Äidin ja tyttären yhteinen ihotaival
Olen 29-vuotias Emilia, ja minulla on ollut syntymästä asti iho-oireita, allergioita ja astma. Ihoni on atooppinen ja erittäin kuiva sekä kutiseva. Kun tyttäreni Etta syntyi, hänelläkin ilmeni iho-oireita. Tutkimusten myötä selvisi, että hänellä on sekä iktyoosi että atopia. Samalla sitten paljastui, että myöskään minun ihosairauteni ei ollut pelkkää atopiaa, vaan siihen liittyi myös iktyoosi.
Iktyoosi on perinnöllinen ihosairaus, jossa iho kuivuu ja hilseilee. Etalla on iktyoosi kahden geenivirheen kautta, hän on saanut sen sekä minulta että mieheltäni. Meille iktyoosi diagnosoitiin vasta Etan diagnoosin saamisen jälkeen.
Arkea iktyoosin kanssa
Iktyoosin hoito on työlästä ja vaatii jatkuvaa opettelua tulkita, mitä rasvaa iho nyt tarvitseekaan. Meidän molempien iho vaatii päivittäistä hoitoa. Pelkästään aamuisin Etan ihon hoitoon menee vähintään 20 minuuttia muiden rutiinien lisäksi. Rasvoja pitää koko ajan vaihdella ja olla varastossa riittävästi. Rasvaa menee litrakaupalla ja niihin menee myös sievoinen summa rahaa kuukausittain.
Huonokuntoinen iho vaikuttaa kaikkeen: uneen, mielialaan ja kutinaan sekä raapimiseen. Onneksi Etta osaa jo nyt kaksivuotiaana kertoa, milloin haluaa lisää rasvaa tai kylmäpussin kutinaan ja sen, jos jokin rasva kirvelee.
Vaikka kutina ei ole tyypillinen iktyoosin oire, meillä molemmilla se on voimakasta. Ehkä se liittyy atooppiseen ihottumaan. Raapimisen estämiseksi Etalla on yleensä pitkähihaiset vaatteet ja öisinkin yöpuvussa on tumppuosat käytössä. Etta käy usein suolakylvyssä puhallettavassa altaassa.
Päänahkaa hoidetaan öljyllä ja päiväkodissa hänellä on joskus huivi päässä, koska pää on niin öljyinen. Pyykkikone pyörii jatkuvasti, sillä vaatteet ja lakanat rasvoittuvat ja kuluvat nopeasti.
Olisimme todennäköisesti oikeutettuja esimerkiksi vammaistukeen, koska Etan ihosairaus vaikuttaa niin paljon arkeen ja vaatii hoitoa. Tuen hakeminen tuntuu kuitenkin raskaalta, koska lomakkeiden täyttämiseen ei löydy voimia. Onneksi meillä on Etalle sairauskuluvakuutus, joka on helpottanut raha-asioita. Syksyllä on tulossa lääkärikäynti, ja silloin pitää muistaa pyytää lääkärintodistus vammaistukihakemusta varten.
Iktyoosilapsi päiväkodissa
Päiväkodin aloitus on ollut raskasta. Hyviä ja huonoja päiviä on riittänyt. Kaikki ne kotona olleet tutut ihonhoitorutiinit menivät uusiksi, mutta vähitellen olemme löytäneet uudet toimivat käytännöt.
Tein päiväkotiin ohjeistuksen iktyoosista ja sen hoidosta. Toimitimme myös omat rasvat ja saippuat ja neuvoimme, miten päiväunille pitää pukea, jottei Etta pääsisi raapimaan ihoaan. Olen todella kiitollinen kuinka hienosti Etan ihoa on päiväkodissa huomioitu ja hoidettu.
Etalla on tubifast-suojat käsissä ja jaloissa, ja välillä huivi kaulan ihon suojana. Vesileikit ja muovailuvaha näkyvät heti ihon kunnossa, mutta emme halua rajoittaa tekemistä. Mieluummin etsimme tapoja, joiden avulla Etta voisi osallistua mahdollisimman moneen asiaan.
Kun ihorauha rikkoutuu
Olen kuullut ihostani kommentteja eskari-ikäisestä lähtien. Minua on muun muassa kutsuttu noita-akaksi sormien halkeamien vuoksi. Se on jäänyt mieleen, vaikka muut kommentit eivät ole menneet ihon alle. Koen olevani sinut ihosairauteni kanssa.
Joskus ihmiset kommentoivat tai kysyvät ajattelemattomasti minun tai Etan ihoasioita. He eivät ehkä ymmärrä, että rikkovat ihorauhaa. Vitsilläkin sanotut asiat voivat satuttaa.
Rasittavinta on, kun joku sanoo ”älä raavi, laita rasvaa”. Se on viimeinen asia, mitä haluan kuulla, kun kutina on sietämätön eikä rasvakaan aina auta.
Toisten ihoa ei tarvitse kommentoida
Toivoisin muilta ihorauhan suhteen, että annettaisiin ihoille rauha ja kunnioitus. Tietenkin aina saa kysyä, mutta avoimesti ja asiallisesti. Toivoisin, ettei kysyttäisi vitsillä, sillä kun kuullaan niitä päivittäin, niin ne eivät enää tunnu vitseiltä.
Tulevaisuus Etan kohdalla vähän pelottaa. Toivon, että Etta voisi saada olla juuri sellainen kuin on. Osallistumme ihorauha-kuvauksiin, jotta ymmärrys erilaisista ihoista lisääntyisi.
Mielestäni toisten ihoa ei tarvitse ollenkaan kommentoida. Välillä ärsyttää sekin, että sanotaan ”onpa sun iho hyvässä kunnossa”. Aika harva tietää missä kunnossa ihoni tosiasiassa on, joten toivoisin, että vain itse voisin arvioida ihoni kuntoa. Ei muiden tarvitse ihoni kuntoa kommentoida. Meistä jokainen ansaitsee ihorauhan!
Terveisin Emilia ja Etta