Lisa, atooppinen ihottuma / atopiskt eksem 2022

Minulla on lapsesta asti ollut vaikeasti atooppinen iho. Tauti on aina ollut pahana, ainoastaan muuttanut muotoaan ja paikkaa. Nykyään ihottumaa on eniten kasvoissa ja yläkropassa, kun taas lapsena sääret ja taipeet olivat pahimmat.

Atooppinen ihottuma on aika tavallinen ihosairaus ja silti siitä saa kuulla kommentteja, kauhistelua "onpa hirveän näköinen", "hyviä" vinkkejä joita en ole pyytänyt, eksiltä saanut kommentteja ihosta kuinka ällöttävää se on kun hilseilen jne.

Lääkäreiltä olen kohdannut suurta tiedon ja ymmärryksen puutetta. Voin laskea hyvät lääkärit yhden käden sormilla, huonot kokemukset taas saavat A4-sivun listan.

Kävin marras-joulukuussa 2021 Kanarialla aurinkopainotteisen sopeutumiskurssin. Se auttoi minua hyväksymään itseni tällaisena kuin olen. En voi ihosairaudelleni mitään ja se on ok.

Toivoisin ympärillä olevilta ihmisiltä suvaitsevaisuutta, hyväksyntää ja ymmärrystä. Olen muutakin kuin ihoni. Annathan minulle ihorauhan.

Haluan olla mukana viemässä Ihorauha-viestiä. Haluan lisätä ymmärrystä ja tietoisuutta sairaudestani. Haluan olla mukana näyttämässä, että sillä on monet kasvot ja että ei pelkkä iho määritä ihmistä. Haluan tuntea itseni kauniiksi. Haluan ihorauhaa kaikille.

T: Lisa

----

Jag har haft svårt atopisk hud sedan barnsben. Sjukdomen har alltid varit jobbig, endast ändrat utseende, plats och form med åren. I nuläget har jag eksem främst i ansiktet och över hela övrekroppen, som yngre var det i stället benen, knä- och armvecken som var värst utsatta.

Att ha eksem i ansiktet som ung kvinna är nästan det jobbigaste, inte för att det skulle göra mer ont än på andra ställen utan för att det syns konstant och inte går att täcka. Även om man försöker, hur ont det än gör, för att gå ut osminkad är värre. Alla ser det hela tiden och tycker därför de har rätt att förskräckt kommentera ens utseende, glo och t.o.m peka.

Även om atopiskt eksem är en ganska valig hudsjukdom får man höra kommentarer om hur "förfärligt dålig" ens hud är och "hur äckligt det är då man fjällar och flagar, "goda" råd man inte bett om och som jag garanterar att varenda atopiker redan prövat, frågor om det smittar osv. Från läkare har jag för det mesta mött en enorm okunskap, brist på empati och förståelse. Jag kan räkna upp bra läkare på en hand medan de sämre får en lång lista.

En positiv sak jag vill nämna med denna sjukdom är kamratstödet man kan få av personer i samma situation. Jag hade glädjen att få delta i en av Allergi-, hud- och astmaförbundets kursser i Gran Canaria i november-december 2021 (på finska Aurinkopainotteinen sopeutumisvalmennus). Jag har aldrig träffat en så öppen och empatisk grupp människor tidigare. Resan hjälpte mig, förutom genom att få sola och ta del av en massa ny information och kunskap, enormt mycket på min egna resa att acceptera mig själv som jag är. Jag kan inte något åt min hudsjukdom och det är okej. Jag duger som jag är.

Det jag önskar av människor omkring mig är acceptans, tolerans och förståelse. Jag är mer än min hud. Denna sjukdom har otroligt många ansikten. Ge mig och alla andra hudfrid.

Lisa