miltä tuntuu, kun lääkäri sanoo: ”Tuo ei ole normaalia. Sinulla voi olla jokin harvinainen valoihottumasairaus, et sinä turhasta valita.”?

Kun on saanut yliopistollisen sairaalan ihotautilääkäriltä alentuvaa ja vähättelevää kohtelua, kun tuntee itsenä tyhmäksi ja luulosairaaksi, miltä tuntuu, kun lääkäri-isosisko sanoo: ”Kyllä sinulla on jokin sairaus, aivan varmasti, voi olla jopa sellainen, jota ei vielä tiedetä olevan olemassa. Et todellakaan ole luulosairas.”?

Kun anoo vammaispalvelusta kalliita UV-kalvoja kodin ikkunoihin, miltä tuntuu, kun saa myöntävän päätöksen kerta-anomisella ilman selittämistä ja jankkaamista?

Kun on joutunut olemaan monta kuukautta sairauslomalla, ja pitäisi palata töihin kokeilemaan, onnistuuko työnteko enää ollenkaan, miltä tuntuu, kun työnantaja sanoo: ”Tietysti me järjestämme kokeilujakson, saat täyden palkan, ja teet sen verran töitä ja sellaisia töitä mitä pystyt. Jos et pysty, ei se mitään, saamme ainakin tietää, mitä voit tehdä.”?

Kun työnteko on vaikeaa kipujen takia, ja pystyy joskus tekemään vain sen verran, että vastaa puhelimeen ja viesteihin, miltä tuntuu, kun työtoverit sanovat: ”Olet kyllä todella tärkeä työkaveri meille, ihanaa, että sinulta voi kysyä ja autat aina, kun me tarvitsemme. On kyllä mahtavaa, että sinä olet meillä töissä.”?

Kun näkee ystävän lomavideossa ihmisten kävelevän kadulla aurinkovarjon kanssa, miltä tuntuu, kun huomaa, että kukaan ei naura heille?

Kun muistaa vain ne kerrat, kun lapset saivat kuulla, että ’äiti ei voi nyt lähteä rannalle, mennään vasta aamulla, kun aurinko ei paista vielä sinne’, ’äidin pitää nyt mennä sisälle, heti’, ’äiti ei pysty lähtemään kauppaan, menkää keskenänne’, ’ei nyt, äiti on tosi kipeä’, miltä tuntuu, kun lapset sanovat aikuistuttuaan: ”Meitä ei ole koskaan häirinnyt tai ärsyttänyt mitenkään se, että äiti ei pystynyt jotain tekemään. Meille se oli aivan normaalia, tavallista elämää. Emme edes ajatelleet, että jäisimme jostain paitsi.”?

Kun ihosta on tullut vihollinen, ja peilistä katsoo usein turvonnut ja punainen naama, miltä tuntuu, kun puoliso katsoo ihaillen ja sanoo: ”Sinun iho on tosi hyväntuntuinen, minä niin tykkään siitä, ja olet kaiken lisäksi todella kaunis.”?

Yllättyneeltä. Lämpimältä. Kiitolliselta. Hyväksytyltä. Rakastetulta. Hämmästyneeltä. Toiveikkaalta. Liikuttuneelta. Helpottuneelta.

Tiina Romakkaniemi, diagnosoimaton vaikea fotodermatoosi

Jos kaipaat vertaistukea valoherkkyyden kanssa elämiseen, niin Tiinan yhteystietoja voi kysellä Allergia-, iho- ja astmaliiton järjestöasiantuntija Aino Loikkaselta aino.loikkanen@allergia.fi.

Tietoa Valoihottumayhdistyksestä >>