Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Allergia-, iho- ja astmaliitossa nostamme esiin erityisesti harvinaisia ihosairauksia ja niiden vaikutusta sairastuneen arkeen.
Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on paljon. Sairaudesta riippumatta suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä.
Yksittäiselle harvinaista sairautta sairastavalle harvinaisuus tarkoittaa esimerkiksi sitä, että sairautta on aina selitettävä, paitsi naapurille tai työkaverille, myös terveydenhuollon ammattilaisille. Usein harvinaista sairautta sairastava on itse sairautensa paras asiantuntija, ja parasta tukea hän saa vertaisten piiristä.
Vertaistuki harvinaista ihotautia sairastaville
Allergia-, iho- ja astmaliiton ja jäsenyhdistystemme toiminnassa harvinaisuus näkyy erityisesti harvinaisten ihosairauksien kohdalla. Harvinaisia ihosairauksia tunnetaan satoja. Niiden oireet ovat hyvin moninaisia, ja niitä voi esiintyä ihon lisäksi myös monissa muissa elimissä. Diagnoosiryhmät voivat olla Suomessa hyvin pieniä (vain muutama samaa tautia sairastava Suomessa) tai hieman suurempia (muutama sata).
Allergia-, iho- ja astmaliiton jäsenyhdistyksistä Ihoyhdistys, alopecia- ja vitiligoyhdistykset, Suomen EB-yhdistys, Suomen HAE-yhdistys, Suomen Iktyoosiyhdistys ja Valoihottumayhdistys edustavat harvinaisia ihosairauksia sairastavia henkilöitä.
Yhdistysten lisäksi vertaistukea löytyy muun muassa suljetuista diagnoosikohtaisista Facebook-ryhmistä, vertaistreffeiltä sekä kursseilta.
Mitä voit tehdä Harvinaisten sairauksien päivänä?
Harvinaisten sairauksien päivän ympärillä yhdistyksemme järjestävät vertaistoimintaa ja muita tapahtumia. Katso tapahtumat tapahtumakalenteristamme.
Tutustu Harvinaisten sairauksien päivään (Vieraile ulkoisella sivustolla. Linkki avautuu uuteen välilehteen.) Harvinaiset-verkoston sivuilla.
Lue lisää Allergia-, iho- ja astmaliiton harvinaistoiminnasta.