Satu, alopecia 2023

Minulla on alopecia, muoto on vaihdellut areatasta (pälvikalju) totalikseen (kaikki karvat tippuu) ja takaisin areataan. Ensimmäinen läntti minulla tuli jo lapsena, mutta se kasvoi nopeasti takaisin. Sitten olikin pitkä suvantovaihe eli reilut 20 vuotta minulla oli kaikki karvat tallella. Noin kolme vuotta sitten toinen autoimmuunisairaus EDS paheni ja siitä aiheutuva stressi varmasti laukaisi alopecian uudelleen. Tällä kertaa se etenikin ryminällä, ja muutamassa kuukaudessa minulta tippui kaikki karvat. Julkisesti pidän peruukkia, mutta kotona olen paljain päin.

Kohdallani ihorauha on toteutunut hyvin. Kasvatan harrastuksenani koiria ja meillä kotona käy paljon ihmisiä tutustumassa rotuun ja katsomassa pentuja. Kukaan ei ole kiinnittänyt läikikkääseen tai kaljuun päähäni sen isompaa huomiota. Olen myös avoimesti kertonut sairaudesta lähipiirilleni. Kun hommasin ensimmäisen maksusitoumuksen peruukkiin, laitoin Facebookiin kavereilleni julkisen päivityksen asiasta. Olen valinnut erivärisiä ja mallisia peruukkeja: en halua että ihmiset selän takana miettivät miksi tukkatyyli vaihtuu niin tiuhaan.

Kerran olen törmännyt sellaiseen kommenttii, jossa alopeciaa kutsuttiin ”muotisairaudeksi”. Ehkä kommentti oli tarkoitettu ystävälliseksi, mutta itse ajattelen että kukaan ei halua sairastua, oli sitten sairaus mikä tahansa.

Alopecian kautta olen tutustunut paikalliseen yhdistykseen (Pohjois-Suomen Alopecia ja Vitiligoyhdistys ry) ja kuulun yhdistyksen hallitukseen ensimmäistä vuotta. Meillä on aivan mahtava porukka eri ikäisiä naisia ja myös lapsia ja heidän vanhempiaan. Olen saanut osallistua loistaviin tapahtumiin, ja nyt myös olla osaltani suunnittelemassa niitä. Että jotain hyvääkin voi sairaudesta poikia elämään.

Toivoisin että ihorauha jatkuisi samaan malliin. Osallistumalla kuvauksilla hain rohkeutta olla se mitä olen. Haaveenani on joskus uskaltautua myös julkisesti liikkumaan ilman peruukkia.

Haluaisin sanoa ettei sairastuminen ole maailmanloppu. Tämä on ikävän näkyvä sairaus, mutta kuitenkin tämän kanssa oppii elämään. Jos peruukkia haluaa käyttää tarjolla on nykyään tosi luonnollisen näköisiä peruukkeja. Maksusitoumuksia on alkanut saamaan myös kulmiin ja rajauksiin.

Terveisin Satu