Vauvaelämää EB:n kanssa

Tweet

Lokakuun viimeisellä viikolla vietetään EB-tietoisuusviikkoa. EB eli epidermolysis bullosa on ryhmä perinnöllisiä ja synnynnäisiä ihon ja limakalvojen rakkulasairauksia. EB on harvinainen sairaus, jonka vaikeusaste vaihtelee huomattavasti. EB:n yleisyydestä ei ole tarkkaa tietoa, mutta sitä arvioidaan Suomessa sairastavan noin 200 henkilöä. Lieviä oireita voi olla huomattavasti useammilla. EB:n vaikeimpia muotoja sairastavia lapsia syntyy vuosittain Suomessa yksi tai kaksi.

Alla kokemuksiaan ensimmäisestä vuodesta EB-vauvan kanssa kertoo EB:n vaikeaa muotoa sairastavan lapsen äiti.
Lisätietoa EB:stä löydät täältä

Vauvaelämää EB:n kanssa

EB:n mahdollisuutta ei raskaudessa tutkita, ellei vanhemmillakin ole. Siksi onkin usein shokki, kun hyvin menneen raskauden jälkeen selviääkin, että vanhemmat ovat voittaneet geenilotossa ja kaikki muuttuu. Näin kävi meille tammikuussa.

Vauvakuplan sijasta tutustuimme kuplivaan ihoon. Alkuun vältimme kosketusta omaan vastasyntyneeseemme. Opettelimme kantamaan patjan kanssa ja isoilla käsillä. Selvää oli, että olisi turhaa hifistellä gugguulla ja muilla merkkivaatteilla, meidän lapsemme vaatteet kannatti pukea nurinkurin ja niiden tuli olla mahdollisimman hiutuneita ja pehmeitä. Pyykkikoneen kuudenkympin ohjelma riitti toisina päivinä, toisina ei, kudosnestettä ja verta itseensä imaisseet valkoiset vauvan töppöset eivät koskaan säihkyneet narulla.

Uudessa tilanteessa sukulaiset ja ystävät säikähtivät. Kukaan ei uskaltanut ottaa tulokasta syliin. Uusia ystäviä löytyi vertaistuesta ja terveydenhuollon henkilökunnasta. EB on jatkuvaa taistelua olosuhteita vastaan. Taistelua vakuutusyhtiöitä, Kelaa, vammaispalveluita vastaan. Uupumus siitä, että kaikki on vaadittava, on sellaista, jonka vain vertaistuki ymmärtää.

Sidosten vaihto ja rakkojen puhkaisu oli läsnä jokaisessa hetkessä. Hoitolaukussa oli vaippojen lisäksi neuloja, kosteuspyyhkeiden sijasta keittosuolaa ja taitoksia. Ei silti, ei lähteminen kyläilemään vauvan kanssa ollut mielessä, hoitolaukku oli valmiina lääkärireissuja varten. Ja äidin matkakassi oli pakattuna teho- ja osastoretkiä varten.

Oman huolensa tuottivat myös hoitotarvikkeet. Mitkä tarvikkeet tulevat hoitotarvikejakelusta, mitkä apteekista, mitkä täytyy hankkia itse. Etenkin alussa, kun kaikkea kokeillaan, niin hassulta kuin se kuulostaakin, meidän jokaisen iho on erilainen ja se reagoi eri tavalla ja kaikki ei käy kaikille, hoitotarvikkeet vaihtuivat ja muuttuivat. Niitä sitten tilattiin maahantuojilta ja eri toimittajilta. Hyväksi havaitusta putkisidoksen koosta kasvettiin ohi odottaessa. Ja se oli hyvä asia.

Hyvä ja suorastaan riemuittava asia oli jokainen gramma, jonka pieni keräsi. EB ei ole ainoastaan ulkoinen, ei vain ihosairaus. EB on kaikkialla ja vaikuttaa kaikkeen. Anemia ja aliravitsemus niin sanotusti kuuluvat pakettiin. Päivittäinen puntarointi kuului meidänkin arkeemme ihan yhtä tiiviisti kuin päivittäinen kylpy, jossa haavoja lioteltiin. Päivärytmi tuli rakentaa haavahoidon mukaan.

Tällä hetkellä toivon, että saan vielä kirota aikatauluja ja yrittää hoitaa lapseni ennen kiitämistä fysioterapiaan, ravintoterapeutille tai puheterapeutille. Tällä hetkellä tyttäreni tilanne on todella vaikea ja yritämme vain selviytyä hetki kerrallaan, toivomme parannuskeinoa. Muuta emme voi.

9 kk:n ikäisen EB-vauvan äiti