Usein sairastuminen, koski se sitten itseä tai läheistä, on iso mullistus elämässä. Diagnoosin saaminen voi olla helpotus, varsinkin, jos epämääräiset oireet ovat kestäneet pitkään, eikä niille ole löytynyt järkevää selitystä. Näin on usein harvinaisemmissa ihosairauksissa, mutta yhtä lailla myös tutumpien sairauksien, kuten vaikka astman kanssa.
Kriisistä kohti uutta elämää
Sairastuminen herättää monenlaisia tunteita: epävarmuutta, pelkoa, vihaa tai vaikka syyllisyyttä siitä, miksi apua ei ole haettu jo aikaisemmin. Tunteet ovat normaali reaktio muuttuneeseen elämäntilanteeseen. Tunteet voivat vaihdella päivästä toiseen ja yleensä aika tasoittaa tilannetta. Jos vaikeiden tunteiden kanssa ei selviä yksin, kannattaa rohkeasti hakea ulkopuolista apua.
Sairastumien herättää myös monenlaisia kysymyksiä. Epävarmuus tulevasta ja sairauteen liittyvät asiat voivat mietityttää. Miksi juuri minä sairastuin? Mikä tämä sairaus on ja miten minä pärjään sen kanssa? Suurin kysymys lienee kuitenkin, kuka minä nyt olen tämän sairauden kanssa.
Vertaistukia vahvistaa
Sairauden alkuvaiheessa ihminen kaipaa erityisen paljon tietoa. Aina, varsinkaan harvinaisten sairauksien kohdalla, tietoa ei ole tarjolla kovinkaan paljon. Tällöin apuna voi olla vertaistuki. Liitolla on tarjolla kursseja, jossa yhdistyvät niin tiedollinen kuin vertaistuellinen ulottuvuus. Vertaistukea voi saada myös verkosta liiton Facebook-ryhmissä tai paikallisissa ja verkossa järjestettäviltä vertaistreffeiltä.
Samaa kokeneilta sairastunut voi saada niin kokemustietoa, tukea oireiden kanssa elämiseen kuin ymmärrystä ajatusten ja tunteiden myllerrykseen. Vertainen voi antaa uskoa tulevaan ja helpottaa tilanteen hyväksymistä. Vähintään vertaistoimijoilta saa vinkkejä sairauden kanssa pärjäämiseen.
Ennen kaikkea toiset samaa kokeneet tarjoavat ymmärtävän yhteisön ja tunteen siitä, että et ole sairautesi kanssa yksin.
Matka uuteen hyvään
Jokainen kulkee erilaisen matkan sairauden kanssa. Sairauteen sopeutuminen on ennen kaikkea sen hyväksymistä, että sairaus on nyt osa elämää ja sen kanssa elämiseen voi löytyä tasapainoinen suhde.
Sopeutuminen voi kestää vuosia ja sairauden erilaiset vaihteet voivat tuoda matkaan monenlaisia mutkia. Sopeutuminen ei ole lopullinen määränpää vaan välietappi, jonka jälkeen ihminen voi ymmärtää, millainen matkakumppani hänellä on matkassa, usein loppuelämän ajan.
Pitkäaikaissairaus voi viedä elämästä paljon tai vähän tilaa, tilanteesta ja ajankohdasta riippuen. Paljon on asioita, joita sairauden kanssa ei voi hallita, mutta moneen asiaan sinäkin voit itse vaikuttaa.
Sairastuminen tuo vääjäämättä mukanaan monenlaisia muutoksia entiseen. Kaikki ei välttämättä ole mahdollista, mutta moneen asiaan sinä pystyt vaikuttamaan. Vähäisempänä ei ole oma asenne ja suhtautuminen nykyhetkeen ja tulevaan.
Tämänkin sairauden kanssa voi elää hyvää ja täysipainoista elämää. Mikä tekee sinun elämästäsi hyvää tänään ja tulevaisuudessa?
Vinkkejä sopeutumiseen
- Hanki luotettavaa tietoa sairaudesta ja sen hoidosta. Hyödynnä liiton oppaat, verkkoillat tai hae vaikka mukaan liiton kursseille.
- Vertaistuki voimaannuttaa. Muista silti, että muilla toimineet asiat eivät välttämättä sovi sinun tilanteeseesi.
- Tule tutuksi sairautesi kanssa. Tunnista sairautta pahentavat asiat tai omaa hyvinvointiasi lisäävät valinnat. Kaikkeen et voi vaikuttaa, mutta omahoidolla on iso merkitys sairauden kanssa.
- Hyväksy kaikki tunteet. Sairautta et voi valita, mutta suhtautumisen siihen voit.
- Huolehdi mielen hyvinvoinnista. Etsi elämään iloa tuottavia asioita. Luopuminen vanhasta voi olla vaikeaa, mutta aina voi löytyä myös uusia ihania juttuja.
- Huolehdi kokonaisvaltaisesta jaksamisesta. Pyri liikkumaan sairauden mahdollistamissa puitteissa säännöllisesti, syömään hyvin ja huolehtimaan riittävästi unensaannista.
- Hyväksy nykyhetki ja se, että sopeutuminen voi viedä aikaa. Pyydä tai ota apua vastaan tarvittaessa.
Paula
Kirjoittaja toimii järjestöasiantuntijana Allergia-, iho- ja astmaliitossa. Työssään hän kohtaa yhdistysaktiiveja, vapaaehtoisia ja vertaistukijoita, jotka haluavat auttaa muita löytämään hyvän elämän sairauden kanssa.