Mitä harvinainen ihosairaus merkitsee sinulle?

Tweet

Tunkeilija aina mukana kropassani

Harvinaisia ihosairauksia tunnetaan satoja. Niiden oireet ja vaikeusaste vaihtelevat suuresti eli tilanteet ovat todella yksilöllisiä. Silti harvinaissairauksissa ja niiden vaikutuksissa arkeen on paljon myös yhteisiä piirteitä.

Osa harvinaisista sairauksista vaikuttaa elämään merkittävästi, hoitoja tarvitaan paljon ja läheisten avusta ollaan riippuvaisia. Muille ihan tavalliset pienet asiat voivat olla haastavia tai mahdottomia tehdä.

Harvinaista sairautta sairastava tuntee monesti itse oudoksi muiden joukossa, eikä ymmärrystä löydä aina edes omasta lähipiiristä, puhumattakaan perusterveydenhuollosta. Erikoissairaanhoidosta onneksi osa saa apua sairauden kanssa elämiseen ja monelle tärkein tuki ovat läheiset.

Mitä harvinainen ihosairaus merkitsee sinulle? Mistä saat parhaiten tukea elämiseen sen kanssa? Tätä kysyimme helmikuussa monessa harvinaista ihotautia sairastavien Facebook-vertaisryhmässä jäseniltä. Kyselyyn vastattiin mm. palmoplantaarinen keratoderma-, iktyoosi-, Hailey-Hailey-, UV-valoihottuma sekä HAE-ryhmissä. Alta pääset lukemaan, millaisia ajatuksia harvinainen ihosairaus herättää sairastavissa itsessään.

Elämä on tasapainottelua harvinaisen sairauden kanssa

”Sairastaminen on työlästä ja kallista. Se rahoittaa harrastuksia, ja ammatinvalinnassa täytyy miettiä mitä pystyy tekemään ihottuman kanssa. Jatkuva rasvaaminen ottaa päähän.”

”Eläminen on rajallista ja työlästä.”

”Sairaus merkitsee sitä, että riskejä pitää arvioida arjessa ja tavalliset asiat voivatkin aiheuttaa kipua - esimerkiksi voinko mennä saunaan rentoutumaan vai tekeekö se huonoa iholle.”

”Sairastaminen on yhtä kamppailua.”

”Harvinainen sairaus tuo epävarmuutta ja pelkoa siitä, osataanko minua hätätilanteessa hoitaa. Se on tuonut myös rajoituksia ja sairaalassa oloa toisille tavallisissa tilanteissa mm. hammashoitojen yhteydessä. --- Lääkkeistä johtuva taloudellinen rasite on oma lukunsa ja toisten ihmisten avusta riippuvaisuus rasittaa välillä.”

”Tämä sairaus on vähän sellainen tunkeilija, joka on hypännyt mukaan kroppaani, eikä tajua häipyä. Tunkeilijan kanssa tasapainottelu on aika haastavaa – pakosti on huomioitava sen olemassaolo, mutta yhtä tärkeää muistaa myös kaikki se muu, mitä elämässä on. Kaikki se, mistä ei olisi valmis luopumaan.”

”Oikeastihan kaikilla on rajoitteita! Minulla nyt on tällainen. Ja kun minulla on tämä sairaus, joudun käyttämään ehkä oudon näköisiäkin apuvälineitä pystyäkseni joihinkin juttuihin - mutta hitto pystyn, sehän on ihan mahtavaa! Tällä tavalla olen saanut hurjasti vähenemään niitä asioita, joita en sairauden vuoksi voi tehdä. Teen asiat tavallani ja itseni näköisesti. Minulla auttoi paljon se, kun opin olemaan kadehtimatta "kaikkia muita", jotka pystyvät tekemään niitä asioita, joita minä sairauteni vuoksi en voi tehdä.”

”Jatkuva luopuminen, vaikeus löytää sopivia unelmia, jotka voi myös toteuttaa. Riippuvaisuus puolisosta lääkityksen takia. --- Itsenäisyys on vain unelma.”

Harvinaisen ihosairauden kanssa on aina vähän outo ja erilainen

”Helvettiä. Sitä se on minulle. Harvinaissairaus, joka huonosti tunnetaan ja jota ei oikein ymmärretä.”

”Nuorempana häpesin todella paljon ihoani, joka vaikutti itsetuntooni paljon. Vanhemmiten sinut asian kanssa mutta joskus miettii, miten kiva olisi elää normaalin ihon kanssa.”

”Minulla on tunne, että olen poikkeava.”

”Sairaus aiheuttaa kipua, kutinaa ja häpeää. Jonkun verran eristäytymistä, kun ei jaksa ihmisten tuijottamista tai kauhistelua.”

”Elämä vaatii suunnittelua ja paljon peruutuksia, siksi on helppo syrjäytyä, ei tarvitse loukata ketään, joka taas huonontaisi omaa tilannetta.”

Vertaiset, läheiset ja hyvä lääkärisuhde auttavat jaksamaan

”Toisaalta on oppinut, että jos iho on terve niin se on tärkeää eikä ulkonäöllä ole enää niin merkitystä.”

”Parasta on varmaan vertaistuki, kun huomaa ettei ole asian kanssa yksin.”

”Toisaalta se on tuonut myös toivoa uusien lääkkeiden kehittymisen myötä ja uusia tuttavia, jotka yhdistyksen kautta löytyneet ja ymmärtävät tilanteen. Hienoa on se, että mulla on pitkään ollut hyvä harvinaista tautia ymmärtävä lääkäri ja hyvät lääkkeet, joiden avulla elämä lähes normaalia. Saan käydä töissä ja sairaalan hätäkäynnit jääneet lähes kokonaan pois.”

”Lapset auttavat jaksamaan ja pysymään arjessa kiinni.”

”Minulla on ollut sairauteni aina, enkä siis edes tiedä, millaista olisi ilman. Aivan älyttömän tärkeä asia minulle on, että minulla on lähisukulaisella tämä sama outo perinnöllinen sairaus. Toisaalta sekin asia on ollut aina niin - on hämmentävää edes yrittää kuvitella tilannetta, että niin ei olisi. Tämän aina rinnalla kulkeneen vertaistuen merkitys on varmasti käsittämättömän suuri. ---  Ja kaikista tärkein: oma puoliso ja lapset suhtautuvat sairauteeni mutkattomasti, siitä numeroa tekemättä mutta aina minun puolellani ollen ja auttaen, jos joudun hankalaan tilanteeseen sairauden vuoksi. Tästä olen äärettömän kiitollinen.”

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2023 eri puolilla maailmaa.
Lue lisää: https://www.allergia.fi/tapahtumat/harvinaisten-sairauksien-paiva-2023/

Aino Loikkanen, järjestöasiantuntija
aino.loikkanen@allergia.fi